Wat heeft bij jou voor duidelijke verbetering gezorgd?

[marlène]

Welke medicatie
of
Welke behandeling
of
Welke supplement
of
Welke voeding

hebben jou de afgelopen maanden of jaren duidelijk een verbetering in je ziektetoestand bezorgd?

[marlène]

Welke medicatie
- Slaappillen: recupereratie is beter, slaappatroon is gestructureerder
- Vitamine B12: zenuwgestel stabieler, gevoel terug electriciteit in mijn lijf te hebben, overprikkeling minder

Welke behandeling
- neuraal therapie: recuperatie, zenuwgestel, pijn, temperatuur, ...

Welke supplementen
- carnitine + Q10: paardenkracht
- anti-oxydanten: immuniteit

Welke voeding
- geen gluten: veel minder darmklachten
- geen chemische bereide voeding meer (frisdrank, bouillonblokjes, charcuterie, koekjes, ...): pijn is fenomenaal gezakt

[Jazzie]

Goed mijn grenzen bewaken maar tegelijkertijd (op aangepast niveau) actief blijven.

[marijke]

Wekelijks 2 B12 inspuitingen.
Nooit over mijn grenzen gaan .
De aanvaarding van mijn ziekte en geen energie meer stoppen in onbegrip en de energie die ik heb alleen gebruiken voor positieve dingen en dingen die ik graag doe.

[Eressea]

Welke medicatie
Melatonine, alhoewel ik daar nu inmiddels sinds een paar maanden "immuun" voor ben geworden na 14 jaar slikken - ik heb nu hele hoge doses nodig vlak voor ik ga slapen, waardoor mijn slaapritme weer in de war raakt.

Welke behandeling
Alternatieve behandeling bij Praktijk Cohen in Amersfoort. Na 5 jaar merk ik geen spectaculaire verbeteringen, maar (tot afgelopen januari) merkte ik dat mijn ontstekingen veel minder zijn geworden, en het helpt ook goed voor die irritante "nevenklachten" als hoofdpijn/migraine.

Welke voeding
Suikervrij, voor mijn hypoglycaemie. Ik zou alleen veel strenger moeten zijn

[paradise30]

Medicatie:
Melatonine, B12 en multivitamine, magnesium, samento voor het immuunsysteem.

Behandeling: Positief omgaan met de ziekte, in het nu leven. Met kleine stapjes opbouwen, een goede balans tussen activiteit en rust en binnen je grenzen blijven.

Voeding: Zoveel mogelijk suikervrij, vezelrijke voeding stoelgangkruiden vanwege darmklachten

[annemoontje]

Hoi,
Wat ik heb gedaan voor ik bij DML kwam wat mij echt wel (tijdelijk) heeft geholpen:

acupunctuur - maar dan echt een goede: dr. Liu in Arnhem. Hij staat erg hoog aangeschreven in NL, lid ver. vr. Acupunctuur. Wel beetje aparte praktijk (iedereen in grote ruimte behandeld, wel heel efficiënt!), maar zijn resultaten zijn erg goed. Mensen met diverse ziektebeelden, oa aandoeningen van zenuwstelsel en zelfs iemand met een progressieve spierziekte heb ik daar gesproken die dankzij deze arts eindelijk niet zieker werd, tot grote verbazing van hun specialisten (vooral bij die van progressieve spierziekte was dit onmogelijk nl. Hoewel ook deze arts niet kon terugdraaien uiteraard wat de ziekte daarvoor al had aangericht...). Bewijs was er echter door medisch onderzoek en dus onontkoombaar. De meesten hebben echter wel echt verbetering en zo ook bij mij. Vraag me niet hoe het kan, maar het kon en gezien de eeuwenlange reputatie die het heeft (en dan niet de westerse versie ervan). Uiteindelijk mee moeten stoppen ivm geldgebrek en verzekeraar die weigerde te vergoeden ondanks resultaten en vergoedingseisen. Hun reden: deze arts (ja, hij was wel arts!) had zijn artsendiploma in China gehaald en niet in Nederland. Tja, dan moet je wel clandestien zijn... Misschien inmidd. anders, ik kwam daar in 1999-2001 en toen al vergoedden de meeste verzekeraars (zo'n 90%) WEL en vooral vanwege de opmerkelijke (en vaak aantoonbare) resultaten! Zijpendaalseweg 91, 6814 CG Arnhem, 026 4421362. Zoek ook maar eens op google "dr. Liu Arnhem".

