ME-Gids.Net

Alles over mogelijke XMRV-test in Benelux naar een nieuw topic verplaatst. Admin

yogan schreef:De test voor XMRV.

Nu heb ik hierbij mijn bedenkingen. Er is 1 onderzoek die een mogelijk verband gevonden heeft tussen XMRV en CVS en 3 onderzoeken (2 prostaat, 1 CVS) die het retrovirus niet hebben kunnen vinden. Er is niks geweten over de relatie tussen XMRV en CVS, indien die er al zou zijn. Laat staan dat er een behandeling voor is.
Die test is volgens mij vooral wetenschapelijk onderzoek. De vraag is, is mij dat 390-450euro waard?
Zijn er hier mensen die recent naar DML geweest zijn?
Hebben jullie die test voorgeschoteld gekregen?
Zo ja, wat was jullie beslissing?

Ik denk dat ik die test zal laten schrappen. Of ik die test nu neem of niet neem, of ik nu XMRV+ of XMRV- ben, wat maakt het uit? Ik weet graag van alles het fijne, maar in dit geval is het enigste dat ik zeker weet dat ik 400 euro kwijt zal zijn.

Hoe denken jullie daarover? Zouden jullie NU de dure XMRV test laten doen of wachten?

Hi Yogan, ik moet zeggen dat ik wel enthousiast ben dat hij op XMRV test. Dat is nieuw voor mij. Maar idd mijn hemel wat een geld. Je moet voor jezelf uitmaken of je wil weten dat je XMRV hebt (veel mensen vinden dit belangrijk) en wat hij met die info doet. Stel dat je idd hier positief op scoort, dan is het maar de vraag of hij al een plan van medicatie heeft. Het is mij onbekend of in Amerika er al zoiets is.. Sterkte ermee, groetjes!

PS - wat overnachtingen betreft: er zijn zelfs mensen die uit Noorwegen voor DML komen en volgens mij boeken die meestal overnachtingen in het hotel bij de luchthaven, want dat zou niet ver zijn van de kliniek. Misschien ff met Google Maps zoeken?

Ik heb al een adres van een hotel in de buurt dat door buitenlandse patienten van De Meirleir gebruikt worden. Moet wel nog informeren of er nog plaats is voor die 2 nachten.

Mensen vinden het belangrijk om hun ziekte te kunnen rechtvaardigen, om na al die jaren van onzekerheid eindelijk iets zeker te weten, maar het onderzoek werd nog niet bevestigd (na ondertussen 4 maanden, integendeel), er is geen standaard test, er is niks geweten over de relatie tussen XMRV en CVS (of kankers), er is nog niks geweten over XMRV, laat staan dat er een al een behandeling voor zou zijn. Bij de mutualiteit of ziekteverzekering zul je niet moeten afkomen met ik ben XMRV+. Vraag is wat levert een onderzoek naar XMRV mij nu op?

persoonlijk zou ik mij wel graag willen laten testen, ook al zijn er nog geen behandelingen enzovoort. ik zou eigenlijk het liefst willen horen dat ik het niet heb. omdat ik bang ben dat ik anderen al besmet zou hebben, dat mijn partner het dus ook zou kunnen krijgen, dat ik toekomstige kinderen eventueel kan besmetten. daarom wil ik het eigenlijk ook niet weten omdat ik het heel erg zou vinden. maar als ik positief zou zijn, zou ik toch veel meer opletten om verdere besmettingen tegen te gaan. hoewel er ook nog niet exact geweten is hoe het doorgegeven zou worden...

Ik ga wachten met XMRV test.. Tuurlijk wil ik het graag weten, maar er is nog geen behandeling niks.. Dan wacht ik liever nog een jaar in de hoop dat de kosten dan lager zijn en behandeling concreter...
Mijn verzekering heeft overigens ALLE ingediende facturen van DML afgewezen.. Ik krijg 0,0 euro uitgekeerd

Hoi Nessie,
Doe je de XMRV test of niet?
Ja, jaren van shoppen en alternatieve behandelingen kosten ook erg veel geld. Ik hoop dat het deze keer geen verspilling maar een investering blijkt te zijn.
De bedragen voor de testen, verplaatsingen en consults waren wat ik verwacht had (als je de XMRV test niet meerekent). Ik hou wel mijn hart (en portemonnee) vast voor de behandelingen.
groetjes
Yogan

Hoi Yogan
Ik weet nu nog niet of ik de xmrv laat onderzoeken omdat ik wil wachten op de uitspraak van de verzekering maar als ik het zelf moet betalen is de kans groot dat ik het gewoon niet KAN betalen ook al wil ik het wel

Groetjes Niessie

Eind januari heb ik mij bij De Meirleir laten testen op XMRV. Resultaten komen pas eind maart binnen.
December 09 heeft De Meirleir in zijn consultatie tegen mij gezegd dat ze het virus kunnen doen "inslapen". Er is dus wel degelijk bestaande medicatie die ervoor geschikt is.
Ik geloof in ieder geval in De Meirleir en als die test 450 euro kost en ik ben er volledig mee genezen zodat ik terug kan gaan werken, is hij voor mij supergoedkoop!

