ME-Gids.Net

Vandaag ben ik dus bij de huisarts geweest.
Nadat ik mijn verhaal gedaan had zei hij dus dat er geen testen zijn om te laten testen op CVS. Maar n.a.v. mijn verhaal zei hij dus dat ik het heb. Zeker ook omdat ik dus fibromyalgie heb en dat, volgens hem, vaak samen gaat.

In overleg met mijn reumatoloog ga ik volgende week dus, eindelijk, beginnen met fisiotherapie in combi met apparaten om te kijken of ik mijn activiteiten wat op kan krikken en wat meer uithoudingsvermogen krijg. Dit was dus echter al vast gesteld voordat ik vandaag bij de huisarts geweest ben.
Van deze moet ik dus een paar weken aan kijken of de fisio icm de apparaten gaat werken. Als dat niet, of niet voldoende het geval is dan wil hij me aan gaan melden voor revalidatie.

Nu ik alles een beetje op me in heb laten werken zit ik toch wel met wat vragen. Namelijk: is cvs idd vast te stellen alleen nav mijn verhaal en zijn er idd geen testen/onderzoeken om dit vast te (moeten) stellen?

Is het wel slim dat ik nu eerst die fisio icm ga doen of kan ik beter toch meteen gaan voor revalidatie die dan, hopelijk, meer gericht is op het omgaan met mijn beperkingen ipv op het opkrikken van mijn uithoudingsvermogen (wat minder dan 0,0 is).

Is er bij jullie cvs vastgesteld nav testen/onderzoeken of niet?
Hebben jullie ervaring met fisio icm en/of revalidatie en wat is jullie goed bevallen?
Ben heel benieuwd naar jullie ervaringen.

Het opkrikken van je uithoudingsvermogen is meestal geen goede ingeving. Dan krijg je vaak een programma aangeboden met cardio oefeningen, en daarmee verzuur je sneller en dus meer vermoeid en meer pijn in aarmen en benen. je kunt je beter richten op zeer lichte krachttraining. Daarbij verzuur je niet. Pas als je spieren wat sterker zijn geworden na een lange periode van krachttraining kun je mogelijk wel cardio gaan doen en je gaan richten op je uithoudingsvermogen.

astrid schreef: Namelijk: is cvs idd vast te stellen alleen nav mijn verhaal en zijn er idd geen testen/onderzoeken om dit vast te (moeten) stellen?

Neen, dit zorgt voor 'mis-diagnoses'. Zie testen als hulp bij de diagnose
en lees zelf en overhandig het Canadese Consensus Document aan je huisarts.
Er gaat een andere wereld voor je open.

astrid schreef: Is het wel slim dat ik nu eerst die fisio icm ga doen of kan ik beter toch meteen gaan voor revalidatie die dan, hopelijk, meer gericht is op het omgaan met mijn beperkingen ipv op het opkrikken van mijn uithoudingsvermogen (wat minder dan 0,0 is).

Neen...graduele oefentherapie is niet alleen ineffectief, maar zelfs potentieel schadelijk voor een ME-patiënt.

Dus het is eerst zaak om je grondig te laten onderzoeken/testen.

Conditie op gaan krikken als je CVS hebt kan niet zomaar volgens mij. Wat ik heb geleerd de afgelopen maanden is dat ik eerst een status quo moet zien te bereiken waarbij ik niet verder achteruitga en mezelf niet teveel belast. Ik noteer nu sinds 3 maanden alles wat ik doen en hoe ik me daarbij voel. Dit doe ik onder begeleiding van een fysio die gespecialiseerd is in CVS.

Ik draag een stappenteller de hele dag en een hartslagmeter. Nu is duidelijk geworden welke activiteiten welk effect op mij hebben en wat ik kan doen en wat niet.

Zo is het bijvoorbeeld duidelijk geworden dat ik nu nog te slecht ben om te gaan trainen omdat de kleine dagelijkse dingen al een training op zich zijn voor mij (te hoge hartslag).

Ik heb nu een dagindeling gemaakt samen met de fysio waar ik onder behandeling ben en probeer mij er zoveel mogelijk aan te houden, ik leer op de goede dagen hetzelfde te doen als op de slechte dagen. De hoop is dat ik hierdoor op een gegeven moment vooruit zal gaan (lees minder klachten zal hebben) en dat is het moment waarop ik heel voorzichtig kan gaan beginnen met intervaltraining.

Wat ik wel doe is om de dag stretchen, om niet geheel te verstijven.
De volgende stap is hopelijk hele lichte krachttraining.


Wat ik hiermee maar wil zeggen, je kunt niet zomaar gaan trainen zonder de belastbaarheid van je lichaam te weten.

Voor wat betreft de diagnose: bij mij is die door de fysio gesteld na 2 jaar ellende bij diverse specialisten. Omdat de fysio vooral aandacht heeft voor gedoseerd bewegen en ik ook veel pijnklachten heb, heb ik me op de wachtlijst voor het ME centrum in Amsterdam laten plaatsen. Daar kunnen ze de diagnose bevestigen en een behandelprogramma samenstellen dat past bij jou.

Als je toch besluit naar een fysio te gaan, zoek er dan een die ME/CVS als specialisme heeft. Anders ga je echt alleen maar achteruit.

En velen fysio's zeggen dat ze er verstand van hebben en gaan meteen aan de slag met de cognitieve gedragstherapie vorm, en dat is dus erg slecht voor je lichaam.

Bedankt allemaal voor jullie antwoorden.
Het heeft toch wel wat twijfel gezaaid bij me en ben hard aan het bedenken of ik volgende week vrijdag wel zal ga of eerst zal proberen om een eerdere afspraak met de reumatoloog te maken ipv in mei en het 1 en ander eerst nog eens met hem overleggen.

Word vervolgt