bicomtherapie - http://www.drmeijer.nl/ondersteuning/bicombehandeling/ alternatieve behandeling, maar door wetenschapper ontwikkeld, op diverse plaatsen in NL te krijgen. Dr. Meijer (zie zelfde link) heeft sowieso ook aardig goed door wat ME/CVS is, weliswaar niet te vergelijken met DML, maar vergelijkbaar met andere ME-CVS-artsen in NL. Hij behandelt op diverse manieren, met voedingssupplementen, L-Carnitine (nav onderzoek!) enz. Hij maakt gebruik van bioresonantie, maar omdat hij ook gewoon huisarts is kan hij ook goed standaard onderzoeken laten uitvoeren. Zelf aangeven wat je evt. zou willen kan natuurlijk altijd. Erg vriendelijke arts die verder kijkt dan meeste artsen. Voor mensen in het oosten (praktijk in Overdinkel, bij Enschede) misschien een alternatief als ze nergens anders terecht kunnen en toch iets willen doen dat werkt (geen herstel, wel (mogelijk aanzienlijke) verbetering, zeker als je mildere vorm ME/CVS hebt). Hij gebruikt combinaties van allerlei disciplines, dus bioresonantie/regulier bloed-/ontlastingonderzoek, medicijnen (bijv. voor maag/darminfecties, bacteriele ontstekingen), voedingssupplementen, bicomtherapie, vit.B, tryptofaan (ook vaker genoemd door ME-experts als belangrijk middel) enzovoorts enzovoorts. Hij heeft een collega en vriend in Hilversum die vergelijkbaar werkt en ook bicomtherapie kan aanbieden, stuur me een PB als je die naam wil weten, moet ik uitzoeken nl, wat ik overigens met heel veel plezier zou doen!

Osteopathie - zeker zinvol geweest, alleen omdat er zoveel inwendig niet goed zat (die van mij werkt samen met mesoloog en hoewel bij hun niet bekend ME/CVS wel duidelijk dat er heel veel niet goed ging van binnen), na ca jaar behandeling uiteindelijk wel handiger terug te komen als dit opgelost was omdat ze niet meer konden doen voor me. Nu bij DML dus mee bezig, maar osteopathie kan wel ondersteunend heel goed zijn en bepaalde klachten verlichten. Vooral toen ik nog niet ernstige ME/CVS had heeft dit veel voor me gedaan. Bijv. organen in buik die allemaal in elkaar zaten, losgemaakt en advies sterke probiotica. Ik werd daardoor uiteraard niet beter, maar was wel een hele tijd een stuk beter en voelde toen een tijd zoveel meer energie! Neem altijd een erkende osteopaat, zie website NVO (ned. veren. voor osteopathie) voor erkende osteopaten! http://www.osteopathie.nl/

L-carnitine - haalde zwaarte uit spieren, functioneerden daardoor ook beter, al duurde het een aantal maanden. Ik had wel een in bloed aangetoond tekort ervan min. 25% (door dr. Meijer, zie boven, onderzocht)
probiotica - Orthica is een erg goed merk, dan de Orthiflor. Bij ME/CVS ook (volgens mij bijna altijd) sprake van disbalans goede/slechte bacteriën, waarbij uiteraard een tekort is aan goede. Lost het verhaal van teveel slechte bacteriën niet op, maar brengt eea wel wat meer in balans en kan wel helpen, al zij het dan beperkt. Maar elke verbetering is vaak welkom nietwaar?! Bij bekend groot tekort aan goede bacterien kan ik Pau D'arco aanraden van het merk Now. Dit merk gebruikt DML ook. "Now Pau D' Arco helpt om gezonde intestinale flora te steunen. Now Pau D´Arco ondersteunt het lichaam bij een gezonde celgroei en beschermt gezonde lichaamscellen. Ook bezit het krachtige anti-oxiderende eigenschappen.."
Hepacare van Ortholon - ondersteunt lever en gal, was bij mij (door bioresonantie vastgesteld dat deze helemaal niet goed functioneerden) Kreeg er enorm veel energie van. Ik raad niet aan dit zomaar te gaan gebruiken trouwens.. In overleg met iemand die kan vaststellen dat dit nodig/zinvol is adhv bioresonantie, elektro-acupunctuur oid.
Vital Green Chlorella van Bloem! Hoogste dosering (3xdaags 6 tabl.) Had ik veel baat bij !! (toen ik nog mildere vorm ME/CVS had, later deed het niets merkbaars meer) Grappig is dat DML ook Chlorella voorschrijft, uiteraard als onderdeel van een breed programma, maar toch. Schijnt oa zware metalen te 'cheleren' (=afvoeren) en is een heel krachtig antioxidant!
... en nog van alles, vergeten wat allemaal!