MJ schreef:December 09 heeft De Meirleir in zijn consultatie tegen mij gezegd dat ze het virus kunnen doen "inslapen". Er is dus wel degelijk bestaande medicatie die ervoor geschikt is.

Ik weet niet wat ik hiervan moet denken. Wereldwijd weten ze nog niet wat ze van XMRV moeten denken. Er is nog geen enkel labo er in geslaagd om de resultaten van WPI te reproduceren. Er is nog geen idee of de anti-retrovirale middelen die gebruikt worden voor HIV geschikt zouden zijn. En dan bovenstaande bewering.
Weet echt niet meer wat ik daarvan moet denken.

@bloemetje.. Ja ik hoor dat veel!! Maar ben beetje lamgeslagen om ook daar weer in te moeten duiken.. En dat is dom, want de verzekering heeft dan alleen maar datgeen wat ze willen..
Maar aangezien het in mijn situatie wel aftrekbaar is van de belasting krijgen we toch nog een deel via die weg terug.. Dus ik denk dat ik het maar zo laat..
De reden van de afwijzing was dat de behandeling van DML niet op de wetenschap is gebaseerd..

@yogan Ik denk ook niet dat er al een concrete behandeling is voor XMRV.. Wel weet ik dat Cheney (Amerikaanse ME specialist) Artesunsate voorschrijft hiervoor.. Dit is een malariapil die antiviraal zou werken.. (google maar eens op XMRV artesunate Cheney). Deze krijg ik al voorgeschreven vanuit DML (ik slik ze onder mom baat het niet, schaadt het ook niet), daarom laat ik me ook nog niet verder testen.. Dat wat ze nu weten slik ik al.. Ik hoop op daling van de kostprijs en meer duidelijkheid over de behandeling voordat ik de test daadwerkelijk uit ga voeren.. De kans op positief is groot.. Moet mijn man en zoontje ook getest worden.. Nou dan zitten we al op 1200 euro..

@ Yogan: ik ben vorige maand ook voor het eerst bij De Meirleir geweest en kreeg ook de vraag of ik me op XMRV wilde laten testen. Ik heb het toen niet laten doen. Ten eerste omdat de test nog niet eens beschikbaar was en er alleen maar bloed afgenomen zou worden wat ingevroren werd, en zodra de test er was zou die dan gedaan worden. Ik dacht dat ik dan ook wel tot de volgende keer kon wachten als de test er daadwerkelijk zou zijn. Daarbij had ik ook dezelfde twijfels als jij hebt: heb je iets aan de uitslag? Wordt de behandeling er anders door? Is er überhaupt wel een verband tussen XMRV en ME? (vind 1 onderzoek ook wel erg weinig) En daarbij: is die test al wel betrouwbaar? En natuurlijk de kosten. Ik laat het nu even op z'n beloop en wacht eerst even m'n andere uitslagen af. De volgende keer nog maar eens over dubben.

Ik weet van de verpleger dat De Meirleir ondertussen al 2x naar Amerika is geweest, speciaal voor XMRV. Hij zal er dus wel op de hoogte van zijn...

soms is het wel lastig om er een lijn in te ontdekken. Ik was gisteren op consult en tegen mij zei hij weer helemaal niks over XMRV, alleen dat er een kans was dat ik het had, toen ik vroeg of het mogelijk was om me te laten testen wilde hij daar verder niet op ingaan. En aan de ander vraagt hij blijkbaar weer uit zichzelf of hij/zij getest wil worden op XMRV...voor mij niet echt te volgen!

Ook begon hij voor de eerste keer over Nexavir en ik weet niet of ik dat nu wel zo zie zitten

Is er recent nog iemand geweest die wel een helder antwoord heeft gehad wanneer DML (via Redlabs Belgie, volgens het recente Ortho-artikel) gaat testen op XMRV, of wanneer er uberhaupt die test via Redlabs aangeboden gaat worden?????

groetjes,

Punika

XMRV stond tussen mijn testen maar de prijs ervan stond niet vast (hing af van het gekozen lab). Als ik eind deze maand ga voor mijn resultaten zal ik er meer over weten.

Ik heb de XMRV test geschrapt (voorlopig, wil eerst de resultaten van de andere testen afwachten). Ik heb er uitvoerig op mijn blog over geschreven, dus ik ga het hier niet allemaal herhalen. Voor de geïnteresseerden (Engels): http://www.pugilator.com/science/to-get ... -question/

XMRV, alleen dat er een kans was dat ik het had, toen ik vroeg of het mogelijk was om me te laten testen wilde hij daar verder niet op ingaan. En aan de ander vraagt hij blijkbaar weer uit zichzelf of hij/zij getest wil worden op XMRV...voor mij niet echt te volgen!

Wellicht richt hij zich eerst op de mensen die naar zijn idee de meeste kans maken om XMRV te hebben?