ME-Gids.Net

Hoi Allemaal,

Al een tijdje wil ik ook naar prof de meirleir en nu mag ik er eindelijk heen!
Maar mijn ouders en ik zitten nog wel met een aantal vragen:

Hoe gaat het precies met de kosten?
Kun je de kosten declareren bij je zorgverzekering?
Kosten DML en evt. vergoeding admin

Ik ben verzekerd bij zilveren kruis achmea 3 sterren.
En zo niet, hoe kun je dit dan allemaal betalen?? Ik heb nog steeds geen wajong.

En hoe gaat het daar dan precies allemaal?
Had net via de mail bericht gehad dat je 2 dagen achter elkaar kan komen voor 2 grote testen die 4 uur duren!! hoe houd ik dat vol???
En op die 2 dagen word en dan ook bloed geprikt?

Lees bv. vanaf hier admin

Kan iemand mij uitleggen hoe dat dan allemaal een beetje gaat?
Ik hoop het wel.

Groetjes Nathalie

@ Hoi Zuiderzon, ik heb hier eens een overzicht gelezen met (onderzoeks)kosten en behandeling bij DML, maar ik kan het even niet terug vinden. Kun jij het mss nog vinden voor Nabo?
jep, links toegevoegd hierboven.

@ Hoi Nabo,

Veel verzekeraars in Nederland vergoeden de behandeling bij DML niet, dus ga het echt goed navragen bij jouw zorgverzekeraar!

Groetjes, Louisa

Ik zou precies het zelfde willen weten als Nabo.

Hoi Nabo,

nabo schreef:Ik heb nog steeds geen wajong.

Je moet er rekening mee houden dat de (onderzoeks)kosten en de behandeling bij DML veel geld gaan kosten. Als je ouders dat kunnen betalen is dat natuurlijk helemaal goed .

Als DML te kostbaar wordt voor jou en jouw familie kun je als goed alternatief naar ME/CVS Amsterdam of Lelystad gaan. Dit zijn de enige 2 centra in Nederland waar ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten werken met een dito behandeling.

ME/CVS Amsterdam heeft, helaas, (weer) een lange wachttijd en in Lelystad kun je sneller terecht.

Groetjes, Louisa

Oja en ik heb gister eindelijk mn afspraak gekregen bij dr de meirleir.
Zat al 3 dagen te wachten op een mailtje, toen maar weer gebeld enz.
Maar ik ben 30 augustus pas aan de beurt, maarja ik heb in ieder geval een afspraak. Nu met de zorgverzekering en alles bellen en heb meteen een hotel geboekt!

Maar goed, terug naar het onderwerp:
Fijn dat je naar DML kan!! De 1e afspraak is formulier invullen in wachtkamer, gevolgd door gesprek met DML waarin hij je nog aanvullende vragen zal stellen. De 2 dagen achter elkaar 4 uur waar je het over hebt is (nuchter) zitten (vooral wachten) en elk half uur blazen (fructose en lactoseintolerantietest), 1 vd 2 dagen tussendoor ook bloedafname. Ik had ca 1,5 mnd later een inspanningstest en daarna (zelfde dag) afspraak met DML voor bespreken uitslag daarvan en van de bloedonderzoeken. Nav dit alles krijg je een behandelplan, meestal voor 3 maanden. Het ontvangen van dit plan duurt altijd even oa door het verwerken van bloed- en ontlastingstalen in laboratoria die soms tot 6 wkn duren, de 1e keer meestal vanwege zijn extreem drukke schema (uitslagen bloed heb je dan nl al besproken). Geduld heb je dus wel nodig, maar gelukkig is dat een eigenschap die je automatisch ontwikkelt als je ME hebt... Daarnaast moet je weten dat de behandeling gepaard gaat met terugvallen. Dit hoort er echter bij, te lang verhaal om dit hier nu toe te lichten. De terugvallen worden echter wel steeds minder heftig en op den duur verdwijnen ze. Het is dus een opgaande golvende lijn, maar betekent dus niet dat de behandeling niet werkt! Golvend betekent ook dat je periodes hebt die echt beter zijn dan wat je gewend bent en dat is genieten (wel oppassen dat je je rustig houdt en niet teveel gaat doen!)

Naar Brussel rijden, het wachten en de afspraken zijn altijd slopend helaas, gewoon omdat alles slopend is. Maar wel echt de moeite waard hoor! Is eigen ervaring, al heb ik na 1,5 jr nog steeds flinke weg te gaan, maar weet dit ook van de inmiddels vele mensen die dankzij hem weer echt een leven hebben. Je zult trouwens (waarschijnlijk) nog wel rare blikken en vragen krijgen vd apotheek vanwege de voor hun nogal ongebruikelijke behandeling (aldus m'n vriend die dit maar niet probeerde uit te leggen aan ze).