Vegatest met bijbehorende fytotherapie - wat echt apart is vind ik dat met deze vegatest (ik heb ivm verhuizing van oost naar west-NL 2 verschillende therapeuten gehad) bij mij heel veel is ontdekt en behandeld wat DML ook zoekt en vindt bij ME/CVS patiënten!
Zo was door hen al ontdekt en behandeld: CMV (citomegalovirus), herpesvirus (HHV6), is er leaky gut darmdysbiose bij vastgesteld, darmdysbiose ook behandeld, slechte werking bijschildklier, bijnieren, alvleesklier, diverse virussen en bacteriële ontstekingen enzovoorts. Het is teveel om hier allemaal te vermelden, daarbij moet ik ook erg in mijn geheugen graven om het allemaal te kunnen reproduceren.
Zij hebben uiteraard mijn ME/CVS niet op kunnen lossen, daar is het te ingewikkeld voor, maar ik vind het wel opvallend dat zij veel hebben vast weten te stellen wat DML mij later ook vertelde en de juist zo typische ME/CVS aspecten benoemden omdat die uit de test kwamen. Overigens zonder ME/CVS te noemen, zij behandelen nl. ook geen ziekten, maar bekijken met een apparaat met principe van bioresonantie wat in het lichaam speelt. Hierbij komen alle soorten afwijkingen aan het licht. Zowel virussen en bacteriën, aanwezigheid zware metalen, scheefstaande wervels of psychische overbelasting. 1 therapeut die eea wel als ME/CVS herkende trouwens. Beide waren opgeleid door een (toevallig dezelfde!) arts die 30 jaar ervaring had en vanwege de beperkingen van de traditionele geneeskunde bij veel aandoeningen verder was gaan kijken dan zijn neus lang is. Het was wederom een tijdelijke en geen volledige oplossing, maar wel een hele zinvolle manier en ik heb hierdoor weer een tijd vaker aan het normale leven kunnen snuiven, heerlijk! Algemene info vegatest: http://www.diagnoz.nl/67/?s67p3

BSR oftewel Body Stress Release - erg goede (vooral ondersteunende!) behandeling www.bodystressrelease.nl

Ik kan deze therapieën voor iedereen die niet verder komt in Lelystad en DML niet kan betalen aanraden. Vaak werkt een combinatie van behandeling en supplementen het best omdat je dan zowel van binnen als van buiten iets aanpakt. Het is zeker niet de oplossing helaas, maar kan wel aardig wat bereiken en je iig af en toe een aantal weken, soms zelfs maanden stukken beter doen voelen en dat je ook echt meer kan. Altijd afhankelijk van je specifieke situatie uiteraard. Zaak is dan natuurlijk niet teveel te gaan doen, je blijft heel kwetsbaar en de oorzaak die ervoor zorgt dat inspanning je zieker maakt blijft bestaan!!! Ik heb altijd door gebrek aan geld of andere omstandigheden moeten stoppen met deze behandelingen en vond dan een paar jaar later als ik het weer kon betalen via via een nieuwe (mogelijk betere) weg die ik dan weer probeerde. Omdat hoe goed alles ook was, ik nergens herstelde of daarbij in de buurt kwam, waar ik uiteraard juist naar op zoek was. Inmiddels dus als het goed is gevonden bij DML (voor zover mogelijk, is ook niet 100%, maar hoogst haalbare tot nu toe), maar anders was ik zeker door- of teruggegaan naar een van bovenstaande behandelingen. Waarschijnlijk een combinatie van meerdere omdat ze allemaal een deel van de problemen aanpakken.

Mijn algemene advies: zoek het liefst mensen die zijn aangesloten bij een daarvoor bestemde beroepsvereniging (helaas zijn er nl. altijd kwakzalvers actief, op die manier te voorkomen) of weet dat iemand bijzonder goed bekend staat qua resultaten en behandeling. Ga ook altijd op je gevoel af: voelt iets niet goed: dan is het dat waarschijnlijk ook niet!!! Ook kan het zijn dat iets gewoon niet bij jou past natuurlijk.
Voor vragen over bovenstaande: stuur me gerust een prive berichtje (PB) of via gewone reactie kan natuurlijk ook altijd!!

Weer een flink epistel, maar wilde dit toch laten weten en vooral eea toelichten. Ik hoop dat iemand er iets aan kan hebben, want daar gaat het mij om.
Groetjes Monique

[marlène]

Ik las deze samenvatting van Prof Pall:

http://www.ei-resource.org/articles/chr ... treatment/

by Martin Pall Ph.D

"This is going to be long post. It contains the most important information on the cause of [chronic fatigue syndrome] CFS, [fibromyalgia] FM, [multiple chemical sensaitivity] MCS and related illnesses and how to effectively treat them.

I have been working to the cause of these illnesses for almost 8 years and will have a book coming out on this and many related topics from Haworth Medical Press that will provide much more information than is in this post. Cases of each of these illnesses are initiated by short term stressors, but instead of recovering after exposure, people become ill with one or more these chronic illnesses. The stressors implicated include viral, bacterial and in a few cases, protozoan infections, physical trauma (most commonly to the head and neck but also including physical trauma to other regions of the body), chemical exposure to such chemicals a volatile organic solvents or such pesticides as organophosphorus/carbamates, organochlorine pesticides or pyrethroid pesticides, carbon monoxide exposure, severe psychological stress, certain mold toxins or ciguatoxin exposure. Each of these diverse stressors can initiate a process leading to increased nitric oxide levels. In some cases (infection) the iNOS form of nitric oxide synthase is involved but in most others, excessive NMDA activity is involved leading to increased nNOS activity. It follows that no single form of nitric oxide synthase is involved, but rather the common factor is nitric oxide. I have argued that the most important consequences of this are mediated not through nitric oxide itself but rather through the action of the oxidant product of nitric oxide, peroxynitrite.

Peroxynitrite synthesis

NO. + OO.- -------> ONOO-
(nitric (superoxide) (peroxynitrite)
oxide)

How does this initiate these chronic illnesses? They act by initiating a biochemical vicious cycle which is responsible for these chronic illnesses: These arrows represent 22 distinct biochemical mechanisms whereby one of the parameters listed stimulate the next parameter connected by an arrow. Of these 19 are very well documented in the biochemical literature and the remaining three appear to be correct but are less well documented. This vicious cycle, which we are now calling the NO/ONOO- cycle (based on the structures of nitric oxide and peroxynitrite (but pronounced, no, oh no!) is responsible for the chronic nature of these illnesses.

The NO/ONOO- cycle is based on five distinct principles, two of which I have already described. These principles are as follows:

The NO/ONOO- cycle mechanism, can be summarized in five different principles:

1. Short-term stressors that initiate cases of multisystem illnesses act by stimulating nitric oxide synthase (NOS) activity and consequently produce increased levels of nitric oxide and its oxidant product peroxynitrite.

2. Initiation is converted into a chronic illness through the action of vicious cycle mechanisms, through which chronic elevation of nitric oxide and peroxynitrite is produced and maintained.

3. Symptoms and signs of these illnesses are generated by elevated levels of nitric oxide and/or other important consequences of the proposed mechanism, i.e. elevated levels of peroxynitrite or inflammatory cytokines, oxidative stress and elevated NMDA and vanilloid receptor activity.

4. Because the compounds involved, nitric oxide, superoxide and peroxynitrite have quite limited diffusion distances in biologicaltissues and because most of the mechanisms involved in maintaining the NO/ONOO- cycle act at the level of individual cells, the fundamental mechanisms are local. The consequence of this is that one tissue may be impacted by this underlying biochemistry while an adjacent tissue may be largely unaffected. The tissue distribution may be propagated indefinitely over time by these local vicious cycle mechanisms. This can lead to many differences in symptoms, depending on the tissue distribution variation, from one case to another. This is such an important principle that I have devoted an entire chapter to it (Chapter 4).

5. Therapy should focus on down-regulating elements of the NO/ONOO- cycle, rather than on just on providing symptomatic relief.

