ME-Gids.Net

Vandaag zat er een brief in de bus met de reeks opvolgtesten die DML bij mij gaat doen. Het is dus ongeveer een jaar geleden dat de eerste testen gedaan zijn en nu gaat hij kijken wat er al veranderd is etc.

Nu had ik eigenlijk verwacht dat hij meer dingen opnieuw ging doen om echt van alles de evolutie te kunnen zien. Maar dingen zoals pcr-testen, voedselintoleranties, Rnase, elastase, ... gaat hij allemaal niet opnieuw testen blijkbaar terwijl die toen wel abnormale waarden hadden. Hebben jullie daar ervaring mee?

Wat er nu gaat gebeuren is:
perforine (dat is herhaling)
CD57 (ook herhaling)
SCD14 (dat is nieuw voor mij)
XMRV antilichamen (ook nieuw uiteraard)
fecale microbiële analyse (herhaling)
en CYTS (pro-inflammatoir) (is ook nieuw)

Van de meeste testen weet ik wel wat ze inhouden, maar die CYTS niet, wie weet wat daarmee getest wordt? Op de site van Redlabs staat hier nog geen uitleg bij.

Groetjes,
Sofie

Niemand een idee?

Geen flauw idee, Sowfia!

Voor CYTS, zie mijn uitleg hier onder cytokine RNA inflammatoir

Volgende parameters worden getest in CYTS pro-inflammatoir cytokine panel:
IL-1b, IL-6, IL-8, IL-10, IL-12p70, TNF, TGF-b1, MIP-1b, MCP1, VEGF in serum

aha, wist niet dat dat hetzelfde was. bedankt in elk geval al!

Misschien zal ik hier even updaten:
Dinsdag ben ik op consultatie gegaan voor de uitslagen. De stoelgangtest (dus de microbiële analyse) was verbeterd maar nog niet zoals het moet, dat ging nog wel een tijdje duren.

Perforine en CD57 zaten in de normale waarden nu (daarvoor waren die allebei slecht), dus immuunsysteem is met behulp van de medicatie redelijk normaal nu blijkbaar.

De SCD14, die de doorlaatbaarheid van de darmwand test, was slecht, maar ik kan niet vergelijken want die test was niet eerder gedaan.

Verder waren mijn voedselintoleranties enorm verslechterd, heb er erg veel bijgekregen en diegene die ik had zijn meestal verslechterd. Terwijl ik er toch op gelet heb. Maar volgens de meirleir "kan je je zolder niet opruimen zonder stof te maken", en hij maakte zich daar dus geen zorgen over.
Maar het is echt heel moeilijk nu om overal rekening mee te houden. Gluten, tarwe, mais, rijst, suiker, melk, ei, verder een heel pak groenten, verschillende fruitsoorten, ....
Nuja, ik zal maar proberen.

Al bij al zijn de resultaten hoopgevend. Ik voel wel qua klachten en ziektegevoel nog geen verschil, jammer genoeg, maar het zwart op wit zien staan dat de medicatie toch iets doet, geeft wel moed om ermee door te gaan. Ik hoop dat op termijn het zich ook weerspiegelt in hoe ik me voel!

Ik heb woensdag opvolgtesten bij DMl. Ben vooral benieuwd welke evolutie mijn bankrekening weer zal doormaken.

@sowfia jezelf beter voelen zal wel komen, gewoon blijven volhouden maar dat is iets waar dat wij ME/CVS'ers sterk in zijn hé.

Moeilijk hoor Sofie inderdaad leuk die waardes, maar het zelf voelen is toch vooral de hoop.
K vindt de uitspraak van dr Meirleir ook wel weer duidelijk.

Ik ga in juni voor een tweede keer pas.... maar inderdaad die kosten. Heb er erg veel stress van.
Straks moet je stoppen omdat je het niet kan betalen, wel dat je beter kan worden tsss.
Ongelooflijk. ben ook druk met mijn ziektekosten verzekeraar.

suc6 allemaal

het voelen is inderdaad de hoop. maar blijven volhouden kunnen we goed, zoals jij zegt, error!
ik had ook niet verwacht dat het na een jaartje al opgelost zou zijn, dus we gaan er nog verder tegenaan!

voor jullie ook succes!

DML zei laatst tegen mij dat dit wel een omkeerbare aandoening is in tegenstelling tot MS etc. omdat hier een ander deel van het immuunsysteem wat beter de beinvloeden verkeerd werkt.