ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

klaproos schreef:Misschien een ideetje om dit bij alle behandelaars te doen, zo'n poll? Kunnen de mensen vergelijken.

Dit is een prima idee en ik heb zodoende een poll gemaakt voor ME/CVS Amsterdam en Vermoeidheidcentrum Lelystad.

Ik ben benieuwd naar de resultaten van mensen die bij deze centra in behandeling zijn of geweest en of zij verbetering/verlichting hebben gekregen van de ME/CVS.

Alvast erg bedankt voor het invullen en jullie reacties!

Groetjes, Louisa

Deze poll is wat lastig te beantwoorden aangezien het CVS centrum in Amsterdam vooral onderzoek doet en niet zo zeer behandelt. Althans bij mij is er nooit over een behandeling gesproken. Dus dan valt er ook weinig op te knappen.
Hebben anderen wel echt een behandeling gekregen bij dit centrum?

Hoi Jazzie,

Jazzie schreef:Deze poll is wat lastig te beantwoorden aangezien het CVS centrum in Amsterdam vooral onderzoek doet en niet zo zeer behandelt. Althans bij mij is er nooit over een behandeling gesproken. Dus dan valt er ook weinig op te knappen.
Hebben anderen wel echt een behandeling gekregen bij dit centrum?

Er wordt toch ook gewerkt met medicaties? O.a.: carnitine? Of heb ik dat nu niet goed begrepen?

En hoe gaat het dan verder na de diagnose-stelling door ME/CVS Centrum Amsterdam? Waar gaat de behandeling dan verder? Verwijzen zij dan door? En naar wie?

Alvast bedankt voor de reacties!

Groetjes, Louisa

Jawel er word wel behandeld. Zo kan je Carnitine krijgen, maar ook medicatie via de cardioloog afhankelijk wat ze aantreffen, ik heb fysiofitness voorgeschreven gekregen volgens een bepaalde methode (geen cardio maar krachttraining). maar ook massages zodat je de afvalstoffen makkelijk kwijt kan. Ook een middel zodat je de zware metalen makkelijker kwijt kan. B12 injecties voor meer energie.

Er word ook doorverwezen naar Het VU waar intens mee word samengewerkt.

Bij mij word er ook niet behandeld. Ik heb eerst meer dan een jaar gewacht op een kanteltafeltest, en ik wacht nu meer dan een halfjaar op een doorverwijzing naar het VU (sinds de fietstest in augustus 2008 is er nog niets gebeurt behalve een keer een hartfilmpje en de kanteltafeltest). Ik blijf bellen, en ze blijven sorry zeggen, maar er verandert niets aan de situatie. Ondanks dat vind ik Vermeulen echt fantastisch, zeker de moeite waard om erheen te gaan alleen al om de testresultaten, alleen is iedereen daar zwaaaaar overwerkt.

Hoi Barb en Eressea,

Dank jullie wel voor de reacties en informatie.

Eressea schreef:Ondanks dat vind ik Vermeulen echt fantastisch, zeker de moeite waard om erheen te gaan alleen al om de testresultaten, alleen is iedereen daar zwaaaaar overwerkt.

Deze arts doet erg goed werk voor ME/CVS-patiënten! En ik kan mij voorstellen dat iedereen daar zwaar overwerkt is, want volgens mij kunnen steeds meer lotgenoten het centrum vinden en wordt het daar alleen maar drukker.

En hebben ze nog steeds geen opvolger kunnen vinden voor Dr. Kurk?

Groetjes, Louisa

Ja ik vind de medische/onderzoekswerkzaamheden van Vermeulen ook fantastisch, maar organisatorisch komt het daar allemaal erg rommelig over.
Ik ben verbaasd over de behandelingen/doorverwijzingen die Barb opnoemt, want bij mij is nooit over enigerlei behandeling of doorverwijzing gesproken.

Precies, Jazzie. En ook niet dat B12-injecties worden voorgeschreven...

Ik ken overigens meerdere mensen die bij het cvs centrum doorverwezen zijn en behandeld worden. Maar niet elke behandeling is natuurlijk geschikt voor iedereen. Ik vrees dat de mogelijkheden voor behandeling voor de meesten CVS ers en Me ers nog steeds heel klein zijn helaas.

Er is naar mijn weten nog geen opvolger voor de internist. Ze hebben wel aanbod dat iemand ze dan wil bijstaaan voor 3 maanden, maar ze willen echt iemand die voor een langere periode aan het centrum verbonden wil zijn. Dus ze zoeken nog door.

Hoe zit het met de vergoedingen of kosten bij het ME/cvs-centrum in Amsterdam? Ik kan er niks over vinden op de website...

Het is handig om daar zelf even over te bellen, het verschilt namelijk per patiënt of het vergoed wordt of niet. Anders zijn de tarieven 35 euro voor een consult, 100 euro voor een fietstest, telefonisch spreekuur is gratis, de rest is nog niet bekend.

Ik ben nog geen steek verder kwa klachten.
Wel op het gebied van diagnose.
Het centrum is tot nu toe dus alleen belangrijk geweest voor diagnose en cijfers/metingen zwart op wit.

Alleen carnitine voorgeschreven gekregen.
Helpt niets, maar ik neem het voor de zekerheid nog steeds.

PvM heeft mij tot nu toe veel meer geholpen.. was ik maar eerder naar hem toegegaan!

Ik ben getest en daar kwam wel het één en ander uit maar geen behandeling gehad....ben ook gestopt ivm de perikelen van Vermeulen!!!
Ik heb nog contact gehad met Visser maar ook die kon me niet verder helpen maar maakte zich wel ongerust over mijn ontstekingen die ik heel vaak heb en hij gaf als optie AMC (echt hele slechte ervaringen mee!!!) en Leiden maar ik wil niet meer vernederd worden door artsen die totaal geen benul hebben wat deze ziekte met zich meebrengt en het ook psychisch benaderen!!!

Uit de testen bij het Centrum bleek wel duidelijk iets mis met de bloedvolume(daardoor pompvolume problemen van het hart!!)
Ook de concentratie was een ramp presteerde heel slecht(Vermeulen gaf zelfs aan dat ik vast geen auto mag rijden!!)

Zelfs mijn huisarts had wel interesse in de uitslagen .......maar helaas door alle ellende ga ik niet meer naar Vermeulen kan het niet opbrengen......
Mijn huisarts begrijpt heel goed dat ik stop bij het Centrum maar vind het wel erg jammer!!!

Ik denk persoonlijk dat hoe goed ze het ook bedoelen bij het Centrum maar veel verder met onderzoek en behandelingen kom je denk ik niet.....

Ik had zelf een heel goed gevoel bij het Centrum voordat ik begon...ik heb een jaar op de wachtlijst gestaan en dan ben je eindelijk aan de beurt en dan hoor je de vreselijke verhalen rondom Vermeulen!!!
Nee voor mij geen Centrum meer

Ik wens iedereen die er nog wel heen gaan heel veel succes

Weet iemand hoe lang de wachtlijst op dit moment is?
En de bloedonderzoeken die ze gedaan willen hebben, moet alles op het lijstje getest zijn? Bijna alles is bij me getest behalve cholesterol en creatine.

Groetjes Pauliene