Let me comment on principles 4 and 5. The local nature of the NO/ONOO- cycle means that impact of the cycle on different tissues may be largely independent of each other. Because of this, the symptoms and signs shown by different sufferers of these illnesses are highly variable, depending on which tissues are impacted in which individuals. This variation has been a source of much concern in trying to understand these illnesses but is easily understood as being a consequence of the NO/ONOO- cycle mechanism.

Principle 5 states that therapy should focus on down-regulating NO/ONOO- cycle biochemistry, rather than on symptomatic therapy. The difficulty in doing so can be seen from the complexity of the cycle (Figure 1). Because the cycle has such high level complexity and because scavengers for peroxynitrite, the most central compound in the cycle are inefficient, the approach that may have the most traction is to use multiple agents, particularly well-tolerated nutritional agents, to down-regulate NO/ONOO- cycle biochemistry. This is likely to be the most promising approach to such therapy.

In Chapter 15 of my book, the longest chapter in the book, I discuss 30 different agents or classes of agents that are available today and are predicted to down-regulate NO/ONOO- cycle biochemistry. These are summarized in the table below. I follow with descriptions of treatment protocols independently developed by five different physicians, each of whom use from 14 to 18 agents or classes of agents predicted to down-regulate this biochemistry. While some of these use additional agents, not linked or less obviously linked to NO/ONOO- cvcle biochemistry, I would argue that this pattern is not coincidental. In other words, I argue that:

1. These protocols are largely effective because so many agents in them down-regulate NO/ONOO- cycle biochemistry.
2. The NO/ONOO_ cycle makes useful predictions in terms of therapy and this helps confirm its role as the central cause of these chronic illnesses.


Thirty agents or classes of agents predicted to down-regulate NO/ONOO cycle biochemistry:

Agent or Class of Agents Clinical Trial Data or Clinical Observation/Anecdotal Reports

Vitamin C (ascorbic acid) - Clinical Trial Data
Tocopherols/Tocotrienols - Anecdotal Reports
Selenium - None
Carotenoids - None
Flavonoids - Clinical Trial Data
Reductive stress relieving agents - Clinical Trial Data
Mitochondrial regeneration agents - Clinical Trial Data
L-Carnitine/Acetyl-L-carnitine - Clinical Trial Data
Hydroxocobalamin/B12 - Clinical Trial Data
Folic acid - Clinical Trial Data
Vitamin B6/pyridoxal phosphate - Anecdotal Reports
Riboflavin - None
Other B vitamins - None
Glutathione/glutathione precursors - Clinical Observations
alpha-Lipoic acid - None
Magnesium - Clinical Trial Data
SOD minerals/zinc,manganese, copper - None
NMDA antagonists - Clinical Trial Data
Riluzole - None
Taurine - None
Inosine/uric acid - None
Long chain omega-3 fatty acids - Clinical Trial Data
Agents that lower NF-kappa B activity - Anecdotal Reports
Curcumin - None
Algal supplements - Clinical Trial Data
Hyperbaric oxygen - Clinical Trial Data
Minocycline and Other Tetracyclines - Clinical Observations
Creatine - None
Lowered vanilloid activity - None
Carnosine - None
TRH - Clinical Observations

You will note that there is clinical trial data on the efficacy of 12 of these agents or classes of agents, and there are clinical observations and/or anecdotal evidence of efficacy of six others. Nonetheless, each of these individually, have limited efficacy, suggesting that combinations may be more effective than are individual agents.


Treatment protocols of five different physicians

The comments after some of these agents are mine, not those of the physicians involved: These are listed in no particular order.

Agents from Cheney Protocol Predicted to Down-Regulate NO/ONOO- Cycle Biochemistry

High dose hydroxocobalamin (B12) injections - nitric oxide scavenger
Whey protein - glutathione precursor
Guaifenesin - vanilloid antagonist?
NMDA blockers
Magnesium - lowers NMDA activity
Taurine - antioxidant and acts to lower excitotoxicity including NMDA activity
GABA agonists - GABA acts as an inhibitory neurotransmitter to lower NMDA activity - these include the drug neurotin (gabapentin)
Histamine blockers - mast cells which release histamine are activated by both nitric oxide and vanilloid stimulation and may therefore be part of the cycle mechanism
Betaine hydrochloride (HCl) - Betaine lowers reductive stress, the hydrochloride form should only be used in those with low stomach acid. Betaine (trimethylglycine) is also listed separately in the protocol description
Flavonoids, including "bioflavonoids," olive leaf extract, organic botanicals, hawthorn extract
Vitamin E (forms not listed)
Coenzyme Q10 - acts both as antioxidant and to stimulate mitochondrial function
A-lipoic acid
Selenium
Omega-3 and -6 fatty acids
Melatonin - as an antioxidant
Pyridoxal phosphate - improves glutamate/GABA ratio
Folic acid - lowers uncoupling of nitric oxide synthases

Agents from Teitelbaum Protocol Predicted to Down-Regulate NO/ONOO Cycle Biochemistry

Daily energy B-complex - B vitamins including high dose B6, riboflavin, thiamine, niacin and also folic acid. These fall into four categories that I have listed earlier in the chapter
Betaine hydrochloride (HCl) - lowers reductive stress, hydrochloride -form should only be taken by those deficient in stomach acid
Magnesium as magnesium glycinate and magnesium malate - lowers NMDA activity - often uses magnesium injections
A-Lipoic acid - important antioxidant helps regenerate reduced glutathione
Vitamin B12 IM injections, 3 mg injections (does not state whether this is hydroxocobalamin) - may act as potent nitric oxide scavenger
Eskimo fish oil - excellent source of long chain omega-3 fatty acids. Lowers iNOS induction, anti-inflammatory
Vitamin C
Grape seed extract (flavonoid)
Vitamin E, natural - does not state whether this includes g-tocopherol or tocotrienols
Physician's protein formula, used as glutathione precursor
Zinc - antioxidant properties and copper/zinc superoxide dysmutase precursor
Acetyl-L-carnitine - important for restoring mitochondrial function
Coenzyme Q10 - both important antioxidant properties and stimulates mitochondrial function

Agents from Nicolson Protocol Predicted to Down-Regulate NO/ONOO- Cycle Biochemistry

Other phosphatidyl polyunsaturated lipids - this and the phosphatidyl choline are predicted to help restore the oxidatively damaged mitochondrial inner membrane
Magnesium - lowers NMDA activity, may aid in energy metabolism
Taurine - antioxidant activity and lowers excitoxicity including NMDA activity
Artichoke extract - as flavonoid source?
Spirulina - blue-green alga is a concentrated antioxidant source
Natural vitamin E - does not tell us whether this includes g-tocopherol or tocotrienols
Calcium ascorbate - vitamin C
a-Lipoic acid - important antioxidant, key role in regeneration of reduced glutathione, but also has role in energy metabolism
Vitamin B6 - balance glutamate and GABA levels, lowers excitotoxicity
Niacin - role in energy metabolism
Riboflavin - important in reduction of oxidized glutathione back to reduced glutathione; also has important role in mitochondrial function
Thiamin - role in energy metabolism
Vitamin B12 - as nitric oxide scavenger?
Folic acid - lowers nitric oxide synthase uncoupling

Agents from Petrovic Protocol Predicted to Down-Regulate NO/ONOO- Cycle Biochemistry

Valine and isoleucine - branched chain amino acids known to be involved in energy metabolism in mitochondria, and may be expected,therefore, to stimulate energy metabolism; modest levels may also lower excitotoxicity
Pyridoxine (B6) - improves balance between glutamate and GABA, lowers excitotoxicity
Vitamin B12 in the form of cyanocobalamin - cyanocobalamin is converted to hydroxocobalamin in the human body but the latter form will be more active as a nitric oxide scavenger, since it does not require such conversion
Riboflavin - helps reduce oxidized glutathione back to reduced glutathione
Carotenoids (alpha-carotene, bixin, zeaxanthin and lutein) - lipid (fat) soluble peroxynitrite scavengers
Flavonoids (flavones, rutin, hesperetin and others)
Ascorbic acid (vitamin C)
Tocotrienols - forms of vitamin E reported to have special roles in lowering effects of excitotoxicity
Thiamine (aneurin) - B vitamin involved in energy metabolism
Magnesium - lowers NMDA activity; may aid energy metabolism
Zinc - precursor of SOD
Betaine hydrochloride (HCl) - lowers reductive stress, hydrochloride form should only be used by those deficient in stomach acid
Essential fatty acids including long chain omega-3 fatty acids
Phosphatidyl serine - reported to lower iNOS induction

