ME-Gids.Net

Ik heb nu van 18 aug t/m 10 dec verschillende soorten reguliere antibiotica gehad en sinds 19 december ben ik met het Epigenar protocol gestart.
Epigenar nu dus bijna 2 mnd erop zitten.

Ik ben momenteel wel naar mijn gevoel helderder in mijn hoofd maar andere klachten schommelen op en af. Mijn verkrampingen, hoofdpijn, oorpijn zijn momenteel heel erg maar of dit ook door het weer komt weet ik niet.

PvM zegt dat dit die off reacties kunnen zijn.
Zelf weet ik dit nog niet zo zeker aangezien mijn klachten altijd heel erg schommelen. Dus wil dit over een ruimere tijd zien. Lijkt mij dat de klachten moeten gaan afnemen want op een gegeven moment is er niks meer om te " die offen" lijkt mij.

Het enige wat ik momenteel als positief ervaar is dat ik wat helderder ben

Gr.
Nyx

Hoe test PVM eigenlijk op Lyme als ik vragen mag.. In Amerika of niet. Is dat een beetje betrouwbaar Lab. Of kan je beter bij DML laten testen. Ik heb nog niet zoveel verstand van Lyme testen.

Ziet er een beetje naar uit dat dit het nieuwe ding is. Ben me nog aan het orienteren.

Als ik mij niet vergis laat hij testen in Duitsland.

Hoi, Ja ik weet eigenlijk dat hij in USA een labo gebruikt. Hij verzamelt eens per drie weken bloed in en stuurt het dan op. Ik vroeg me af of dat een beetje betrouwbaar was. Ik dacht dat nu de beste labo's in Duitsland zaten toch.

Wat ik altijd deed voordat ik een telefonisch consult met hem had: ik stuurde een e-mail met de vragen die ik had of info die ik graag over iets wilde. Dat werkte perfect, we namen stap voor stap het lijstje door.

Persoonlijk ben ik erg gecharmeerd van die tel. consulten, ik vond juist bij DML vervelend dat ik iedere 3 mnd moest terugkomen terwijl ik niet altijd iets te melden had. En dan zo'n hele reis voor een gesprek van 5 minuten, dat was slopend en voor mij de reden dat ik daar gestopt ben.

Zo hebben we dus allemaal onze eigen ervaringen

Ik dacht ook dat PVM lyme laat testen in de VS. Hij heeft het bij mij 2 of 3 keer laten testen en alle keren was het negatief. Terwijl ik het nu dus zeer waarschijnlijk wel heb. Ik weet dat mensen vaak negatief testen maar toch wel bijzonder dat het nu bijna in 1 keer boven water zou komen.

@teddy: klinkt als een goede methode! Dat geeft ook meteen structuur aan het gesprek.

PvM liet to voor kort de Lyme testen in Duitsland doen ( LTT testen), sinds een paar maanden laat hij het bij IgeneX doen. Schijnt nog gevoeliger te zijn de testen daar.

plassterk schreef:Hoe test PVM eigenlijk op Lyme als ik vragen mag.. In Amerika of niet. Is dat een beetje betrouwbaar Lab. Of kan je beter bij DML laten testen. Ik heb nog niet zoveel verstand van Lyme testen.

Ziet er een beetje naar uit dat dit het nieuwe ding is. Ben me nog aan het orienteren.

Hoi,

Ik heb 2 testen gedaan op Lyme bij PvM, de eerste test werd in Duitsland gedaan geloof ik (125 euro) daar kwam niet echt iets uit bij mij dus stelde hij voor om een tweede test te doen (260 euro) deze tweede test wordt in de VS gedaan en ik krijg daar over een week de uitslag van.

Zelf ben ik bij DML steeds negatief getest, maar in Augsburg positief.

felixloena schreef:Zelf ben ik bij DML steeds negatief getest, maar in Augsburg positief.

Is dat niet een beetje vreemd? Hoe kan je dan zeker zijn van de betrouwbaarheid van zo'n test?

Nou als ik al die uitslagen lees dan wel positief getest dan weer niet???? Begin ik mij nu ook ernstig af te vragen hoe het met de betrouwbaarheid van de lyme testen zit?

Is dat niet een beetje vreemd? Hoe kan je dan zeker zijn van de betrouwbaarheid van zo'n test?

Daarom is het van belang dat een arts naar het totaalplaatje kijkt. DML zei al na mijn eerste bloedonderzoeken dat hij bijna zeker wist dat ik lyme had. Alleen de lyme testen waren negatief. Maar een aantal andere markers en de symptomen waren voor hem duidelijk. De positieve lyme test uit Augsburg was slechts de bevestiging van diagnose, gesteld aan de hand van de overige bloedwaarden en het klinische beeld

felixloena schreef: Daarom is het van belang dat een arts naar het totaalplaatje kijkt. DML zei al na mijn eerste bloedonderzoeken dat hij bijna zeker wist dat ik lyme had. Alleen de lyme testen waren negatief.

Dit is ook wat PvM mij vertelde. Ik had dan wel een positieve test voor lyme (niet via reguliere zorg maar wel via Prohealth) maar hij kijkt ook naar de symptomen. Dit geheel vormt dan een plaatje.
Als jij alle symptomen heb maar nog geen positieve uitslag dan is het voor hem denkt ik erg lastig maar hij zal dan wel de diagnose stellen aan de hand van zijn eigen ervaringen.

Maar snap dat twijfels zijn als het steeds negatief is en dan ineens positief.
Wat is waar. Tenminste dat heb ik ook wel een beetje.
Maar probeer te kijken naar wat zijn mijn klachten en ja die komen toch ook wel erg overeen met lyme. Verder weet ik niet wat ik verder nog kan doen om beter te worden dus vandaar dat ik toch maar een anti-lyme behandeling ben gestart bij PvM

Volgens mij was er ook ergens een topic over epigenar maar kan ik even niet meer vinden. Is het een idee om een apart topic te maken met epigenar-ervaringen? Met een poll waarin we na 6 maanden ervaring invullen of we er baat bij hebben of niet?

Groetjes T.

Hier kun je ook alvast ervaringen vinden met Epigenar:

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=4&t=7078