ME-Gids.Net

Alle ontwikkelingen betreffende de XMRV volg ik op de voet. Ik hoop dan ook dat er snel schot in de zaak komt. Dat er eindelijk een specifiek voor dit retrovirus een antiviraal middel komt! Waarom grijpt bv. het RIVM niet in? Dat was voor H1N1 en HPV-virus toch ook geen probleem? Kunnen we in de nabije toekomst rekenen op een landelijke (c.q. wereldwijde) vaccinatieprogramma voor ME/CVS patiënten?! Ervan uitgaande dat de XMRV dé boosdoener is! Of gaat zo`n vaccinatieprogramma niet op voor retrovirussen? Als men van mening is (en van plan is) om HIV-middelen ook bij ME/CVS patiënten toe te dienen, dan rijst mij de vraag of dat ook voor levenslang is zoals dat bij HIV/AIDS het geval is. HIV-middelen genezen immers HIV/AIDS niet, maar zorgen ervoor dat het virus niet of moeilijk kan vermenigvuldigen. Wie is er ook van overtuigd dat een virus dé boosdoener is èn zit ook met dergelijke vragen?

Ik ben ervan overtuigd dat een lichaamsvreemd organisme mijn systeem platlegt. Zo voelt het ook aan.
Zelf ben ik voorlopig geen voorstander van grootschalige vaccinatieprogramma's. Een degelijk 100% werkend medicijn is voor mij voldoende.

Echt heel spijtig dat ik maar één reactie heb gehad, toch bedankt Marlène! Ik zit trouwens met nog een ietwat eigenaardig probleem: al jarenlang, zodra de zon weer lekker schijnt, zie ik in mijn gezichtsveld enkele cellen; donkere randen met transparante binnenste en een donkere kern. Sommige zelfs met een lange streng die inelkaar verstrengeld voorbij drijven. Als ik mijn ogen sluit dan zie ik ze nog steeds. Ze lijken verdacht veel op elektronenmicroscopische opnamen van virusdeeltjes. Heeft niemand dit bij zichzelf opgemerkt, of ben ik hierin ook weer de enige?

Ik denk, vanuit veiligheidsoogpunt, dat men geen hysterie/paniek/gepieker wilt hebben onder de burgers.
De overheid moet iets heel zeker weten, of een serieus grote doodsdreiging, voor ze iets naar buiten brengen hoor!

Vaccins zijn er gewoonweg niet. Na bijna 30 jaar is er zelfs nog geen vaccin tegen HIV. Hetgeen je in je ogen ziet is gewoon vuil en stofdeeltjes, iedereen ziet deze.

ik ben matig hoopvol ivm heel de XMRV affaire, het zou vooral voor erkenning zorgen en een einde stellen aan de vele maffia praktijken met/bij CVS/ME patienten.
Ik zeg 'matig' gewoon omdat hetzelf voor het WPI nog niet vaststaat ofdat XMRV de oorzaak is of een gevolg.

Er is ook wel een negatief kantje aan heel die xmrv-affaire. Stel dat het ook effectief zo is, en men treedt er mee naar buiten, dan gaan wij als cvs-patienten waarschijnlijk hetzelfde meemaken als hiv-patienten. Nl. dat mensen je gaan mijden uit schrik voor besmetting

Het is dus maar best dat ze 100% zeker zijn, alvorens er mee naar buiten te treden.

of, stel dat het aanvaard zou worden dat xmrv=cvs/me, wat als je het virus dan niet hebt? dan val je weer uit de boot.

dat in je ogen zijn floaters, zoek maar eens op google.

Bedankt voor jullie reacties. Gelukkig! Van die floaters had ik nog nooit gehoord. Heel fijn om te weten dat het een naam heeft. Evenals wat betreft CVS/ME. Volgens De Meirleir kan iedereeen CVS/ME krijgen: dat zei hij immers in 'Eén Vandaag'. Deze opmerking is verontrustend genoeg. Dat mensen je hierdoor gaan mijden, ondervind ik al. Met een sociale isolement als gevolg. Een internist zei 8 jaar geleden tegen mij: 'een schrale troost, met U nog tienduizenden anderen'!

Vaccinatie lijkt me inderdaad vergaand, maar de gepaste medicatie vinden, kan dan toch niet zo lang meer duren, indien de these van de XRMV verder bevestigd kan worden.

En als ik die pillen levenslang moet slikken om een normaal leven te leiden, zou ik heel content zijn!!! Ik ken iemand met HIV, die ook in het AIDS stadium heeft gezeten en geloof me, met de medicatie is die man er helemaal bovenop. Hij heeft tonnen energie, gaat uit tot in de vroege uurtjes en zijn hiv is bijna niet meer detecteerbaar in het bloed of zoiets.

Als die medicatie er komt, kan bij mij het leven misschien op 40jaar nog beginnen. Zou dat niet fantastisch zijn?

Volgens De Meirleir is er medicatie op de markt die helpen tegen xmrv. Waarschijnlijk de medicijnen voor aids of andere retrovirussen...
Trouwens De Meirleir schrijft al 15-20 jaar antiviralen voor aan mensen met me/cvs!

error schreef:Vaccins zijn er gewoonweg niet. Na bijna 30 jaar is er zelfs nog geen vaccin tegen HIV.

triske schreef:Vaccinatie lijkt me inderdaad vergaand,

HIV is een complex retrovirus, dat snel repliceert en muteert
XMRV is een eenvoudig retrovirus, dat erg traag repliceert en stabiel blijft

Dus in die zin zijn de verwachtingen voor een vaccin voor XMRV veel hoger gespannen dan voor HIV.

Als ik nog maar 85% kan worden in vergelijking met vroeger ben ik al de gelukkigste mens vd wereld!!En dan zullen ze nog eens den Ben te zien krijgen wie ik werkelijk ben,niet die zombie die hier al jaren rondloopt ,slentert vd ene zetel naar de andere,constant dingen vergeet en waarbij het lachen bijna vergaan is omdat het gewoon te lastig is.

Dit is gewoon een ziekte die je uw ergste vijand niet toewenst!!

En laat ons nu maar hopen op beter tijden!!

Sorry voor de late reactie: voelde me té beroerd, té ziek en té moe.

Vraag aan @MJ: "De Meirleir schrijft al 15-20 jaar antiviralen voor aan mensen met me/cvs!" Zijn deze mensen dan al genezen verklaard?

@Zuiderzon:"XMRV is een eenvoudig retrovirus, dat erg traag repliceert en stabiel blijft. Dus in die zin zijn de verwachtingen voor een vaccin voor XMRV veel hoger gespannen dan voor HIV." Als XMRV een eenvoudig virus is, dan is het toch ook niet moeilijk om een doeltreffende behandeling beschikbaar te stellen?

In het artikel: "XMRV: overeenkomsten en verschillen HIV en HTLV" staat:
"De hamvraag is in feite of specifieke “XMRV/CVS” behandeling voort zou komen uit het enorme arsenaal aan HIV antiretroviralen of zal focussen op immunomodulatoren of nieuwe soorten geneesmiddelen."

Naar dat laatste gaat mijn voorkeur. Ook al zijn er overeenkomsten met HIV en HTLV. Aangezien er ook duidelijke verschillen zijn hoop ik ook op een nieuw soort geneesmiddel: XMRV is een ander virus dus behoeft het ook een andere behandeling!

@Ben79:"zullen ze nog eens den Ben te zien krijgen wie ik werkelijk ben".
Je maakt me nieuwsgierig! Ik ben het ook zat om me continue voort te moeten slepen als een zombie!

cansado schreef: Vraag aan @MJ: "De Meirleir schrijft al 15-20 jaar antiviralen voor aan mensen met me/cvs!" Zijn deze mensen dan al genezen verklaard?

De meeste zijn gewoon terug weer aan het werk en konden hun normale leven weer opnemen... Veel hangt af van hoe erg je het hebt en hoe lang.

Bijna had iemand mij ervan kunnen overtuigen dat het niet een virus is maar een 'vloek' wat mij ziek maakt; op straat (toen we aan het winkelen waren, nwe. kleren kopen voor de kids) werd ik aangesproken door iem. van de kerk, met de vraag of ik ook graag lees. Hierop antwoordde ik dat ik dat graag doe maar door CVS daarin beperkt word.
Waarop de man zei dat er mogelijk een vloek op mij rust (op mijn familie benadrukte hij nog). En dat ik ervan af geholpen kan worden door een dienst bij te wonen in een nabij gelegen (tijdelijk opgestelde) tent. Hij overhandigde me nog een cd-tje en een folder.
Duidelijk van mijn stuk gebracht en in gedachten verzonken vervolgde ik samen met m'n gezinnetje de zoektocht naar........ nwe. kleding!
Na een zoveelste bezoek aan de huisarts voor de even zoveelste symptoombestrijding, kaartte ik dat verhaal van die vloek aan: hij overtuigde mij op zijn beurt er weer van dat er beslist géén vloek op mij rust!
Toch maar weer overtuigd zijn èn blijven dat het een virus dé boosdoener is?!
Ik blijf hoop èn geloof hierin houden. Dat van die vloek vind ik beangtigender, het weerhield mij ook om die tent in te gaan. De EO had voor een aantal jaren toch ook een uitzending over zoiets: een groepje mensen reisden de hele wereld af om een dienst bij te wonen in de hoop van hun ziekte afgeholpen te worden?! Uitkomst was negatief voor zover ik 't me kan herinneren.