Agents from Pall/Ziem Protocol Predicted to Down-Regulate NO/ONOO- Cycle Biochemistry

Nebulized, inhaled reduced glutathione
Nebulized, inhaled hydroxocobalamin (some use sublingual)
Mixed, natural tocopherols including g-tocopherol
Buffered vitamin C
Magnesium as malate
Four different flavonoid sources: Ginkgo biloba extract, cranberry extract, silymarin, and bilberry extract
Selenium as selenium - grown yeast
Coenzyme Q10
Folic acid
Carotenoids including lycopene, lutein and b-carotene
a-Lipoic acid
Zinc (modest dose), manganese (low dose) and copper (low dose)
Vitamin B6 in the form of pyridoxal phosphate
Riboflavin 5'-phosphate (FMN)
Betaine (trimethylglycine)
Dr. Ziem has recently added two additional agents: green tea extract (flanonoids) and acetyl L-carnitine.

Let me add three additional important points:

It is important, with all of these treatments, to avoid up-regulating NO/ONOO- cycle biochemistry. A number of things will tend to produce such up-regulation. These include chemical exposure in MCS patients, excessive exercise in CFS patients, excitotoxin exposure (including MSG and aspartame) in all of these diseases/illnesses, exposure to food allergens in those who have food intolerances and psychological stress in those sensitive to such stress. These treatments are only effective when the agents down-regulating NO/ONOO- cycle biochemistry are taken along with avoidance of stressors predicted to up-regulate such biochemistry.

The second point is that I think that all of these protocols can be improved and I suspect that the physicians who developed them would agree with this. Nevertheless, I would argue that we now know how to effectively treat these diseases/illnesses and that such treatment consistently involves down-regulating the fundamental etiologic cycle that causes them.

The third is that we now have sufficient evidence supporting the NO/ONOO cycle etiology of these diseases/illnesses. This is the only detailed explanation for the many overlaps among these illnesses, their substantial comorbidity with each other and the extraordinary variation in symptoms and signs from one case to another. In other words these are true diseases, with a defined morbid process and etiology, albeit ones with unusual variation from case to case due to the local nature of the underlying biochemistry. This is a major new paradigm of human disease, and there are other diseases/illnesses that are candidates for inclusion under this paradigm."

----------------------
Martin L. (Marty) Pall
Professor of Biochemistry and Basic Medical Sciences
Washington State University
phone 509-335-1246
fax 509-335-9688

[annemoontje]

Wat een verhaal Marlene!
Ik heb het niet helemaal gelezen, lukt me ook niet om het goed te volgen/opnemen, maar wat ik globaal zie en herken is dit idd wel waar en strookt grotendeels met algemene visie van ME-experts, dat is Pall toch ook? Of vergis ik me nu? Maar dat is dus voor zover ik het heb kunnen lezen en begrijpen...

[marlène]

De behandeling van Prof Cooper, wereldauthoriteit geeft volgende richtlijnen die voor iedereen van thuis uit haalbaar zijn:



8. Treatment
Detoxification techniques have been pioneered by Rea and others and include, environmentally controlled accommodation with strict control of air and water to unmask toxic effects and a variety of heat depuration procedures and desensitisation techniques allied to nutritional medicine, Rea, 1998, BSAENM, 1997, 2000.

Our approach involves
a. Correcting Gut Function and Structure Problems.
i. The 4Rs. A stepwise approach is summarised by the following
 Remove – problem foods- milk/dairy (3weeks) and/or gluten containing foods (8 months).
 Replace – key enzymes proteases, lipases etc. There are good prescribable products available.
 Re-inoculate with key gut bacteria such as lactobacilli, bifidobacteria. These are found in live yoghurt preparations and are also supplied as freeze-dried preparations in capsules
 Repair – glutamine is a key repair molecule in the gut. It is readily available and easy to take.

