ME-Gids.Net

Dan zou je contact op kunnen nemen met de geschillencommissie, die zijn gegarandeerd onafhankelijk.

Berichten over klachten over Lelystad zijn verplaatst naar besloten topics, ivm gevoeligheid info.

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#167247

Graag daar verder schrijven indien je niet tevreden bent over de behandeling. Hier beperken tot de poll. - mod.

Ter aanvulling van dit draadje over opinie van behandeling van VCL.

Ik ben zelf op zoek gegaan naar een gelijk soort gelijke behandel plan vanuit Lelystad. Gelukkig heb ik bijvoorbeeld ergo therapie gevonden en deze komt zelfs bij je thuis!!!
Iets wat voor lotgenoten een uitkomst is.

Gelukkig hebben zij kennis van ME (cvs) en we gaan kijken naar waar de grenzen nu voor me liggen.

Zonder een dubieus contract, absurde maandelijkse kosten waar je niet voor weet waar het is..nee gewoon een professionele behandeling. Zoals het hoort in de zorg. Samen gaan we ook kijken naar fysio etc.

En ik weet van iemand die ik op tijd heb kunnen waarschuwen trap er niet in toen ze info vroeg over VCL dat er buiten dit centrum in Lelystad ook een fysio is gaan specialiseren en in groeps verband iets gaat doen volgend jaar.

Centrum zelf heb je dus niet echt nodig...maar dat wisten we al

louisa schreef:Hallo allemaal,

klaproos schreef:Misschien een ideetje om dit bij alle behandelaars te doen, zo'n poll? Kunnen de mensen vergelijken.
Kan er ook een poll komen over de CVS-behandeling bij Heliomare Wijk aan Zee?

searcher schreef:
louisa schreef:Hallo allemaal,

klaproos schreef:Misschien een ideetje om dit bij alle behandelaars te doen, zo'n poll? Kunnen de mensen vergelijken.
Kan er ook een poll komen over de CVS-behandeling bij Heliomare Wijk aan Zee?
Ja dat kan misschien wel, de vraag is wil je daar je eigen ervaring in kwijt/invullen?
Of is dat een nieuwe revalidatiecentrum met nieuwe technieken voor de ME patient ? of hebben ze daar andere behandelmethode's ? of heb je er slechte ervaringen mee ?

Zeg het maar!! Wat wens je ?

Trouwens het lijkt erop dat in deze kliniek een behandelmethode bestaat waar de ME patienten hier niet op zitten te wachten. Daar zijn ook andere site's voor.

https://www.heliomare.nl/page/CliA-nt-o ... s-Syndroom

Ik hoop voor je searcher dat je niet al te slechte ervaringen hebt bij deze kliniek en dat je nog verder van huis bent.
Zo ja dan ben je hier misschien op de juiste plek en welkom.

Heliomare is een zeer gerenommeerd revalidatie centrum dat sinds enige jaren een CVS programma heeft, ongeveer hetzelfde als UMC Radboud Nijmegen. Ik dacht dat deze site bedoeld is als informatienetwerk voor álle ervaringen van CVS patiënten?

searcher schreef:Heliomare is een zeer gerenommeerd revalidatie centrum dat sinds enige jaren een CVS programma heeft, ongeveer hetzelfde als UMC Radboud Nijmegen. Ik dacht dat deze site bedoeld is als informatienetwerk voor álle ervaringen van CVS patiënten?

Ah dan moet je in de psychosociale hoek zijn

Dit is het biomedische subforum! Natuurlijk mag je je ervaring kwijt, maar dan moet dat wel in het juiste subforum

Maar je moet niet schrikken als je nare reacties krijgt, aangezien er ontzettend veel mensen doodziek van zijn geworden ligt dit onderwerp erg gevoelig hier. We hebben zoveel lotgenoten ten onder zien gaan aan dit soort programma's, dus dan raken we van slag als iemand het gaat promoten.

Overigens is heliomare an sich een prima revalidatiecentrum! Maar helaas gaan ze mee in de CGT/GET/GA hype. Maar dat doen alle centra dus je kan het ze niet kwaad nemen. Vroeger, zo'n 10 jaar geleden, waren ze inderdaad erg goed.

Het NKCV is een erg nare instantie waar er veel fraude plaatsvind bij onderzoeken. Zij doen voornamelijk aan CGT, wat in de praktijk neerkomt op hersenspoeling. Zolang je maar denkt dat je beter bent dan ben je beter is hun motto.

searcher schreef:Heliomare is een zeer gerenommeerd revalidatie centrum dat sinds enige jaren een CVS programma heeft, ongeveer hetzelfde als UMC Radboud Nijmegen. Ik dacht dat deze site bedoeld is als informatienetwerk voor álle ervaringen van CVS patiënten?

Ja hoor informatiepunt hier voor een ieder die wat wil leren of een ieder die graag hun verhaal hier doet, wat het ook moge zijn, maar wij geloven niet zo in CVS, omdat wij weten en ervaren hebben dat het niet ingebeeld is.
Juist door Radboud Nijmegen en hun behandelmethode waar ook geknoeid wordt met de cijfers zijn mensen door hun behandelmethode nog zieker geworden. En zelfs blijvende schade opgelopen.

