vechten tegen je cvs

[epagneulbleu]

Mijn vriendin zegt me steeds niet bij de pakken te blijven zitten, dat ik moet vechten tegen mijn ziekte.
Ik woon sinds eind december weer bij mijn ouders en hier wordt mij alles uit handen genomen. Beslissingsrecht, plannen... Ik ben hier ongelukkig, ik kan mezelf hier niet zijn. Ik kan hier niets doen, behalve tv kijken en wandelen. Ik wil zo graag zelfstandig zijn, mijn eigen leven leiden. Zelf mijn potje koken, mijn huishouden, alles zelf in handen nemen. Dat is een hele uitdaging, maar ik heb het nodig om gelukkig te zijn. Mijn gezondheid is ook achteruit gegaan door hier bij mijn ouders te zitten. Mijn moed gaat weg, ik leg me steeds maar meer en meer neer bij de situatie en bij het idee dat ik nooit nog iets zal kunnen doen.
Zolang ik niet weer kan werken, kan ik niet financieel zelfstandig zijn, zelfs als ik werk wordt het zeer moeilijk. Nu hebben mijn ouders belooft een deel van de huur te betalen, maar ik moet eerst naar het referentiecentrum, daarna zien ze wel.
Ik moet actief zien te blijven, levenslustig, zelfs als het slecht gaat. Nu zegt mijn vriendin dat ik ook naar de juiste dokters moet gaan. De behandeling in een referentiecentrum haalt niks uit zegt ze. Ik denk er ook wel zo over, al hoop ik dat het wel verschil zal maken. Maar hoe vind ik de juiste dokters? Ik zou heel graag naar Uytersprot gaan, maar mijn ouders zijn ervan overtuigd dat ze gevaarlijk is. Ook naar Dr. Coucke mag ik niet gaan, dat vinden ze allemaal één pot nat. En zelf kan ik het niet betalen... Laat ik me gaan door het referentiecentrum af te wachten en me voorlopig bij de situatie neer te leggen? Hoe vind ik de juiste dokter? Hoe hebben jullie die gevonden?

[Alie]

hallo epagneubleu moeilijke naam hoor
maar eerst van harte welkom
wat je vriendin zegt klinkt voor gezonde mensen begrijpelijk
maar vechte tegen onze ziekte kost enorm veel energie
maar het proberen te aanvaarden dat je ziek bent is het beste
ik zelf heb al meer dan 35 jaar ME CVS en fybro
en ik heb ook wel de neiging om te vechten maar je heb je zelf er mee
probeer te doen wat je kunt maar overschrijd je grenzen niet
sterkte groetjes van alie