Als je tzt vragen hebt over waar je wat kunt krijgen vraag het me dan alsjeblieft. Er zijn nl. best een aantal dingen die DML voorschrijft die je niet via apotheek of überhaupt in NL kunt bestellen en dat is soms best even uitzoeken. Ze hebben veel van wat DML voorschrijft sowieso vaak niet standaard, behalve de meeste antibioticakuren en/of andere bekende farmaceutische middelen. Mijn vriend heeft dit allemaal geregeld/regelt dit altijd en heeft alles nog in zijn pc staan en ik kan je daarmee helpen en dit scheelt voor jou veel zoekwerk. Dit geldt ook voor ieder ander die dit leest en hier hulp bij kan gebruiken! (en ik datgene dat je zoekt zelf ook heb gehad natuurlijk)

Nog 1 belangrijk punt voor je 1e en vervolgafspraken: DML is een hele vriendelijke en echt goeie vent, maar niet heel mededeelzaam. Als je iets wil weten: stel vragen, bereid je evt voor en zet eea op papier. Als je iets vraagt neemt hij nl. echt wel de tijd om je eea goed uit te leggen. Doe je dit niet, dan hoor je alleen wat hij je vertelt en dat is gewoon niet zo heel veel. Omdat hij geniaal is vergeef ik hem dit hoor, maar als je dus zelf niet vraagt, weet je nog niet wat je wil weten.

Voor andere vragen over wat DML doet, wat je niet snapt of gewoon uit nieuwsgierigheid mag je me ook altijd benaderen! Onder het mom van: de lamme helpt de blinde
Groetjes Annemoontje

Hoi annemoontje,

Ben ik weer . Fijn dat je Nabo uitleg geeft, ook over DML, dat kan zij op dit moment goed gebruiken, volgens mij.

Groetjes, Louisa

Heel erg bedankt voor de uitleg! Echt super!! :D
Als ik nog vragen heb zal ik de zeker aan je stellen en heel fijn dat je mij wilt helpen met de medicijnen en dergelijken. Nu maar hopen dat het snel 30 augustus is! Ik kan niet wachten.

Echt heel erg bedankt!

annemoontje schreef: Dit geldt ook voor ieder ander die dit leest en hier hulp bij kan gebruiken!

Dit aanbod hou ik zeker in gedachten!
Ik heb namelijk een week na Nabo mijn eerste afspraak.
Ik heb trouwens meteen een afspraak voor twee dagen achter elkaar: Op de eerste dag het consult bij DML en de lactose test, op de tweede dag de fructose test. Dus niet nog een aparte intake-afspraak van tevoren.

nee ik ook niet.
Heb hetzelfde als jou, ik moet 30 en 31 aug.

Volgens mij geldt dat voor alle Nederlanders die voor het eerst komen. Wel fijn, scheelt weer een paar ritjes. Laat maar weten inderdaad als jullie vragen hebben! (ben zelf in januari voor het eerst geweest dus het staat nog allemaal vers in mijn geheugen)

Ik ben inmiddels ook geweest. Ik vraag me wel af hoe het nu verder gaat. Zijn jullie (Maartje en Annemoon) met het behandelplan naar de huisarts gegaan? Of waar halen jullie anders de recepten vandaan?

Eerlijk gezegd zit er een beetje mee in mijn maag. Mijn huisarts ziet me aankomen. En ik weet ook niet of het makkelijk om binnen een huisartsenpraktijk (van tig dokters) naar een andere switchen zonder dat ze worden ingelicht door mijn vorige behandelaar ("ze is een beetje hypochondrisch, je moet gewoon naar haar luisteren en gelijk geven en dan afwimpelen" , zoiets).

Beste Anto,

DML schrijft gewoon de recepten uit hoor. Die stuurt hij gewoon mee met het behandelplan, en als dit niet zo is: als je even naar Hummunitas belt of mailt, sturen ze zo de benodigde recepten naar je toe.
Ik weet niet of DML dit standaard uitschrijft, ik vraag er altijd voor de zekerheid nog maar om per mail, en krijg ze altijd meegestuurd met het behandelplan!

Hoop dat het bezoek goed is gegaan!

Ik had er niet om gevraagd en kreeg er ook gewoon m'n recepten bij! Zaten ze er bij jou niet bij dan? Daarmee kun je dan gewoon naar de apotheek gaan. Ik moet dan wel zelf afrekenen maar krijg de dingen die ik bij de apotheek haal wel later vergoed van m'n verzekering.

Dank voor de antwoorden,

Ik ben pas net voor het eerst geweest en heb dus nog geen behandelplan. Ik was me vast vooruit al zorgen aan het maken . Dat kwam omdat de assistente zei dat sommigen met de recepten naar de huisarts gingen en sommigen ze aan DML vroegen. Maar zo te horen krijg je ze eigenlijk standaard meegestuurd.

Nieuwe vraag: Ik moet over zes weken terug. Krijg ik dan meteen een behandelplan mee of komt dat later? En kan ik dan nog aanvullende onderzoeken krijgen? (nav voortschrijdend inzicht bijvoorbeeld?).