ME-Gids.Net

Dokter Bell doet een oproep om het WPI financieel te steunen, om zo een doorbraak in het XMRV-onderzoek een beetje de goede richting in te duwen. En om te voorkomen dat het nog jaren gaat duren, alvorens dit onderzoek resultaat oplevert.

Lees hier de open brief van dokter Bell.
Vertaling is hier te lezen.

En hier kan je doneren.

Overigens: ik snap de redenatie van deze dokter Bell, maar vind het ergens onverteerbaar dat we in een land als NL (en Belgie ook?!) onderzoeken financieel dienen te ondersteunen waar we zelf baat bij hebben. Dat dit in the States veel gebruikelijker is, heeft mogelijk te maken met het feit dat ze daar een heel ander systeem qua gezondheidszorg en wetenschappelijk onderzoek hebben. Mogelijk moeten we dat hier ook invoeren? Dan blijft de overheid niet goede sier maken met de schijn dat voor alle inwoners zo'n geweldig zorgpakket klaar ligt waar de meeste ME-ers weinig aan hebben.

Sorry hoor Bloemetje maar ik vind dit een beetje bedenkelijk
Ik vind het heel vreemd om geld te vragen om het xmrv te ondersteunen want anders kon het nog wel eens jaren duren
Ik doe hier uit principe niet aan mee

Ter vergelijking: alle centen die binnenvloeien voor bv. kanker ten behoeve van onderzoek, ondersteuning, komen óók van alle 'gewone mensen' door giften en acties (klik hier) en dus veelal mensen die er nauw bij betrokken zijn zullen financieel steunen.
kijk maar naar de grote shows op TV, inzamelacties, rekeningnummers.

Met dat verschil: voor kanker krijg je de publieke aandacht, voor ME/CVS zie ik niet meteen de medewerking van TV om dergelijke grootse acties/shows op poten te zetten voor ons...precies door het gecreëerde psy-imago.
En voor ME/CVS heb je bijgevolg ook geen zo'n goed uitgebouwd / gecentraliseerd netwerk om giften in te zamelen, vandaar de oproepen hier en daar.

Aanvulling: misschien moet je wat egoïstischer worden en neen durven zeggen als ze aan de deur komen voor ophaling (waarbij je je soms haast gedwongen voelt) voor de jeugdbeweging, voor het voetbal, voor het rode kruis, voor artsen zonder grenzen, voor derdewereldlanden, ...
Ik heb ze nog nooit weten rondkomen voor ophaling in kader van onze ziekte. Ja als die dag komt, zal ik mijn hart tonen...En ondertussen kan je de opgespaarde centen van al die ophalingen nu spenderen aan je eigen goede doel: nl. de biomedische wetenschap vooruithelpen van je eigen ziekte.

Ja, daar heb je wel een punt, Zuiderzon. Bovendien heeft dokter Bell toch geen directe connecties met WPI?

Ik ga daar nog eens even over nadenken ...over dat doneren .
Ik begrijp dat ze geld nodig hebben maar daar gaan toch altijd een paar nekhaartjes omhoog bij het woord doneren....

Als mensen aan mijn deur komen dan krijgen ze ook niets ,gewoon omdat er veel te veel geld aan de strijkstok blijft hangen voor de directie.

Moeilijk.