ii. A more extensive programme, known as the Sunderland Protocol, is available at http://osiris.sunderland.ac.uk/autism . This includes a food diary for identifying other food intolerances.
b. Addressing Sulpur metabolism and Sulphation problems.
i. The use of Epsom salts, magnesium sulphate, addresses both magnesium and sulphate deficiency. Small oral doses of magnesium sulphate BP (a product that complies with the standards of the British Pharmacoepia) may be all that is needed. It is best to use a dose of around 600mg (1/3 teaspoonful) in water once or twice a day with food. Alternatively, Epsom salts can be placed in the bath water (couple of handfuls of the cheaper grade of commercial Epsom salts).
ii. Magnesium and sulphate are not readily absorbed orally or through the skin but the above regimen will provide a sufficient supply for most people- others may need intravenous infusions. Larger doses of magnesium sulphate are used as a purgative so if a watery diarrhoea develops then the dose should be reduced or an alternative source of magnesium and sulphate used. Too much magnesium may lead to adverse effects some of which are known to be serious so small doses and regular monitoring is strongly advised. Once normal levels of magnesium and sulphate are reached then no further treatment is necessary. Onion, garlic and broccoli are good food sources of sulphur and green vegetables of magnesium.
iii. Other preparations of magnesium salts are available but much more expensive eg. the glycinate. Sulphur can be supplied as MSM (methylsulphonylmethane) but there are concerns about the use of this compound, Owens, 2003- personal communication.
iv. Vitamins B12 and Folates play an important role in sulphur metabolism and need to be provided following the assessment of functional levels of these compounds. It is important to provide both series of compounds. The dosage regimens are often well above those commonly employed and of the order of 1,000-5,000 micrograms per day for at least 1 week for B12- best as hydroxycobalamine - by injection or buccal absorption. Folate can be given at 2.5 mg daily for 1 week.
v. Methylcobalamine, the final form of cobalamine in the sulphur-methylation cycle is now available in the USA and widely advocated as the ultimate treatment. This is provided in “insulin” syringes for self-injection and offers some advantages. It is a rather unstable compound and only quality assured products should be used. They are expensive, DAN, 2003.

c. PUFAs – essential fatty acids.
i. The importance of essential fatty acids is recognised in the
Sunderland protocol and important sources indicated.
ii. It is now clear that it is the balance of omega-3 (fish oils and flax oil) and omega-6 (plant seed oils, eg. evening primrose oil) is important. A number of commercial formulations include both types of PUFAs which play an important role in the production of pro- and anti-inflammatory mediators, prostaglandins and leukotrienes.
iii. It is important to Cod live oil has the added advantage of providing vitamin A in addition to the fatty acids. However, there are proper questions about vitamin A toxicity so the dose is important.
iv. It is important to ensure that all products containing PUFAs are free from pesticide and mercury contamination and contain a protective anti-oxidant such as vitamin E to prevent the rapid degradation that occurs in air.

d. Minerals and Vitamins
i. Magnesium has been covered above.
ii. Selenium is readily available in a variety of forms that will ensure assimilation and an appropriate dose is given on most formulations.
iii. Zinc is similarly available.

e. Thyroid deficiency
i. Very commonly patients suffering from any of the overlapping syndromes are described as biochemically euthyroid (normal) but often regarded as clinically hypothyroid (excessive and disabling fatigue, low level of alertness, weight gain, dry skin and hair, brittle nails, emergence of autoimmune disorders, etc). This contradictory picture is usually based on the measurement of blood levels of TSH (thyroid stimulating hormone) and T4 (thyroxine). However, the most important and potent thyroid hormone is T3 which is formed in the body from T4 by deiodination by a selenium-dependent enzyme. If this process is faulty then thyroid function will be dangerously compromised. Low levels of free, circulating thyroxine and raised receptor resistance can also contribute to a hypothyroid state. The complex factors involved with hypothyroidism have recently been recognised, Dayan,2001, Shames and Shames, 2001. All these different steps need to be checked out before normal thyroid function is accepted in an ME patient. It is a matter of the examining physician backing his clinical judgement against the biochemical data supplied from the laboratory.
ii. It is now clear that the conventional blood tests provide only a snapshot of thyroid status. An older and more reliable test involves a 24-hour urine test, particularly for T3, that is both more sensitive and reliable, Baiser et al, 2000; Downing, 2000

f. Other Factors.
i. I am aware that many other factors may be important but the above cover the most common and most basic in my limited experience and quite far-reaching contacts with various groups suffering from overlapping syndrome illnesses.
ii. Mitochondrial support, N-acetyl-L-carnitine, lipoic acid, and Co-Q, Liu et al, 2002, is important but I believe that it is best addressed after the above treatments have been explored.