Ik ben door deze behandelmethode een paar jaar tot niets meer in staat geweest. En wat is jou ervaring ?
Ik weet niet of je het een gezonde zaak vind als er gezegd wordt dat je gaat genezen en vervolgens moet je op 1 dag zwemmen / fysio met gewichten en fitnes oa met fietsen /roeien en ook gewichten en de dag erna weer en dan nog niet eens hersteld van de dag erg voor.

Zou jij dat bv een MS patient adviseren ?

Ik hoop dat je hier veel informatie vind waar je wat aan hebt en veel van kunt leren, maar hier is geen informatie om je vooroordelen weg te halen, dan moet je gaan elders zoeken.

Mocht ik kwa typen een beetje verkeerde zins opbouw hebben of niet goed uit mijn woorden komen, komt mede ( ik zeg mede ook mede mezelf

doordat ik na een toxoplasmose en/of Cytomegalie infectie ( ja staat in de bloedtesten van toen ) nooit meer ben opgeknapt maar ik ben daarna wel behandeld ben als CVS patient en de behandeling volgens de Nijmeegse school met alle gevolgen van dien. Dan mag je me dat niet kwalijk nemen. De rest neem ik jou niet kwalijk.

Vreemd. Ik promoot of adviseer hier helemaal niets maar vraag juist om een poll en ervaringen. Ik zie maar één forum en geen subfora. Ik ben geen gelovige maar onderzoek alle dingen en behoud het goede. Dus waarom zo'n aangevallen houding? In Heliomare kom je maar één uur per week en krijg je een individueel programma. Ik heb mijn twijfels bij dit programma zoals ik mijn twijfels heb bij vele behandelcentra. Dus kom ik hier. Met vragen.

searcher schreef:Vreemd. Ik promoot of adviseer hier helemaal niets maar vraag juist om een poll en ervaringen. Ik zie maar één forum en geen subfora. Ik ben geen gelovige maar onderzoek alle dingen en behoud het goede. Dus waarom zo'n aangevallen houding? In Heliomare kom je maar één uur per week en krijg je een individueel programma. Ik heb mijn twijfels bij dit programma zoals ik mijn twijfels heb bij vele behandelcentra. Dus kom ik hier. Met vragen.

Zoals ik al zei, het ligt gevoelig

We bedoelen het niet persoonlijk, we willen gewoon voorkomen dat anderen hetzelfde meemaken. Fijn dat je hier komt om te onderzoeken. Misschien is het wel handig om je eerst nog even voor te stellen.

Hier trouwens een link voor het psychosociale subforum, daar mag je een topic aanmaken!

http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-40.html

Deze thread begint met een poll over vermoeidheidscentrum Lelystad. Dit betreft een multidisciplinaire behandeling met o.a CGT . Wat doet die poll dan hier in het biomedische hoekje?Ook is er een poll over CVS-ME centrum Amsterdam die beide benamingen nog hanteert waarbij op hun site wordt vermeld:"Toch is er wel een rol weggelegd voor psychotherapie. De acceptatie van een handicap kan helpen om te zoeken naar de resterende mogelijkheden en mogelijk het aanzienlijke percentage suïcide verminderen". Dus volgens mij zit ik hier precies goed met mijn vraag naar een vergelijkbare poll. Ik wil mij overigens graag voorstellen maar dan wel wat vriendelijker bejegend worden dan hier tot nu toe.

searcher schreef:Deze thread begint met een poll over vermoeidheidscentrum Lelystad. Dit betreft een multidisciplinaire behandeling met o.a CGT . Wat doet die poll dan hier in het biomedische hoekje?Ook is er een poll over CVS-ME centrum Amsterdam die beide benamingen nog hanteert waarbij op hun site wordt vermeld:"Toch is er wel een rol weggelegd voor psychotherapie. De acceptatie van een handicap kan helpen om te zoeken naar de resterende mogelijkheden en mogelijk het aanzienlijke percentage suïcide verminderen". Dus volgens mij zit ik hier precies goed met mijn vraag naar een vergelijkbare poll. Ik wil mij overigens graag voorstellen maar dan wel wat vriendelijker bejegend worden dan hier tot nu toe.

Alstu http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-9932.html

Lelystad gebruikt ook wat middelen, zoals oa B12.

Sommige mensen kunnen therapie gebruiken daarvoor, dus niet als behandeling tegen ME.

Normaal gaat het andersom: je stelt je eerst voor.

Met - inhoudelijk - fel zijn is niets mis. Deze site heet ME-gids en staat voor biomedische behandeling.

Hallo asje!
B12 en L-Carnitine helpen net zo weinig als mindfulness bij niet bewezen tekorten.
Nog niet zo lang geleden heette deze site me/cvs gids. Etiketten interesseren me niet en ik wil me best voorstellen maar niet aan arrogante mensen...

ME-Gids.Net

Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad