ME-Gids.Net

Hallo allemaal,
ik zal me even voorstellen.. mijn naam is Jerona, 20 jaar. En ik loop al ongeveer twee jaar rond met erge vermoeidheid, al lijkt de laatste 8 maanden verergerd te zijn.
Ik loop ziekenhuis in en uit, ik ben van de internist naar de kno arts weer terug naar de internist gegaan, maar ik krijg alleen maar steeds te horen dat alles goed is!

Met een beetje zoeken om internet kwam ik op cvs. Al heb ik niet last van alle symptomen, zoals pijn in de gewrichten, of malaise gevoel na inspanning..

Ik kom er alleen niet goed uit of het nu inderdaad mogelijk is om onderzocht te worden op cvs en of dit dan te bewijzen is?
Ik had begrepen dat het eigenlijk niet te bewijzen was, dat het alleen een waarschijnlijkheid is wanneer er heel veel andere dingen worden uitgesloten.

Ik ben laatste getest op de volgende dingen (dit heb ik overgeschreven van het bloedonderzoek formulier):

serologisch onderzoek: cyto megalovirus, epstain barr virus.
hematologie: Hb, Ht, leukocyten, MCV, RDW, trombocyten, diff. leukocyten
glucose
chemie: natrium, kalium, kreatinine, ALAT, ASAT, LON of VON, Alk. fosfatase, bilirubine, gamma GT, calcium, fosfaat, CPK, CRP, B12
endocrinologie: TH, vrij T4

Ik wordt hier zelf verder niet echt wijs uit, maar volgens de internist was alles goed. Mijn schildklier had een kleine afwijking en daar krijg ik nu pillen voor.
Binnenkort worden een aantal dingen weer opnieuw geprikt en daarbovenop nog BSE.

Als het niet te bewijzen is, wat raden jullie mij dan aan om nog te laten onderzoeken/uitsluiten?

Ik vind het allemaal heel erg verwarrend.
Alvast bedankt in ieder geval!

halo jiresa
wat jij daar benoemd dat heeft niets met ME te maken
maar meer met CVS ,en dat is inderdaad moeilijk te herkennen
ik zou proberen om naar een arts te gaan die zich gespecialiseert
heeft op de ME CVS ziekte
sterkte

Hallo jiresa,

Welkom op het forum!

Ik heb een paar vraagjes aan je.

jiresa schreef:endocrinologie: TH, vrij T4. ik wordt hier zelf verder niet echt wijs uit, maar volgens de internist was alles goed. Mijn schildklier had een kleine afwijking en daar krijg ik nu pillen voor.

Welke kleine afwijking heeft je schildklier precies? Werkt de schildklier te langzaam of te snel? En welke pillen gebruik je nu, Thyrax of Euthyrox? Of anders? En hoe lang gebruik je die pillen inmiddels?

Heb je ook een kopie van de uitslagen gekregen? Weet je de exacte waarden van de schildklier: TSH, vrij T4 en T3? Ben je ook getest op anti-stoffen van de schildklier, zoals anti-TPO en anti-Tg? Dit is belangrijk om te weten, omdat er dan sprake kan zijn van Hashimoto of Graves. Deze anti-stoffen kun je in je bloed hebben, terwijl de TSH goed is!!!

Weet, dat het instellen van medicatie bij een schildklierziekte lang kan duren (half jaar tot jaar, of soms langer), voordat je verbetering merkt bij je klachten. Bij een schildklierziekte komen ook klachten voor als extreme vermoeidheid en spierpijn.

En nog een vraag over de B12.

jiresa schreef:Ik spuit sinds september vorig jaar b12. In het begin 2x per week, 5 weken lang. Daarna ben ik af gaan bouwen naar 1x per week, 1x per twee weken etc.. nu zit ik op 1x twee maanden.
Ik begon namelijk met een ernstig tekort, ik had een waarde van 70.

Een waarde van 70 is heel laag, een ernstig tekort. Je spuit nu 1 x per 2 maanden? Volgens mij is dat te weinig, meis. Zeker als je je nu niet meer goed voelt.
Je moet aan de huisarts/internist gaan vragen of je 1 x per maand B12 mag gaan spuiten, want 1 x per 2 maanden is duidelijk te weinig.
Hier kun je ook extreem vermoeid van zijn. Zie: http://www.stichtingb12tekort.nl/symptomen.htm

Nog een laatste vraag: ben je ook getest op anti-stoffen tegen intrinsic factor en tegen pariëtale cellen naast de waarden van de B12 in je bloed? Weet je of je die anti-stoffen wel/niet hebt?

En als je vragen hebt, stel ze gerust!

Groetjes, Louisa

jiresa schreef:Met een beetje zoeken om internet kwam ik op cvs. Al heb ik niet last van alle symptomen, zoals pijn in de gewrichten, of malaise gevoel na inspanning..

laat nu net malaise na inspanning HET kenmerk voor ME/cvs zijn.
is een noodzakelijke voorwaarde...

Een tekort aan vitamine B12 leidt tot vermoeidheid en nog enkele klachten die bij ME voorkomen (hoofdpijn, geheugenstoornissen, desorientatie). Als echter de hoofdkenmerken van ME niet aanwezig zijn dan is er geen reden om het in deze richting te zoeken. Het kan zijn dat een andere aandoening het tekort veroorzaakt, maar ook dat het op zichzelf staat.

Een waarde van 70 is heel laag een ernstig tekort.

70 is wel extreem laag..! en het klinkt alsof je niet genoeg hebt gekregen.
Je moet een startdosis krijgen. Dat heb je niet gehad blijkbaar. En dan 2 (of misschien wel beter 3??) x per week oid. En ik denk dat je lang niet zo snel moet afbouwen, maar weet het zo ook niet. En dan verschillen de dosissen ook nog en zijn er verschillende soorten b12 wat ze spuiten.

In het begin merkte ik meteen een heel erg groot verschil, de dag nadat ik de injectie had gehad was ik altijd veel vrolijker en veel minder moe.

Dus B12 doet wel wat.

Na een aantal maanden echter, merkte ik nauwelijks nog verschil.

Dat zal wel eens goed kunnen komen doordat je B12 spuiten werden afgebouwd... en je te weinig kreeg.

Ik denk dat ik toen weer op een normale waarde zat.

Nee, ik denk dat je waarde weer te laag was/is.

Als het niet te bewijzen is, wat raden jullie mij dan aan om nog te laten onderzoeken/uitsluiten?

Mijn advies: snel naar www.stichtingb12tekort.nl/forum en daar om advies vragen. En vraag naar een goede arts die hier veel vanaf weet!

En inderdaad, ook onderzoek naar de oorzaak ervan. Intrinsic factor wat louisa zei, TFT test, coeliakie, ed

Het goede nieuws is dat B12 tekort goed te behandelen is. Kijk er wel mee uit met zo'n tekort, want een te langdurig ernstig tekort kan voor blijvende schade zorgen...

Mvg,
Juul