ME-Gids.Net

Dat is niet mis! Maar op zich niets aan te doen begrijp ik?

Hm, dat Lyme hartschade kan veroorzaken heb ik precies al wel meer gehoord.
Klinkt wel extreem, 3 hartaanvallen!


Verder weet ik van dit onderwerp niet genoeg om er iets wijs over te zeggen

Ik weet het echt niet meer, asje. Meer uitleg heb ik niet gekregen. Maar ik geef de hoop niet op en blijf zoeken.

Lea, natuutlijk.

Diederik, zoiets schijnt vaker voor te komen bij ME-ers.

ik ben trouwens ook pas sinds kort onder behandeling bij DML
ik heb alleen nog maar onderzoeken gehad en dus nog geen medicatie of wat dan ook
dus als ik over een jaar/anderhalf jaar meer weet vul ik de poll in

@ Lea
Sinds ik ziek ben heb ik ook last van het hart, vooral van 'extrasystolen' (uit een testje bleek oa dat 28.000 van de 80.000 hartslagen te vroeg of te laat komen). In NL vonden meerdere cardiologen het onrustige hart erg vreemd, laatst heeft DML zelf nog een echo gemaakt. Hij zag ook die overslagen en het hart staat in een soort kramp: de mitralisklep is wat uitgelubberd en staat naar achter op zijn pootjes, en het septum staat 'zo recht als een lat', die hoort normaal wat soepel te zijn. Toen ik vroeg hoe dat kwam zei hij ook bij mij: 'Het is de ziekte'.

Later vroeg ik of het te verhelpen is met bv betablokkers, maar hij raadde dat af omdat de bloeddruk dan lager wordt. Hij zei erbij: 'Ook omdat ik weet dat het tijdelijk is.' Ik heb dus wel een beetje hoop gekregen dat het allemaal wat bijtrekt – het is voor mij erg lastig om tot rust te komen met een hart dat alle kanten op gaat.

In het begin heeft hij trouwens gezegd dat hij bang is dat xmrv mogelijk schade kan veroorzaken aan het hart. Hij zou mijn dossier in de gaten houden...

Opvallend vind ik dat je positief getest bent op Bartonella, ik heb dat beestje ook en ben benieuwd naar het verband tussen hartschade en Bartonella. Het lijkt me erg heftig wat je hebt, misschien is mijn probleem heel anders van aard, maar wat ik wil zeggen: ook bij mij was de info best summier.

Verder: Ik ben nu drie maanden bezig, dus nog te kort om deze poll in te vullen, wel zijn de darmen erg rustig geworden. Hoewel ik daar niet bewust last van had merk ik nu het verschil, en dat is enorm!

@malu : bedankt voor je uitleg. Bartonella zou inderdaad schade kunnen aanbrengen aan het hart, evenals xmrv en ...
De eerste maanden had ik ook een gunstig effect, mee door de aanpassing van de voeding.
Maar de antibiotica en op het laatste de GcMaf waren een te zware belasting voor mij. Ik ben dan ook al meer dan 25 jaar ziek en ik voel dat mijn "draagkracht" enorm verminderd is tegen een paar jaar geleden.
Ik hoop voor jou echt dat je beterschap zult krijgen.

Dankjewel, Lea

Ik begrijp dat het voor je toestand niks uitmaakt, maar is de Bartonella nog actief bij jou of is deze intussen bestreden met AB?

Het is echt zuur als er in al die jaren zoveel schade is aangericht en behandeling dan ook nog te zwaar wordt...

Een jaar bij DML alles genomen wat hij voorschreef behalve Nexavir (te duur): geen buikpijn meer, maar even moe, minder hoofdpijn.

Drie maanden Nexavir genomen en al de rest laten vallen:
veel beter, heb gedurende enkele maanden voltijds kunnen werken (met veel moeite). In juli gestopt omdat ik het niet meer kon betalen.
Maar ik ben zeker: als ik Nexavir zou nemen zou ik zeker halftijds kunnen werken en misschien nog een klein sociaal leventje kunnen hebben ook!
Maar ik moet eerst werken om centjes te hebben voor de Nexavir...

Stomme vicieuze cirkels...

@ kit , heb gelezen dat nexavir goedkoper gaat worden

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-295.html

Hier staat zelfs : nexavir in combinatie met B12

@malu : de bartonellatest was na een paar maanden eerst negatief en bij de laatste test terug positief.

interessant deze poll..

beetje 50/50 met een echte verbetering of juist geen.

Blijft jammer dat je bijna nergens echt een positief verhaal kunt lezen over dml.
Behalve maartje, ken ik niemand die zoveel verbetering heeft. raar.....

Meer mensen met bartonella dus. Zijn jullie daarvoor behandeld?

Ik zou een behandeling krijgen met antibiotica. Maar op mijn behandelplan staat niets van antibiotica. Ik snap er niets van. Nu ik lees dat je er hartklachten van krijgt schrik toch wel een beetje.

nabo schreef:interessant deze poll..

beetje 50/50 met een echte verbetering of juist geen.

Blijft jammer dat je bijna nergens echt een positief verhaal kunt lezen over dml.
Behalve maartje, ken ik niemand die zoveel verbetering heeft. raar.....

dit wordt herhaaldelijk gezegd, maar er zijn meerdere topics waarin meerdere echt positieve verhalen worden genoemd (mensen van bedlegerig naar weer redelijk normaal of normaal leven). nu geen puf ze te zoeken, ook niet veel zin om wéér alles erbij te halen, omdat het kennlijk elke keer opnieuw moet. Mijn ervaring helaas ook dat na ruim 3 jr. behandeling bij DML ik nog steeds niet beter functioneer dan toen ik begon en tussentijds mega-achteruitgang van 2jr., maar wel duidelijk veel en noemenswaardige verbetering in bepaalde symptomen.