ME-Gids.Net

Aangezien ik hier verschillende dingen over lees wil ik graag weten of ME patienten nu vaak koortsig en dus een hogere temperatuur hebben of juist een extreem lage temperatuur?

topic: hoort koorts (verhoging) bij ME?
topic: daling lichaamstemperatuur
antw: vaak subnormale lichaamstemperatuur, maar gezien permanente activatie van virussen etc...kan je dus "koorts" hebben die niet zo hoog komt als gezonde grieppatiënt, zie mijn reactie. Hoe meer ontregeld systeem, hoe meer kans om geen koorts meer te knn maken, zij het dan amper 37 wat al aanvoelt als zware griep gezien normale lichaamstemp dan bv 35.8 is. -> gewone artsen (h)erkennen dit niet.
Zie symptomen:

Verlies van thermostatische stabiliteit. Subnormale lichaamstemperatuur en opmerkelijke temperatuurfluctuaties tijdens de dag. Plotseling koud hebben in warm meer en terugkerend gevoel van koortsachtigheid en/of warme opvliegers in het bijzonder in het bovenste deel van het lichaam.

Ikzelf heb zo goed als zeker ME aangezien al het andere zo'n beetje wel is uitgesloten en onderzocht en ik heb altijd een temperatuur van 37,5 (1,5 jaar geleden voordat ik ziek werd was dit nog 36.8 altijd) maar vaak krijg ik nu al sinds mijn klachten van ME zijn begonnen wekelijks wel in 1 keer een piek naar 38.3 en 38.6. Niet elke dag het kan soms in 1 keer gebeuren. Ik voel me dan die dagen ook extra grieperig. Vorige week toen ik in het ziekenhuis was voor een lumbaalpunctie meete ze me temp en die was 38.5. Daar stond ze wel even van te kijken en had het genoteerd. Later die dag was het 37.8. Is dit normaal bij ME patienten? en waar duidt verhoging en koorts op als je ME hebt? Lijkt mij toch dat er iets niet goed zit in je lichaam waar je lichaam tegen aan het vechten is aangezien je niet zomaar koorts krijgt lijkt me.

wat me tevens opvalt is dat wanneer ik die hoge temperatuur heb zoals nu dat ik ook meteen weer hart overslag heb. elke 2 seconde voel ik hem dan met een harde boem terug komen. dan houdt ie in 1 keer op en na 2 seconde weer een harde boem. super irritant en naar gevoel. dit heb ik ook nooit gehad voordat ik ziek werd.

Mijn theorie: door een permanent virus (XMRV denk ik) is het lichaam in permanente griepstand. Inclusief koorts dus, al wisselt dat bij veel patiënten vaak tussen lage en hoge koorts. Bij mij verschilt het eigenlijk per uur, het schommelt tussen de 34,5 en 39 graden. En als ik teveel heb gedaan krijg ik, zodra ik rust neem, ook hoge koorts.

ja vanaf dat ik ziek werd: ik heb 6 jaar geleden pfeifer gehad en 1,5 jaar geleden een mega hevige griep waar ik 2 weken lang ziek van ben geweest met over de 41 graden koorts. Hierna begon de uitputting, het wekelijks terug kerende bronchitus en alle andere klassieke symptomen, vanaf dat moment altijd geroepen: er zit iets in me lichaam wat me langzaam aan het slopen is. ik heb een virus. ik heb dit altijd geroepen en ik ben het dus ook met jou theorie eens. Alhoewel ik zelf nooit zo lage temperatuur heb gehad maar dus wel continu hoger dan gemiddelde temperatuur en vaak koorts of verhoging aanvallen. Laatste keer dat ik even half uur in het bos heb proberen te wandelen heb ik een week lang koorts gehad en weer bronchitus. Het is om gek van te worden. Ik hoop maar snel dat we hier in Nederland getest kunnen worden op XMRV. Er moet nu echt iets gebeuren. Ben het zat om op me 23ste alleen maar op bed te moeten liggen. Ik wil me leven terug!

Hoi, ik heb zelf meestal een lichaamstemperatuur die schommelt tussen de 35 à 36,5°
Wanneer ik het gevoel heb koorts te maken geeft de thermometer een temperatuur aan die ligt tussen 36,8 à 37,3°... Dit is heel vervelend, aangezien ik niet echt "koorts" maak zoals normale mensen dat doen. Toch voel ik me dan doodziek. Ik heb hier ook geen verklaring voor.

Ik heb een lage temperatuur, meestal niet hoger dan 36.5. Vorig jaar een periode gehad met enorme schommelingen, van 36.5 naar 37.7 en weer terug. Ik was toen echt heel beroerd. Zelf denk ik dat ik inderdaad iets van een (permanent) virus of een ontsteking heb, ik snuit al jaren groen en bloed

Ik heb hier ook last van. Mijn temperatuur schommelt al bijna 2 jaar tussen de 36.9 en de 38.6 Vooral na inspanning (en niet alleen na fysieke inspanning maar ook als ik bijvoorbeeld heb zitten lezen) voel ik me koortsig en is mijn temperatuur meestal ergens tussen de 37.8 en de 38.6 Maar eigenlijk heb ik vrijwel dagelijks wel verhoging tot koorts. Alleen heel vroeg 's ochtends is mijn temperatuur meestal ronde de 36.9 of laag in de 37
Ik heb dit altijd ook aangegeven naar de artsen toe maar zij doen hier niks mee. Het kan geen kwaad zeggen ze, praten er over heen en meten bij onderzoek niet eens mijn temperatuur. Of je krijgt te horen pas boven de 38.4 noemen we het koorts dus je hebt geen koorts. Maar het lijkt mij toch ook niet echt normaal deze temperaturen en dan vrijwel dagelijks.

...op mijn negentiende -bijna twintig jaar geleden- heb ik een jaar lang bijna elke dag verhoging gehad. Uiteraard dacht ik toen dat me iets vreselijks mankeerde, maar ik durfde niet naar de dokter. Gek genoeg verdwenen die klachten na dat bewuste jaar als sneeuw voor de zon, om pas een jaar of vijftien later weer terug te komen. Toen had ik met name in het begin een vrij hoge temperatuur na een inspannende bezigheid -ergens tussen de 37.7 en de 38.2, wat je in ieder geval verhoging zou kunnen noemen. Het laatste jaar echter komt mijn lichaamstemperatuur eigenlijk bijna nooit meer boven de 37.3, en is vaak lager, ondanks het feit dat ik me wel nog precies even grieperig voel. Bizar.

normaal heb ik een aardig lage themperatuur niet hoger dan 36,5 maar minstens 1 keer per maand als ik dat rottige grieperige gevoel weer krijg stijgt het aardig meestal tot ongeveer 38 soms nog wat meer