ME-Gids.Net

ik zou graag willen weten of het normaal is dat je ook spierpijn in je lichaam hebt nou spierpijn wil ik het niet noemen maar pijn in je lijf je lichaam zwaar temoe om tepraten en soms ook moeilijk om dingen tebenoemen het lijkt er op dat ik hier steeds meer last van krijg heb mijn inmiddels wel op de wachtlijst laten zetten in amsterdam maar dat duurt nog even
ben naar de huisarts geweest maar die zegt gewoon tja ik weet het niet zo goed
heb ik dus weinig aan zijn er hier mensen die dit ook erkennen
ik zou dit graag horen
dat benoemen bedoel ik mee dat ik soms echt even na moet denken hoe de hond ook al weer heten of hoe je zo ding noemt waar je op strijkt
na lang na denken kom ik er op maar soms roep ik dan gewoon he jij hond hahaha gelukkig luisterd hij hier na nou alvast bedankt voor je reactie

punky

Hoi Punky

Ik herken dat zeer zeker!!
Ik kan niet de dingen snel bij naam noemen en zeg dan ook vaak ""dingetje""
en het is al zo erg dat mijn kinderen en man al weten wat er bedoeld wordt
Ik ben op dit moment ook zeer moe en mijn lichaam voelt heel zwaar en voel me ziek en ik kan eigenlijk niets doen
Het is heel frustrerend allemaal en ik wens je heel veel sterkte verder

Niessie

Ik herken het ook, de spierpijnen echter niet.
Ben je gebeten door teken? Rode EM vlek gehad? Ik weet niet wat je andere klachten zijn, maar testen op Lyme is te overwegen (en dan bij www.prohealth.nl ipv laboratorium van je huisarts).
Herken je hier veel van? http://www.lymenet.nl/info/symptomen-zi ... n-lyme.htm

Is je B12 ook getest en >300 a 350 pmol/l?

Mvg Juul

Welkom Punky!

ja heel herkenbaar!! ze noemen het ook wel ;fog; .mistig in je hoofd...ik zelf noem het soms, ..ik heb watten in mijn hoofd... this soms heel lastig...en als ik erg vermoeid ben, en ze vragen me iets dan kan ik soms amper antwoord geven.

de spierpijn herken ik ook, mede omdat ik Fibromyalgie heb, dat is een wekedelenreuma...


Ik wens je sterkte en beterschap!! Groetjes!!

Als je niet meer weet dat het ding sleutel heet, is het niet zo erg.
De dag dat je niet meer weet waar de sleutel voor dient, wordt het tijd om je zorgen te maken

Wel herkenbaar!

Het is inderdaad heel herkenbaar!
Vooral tijdens de periodes dat je heel diep zit, verergert die brainfog. De Vit.B12 inspuitingen van DML hebben bij mijn man op dat gebied veel verbetering gebracht. Bij mij ook wel, maar niet constant.
De spierpijnen heb ik ook, maar ik heb ook fibromyalgie. Het aangepast dieet van C.Tobback heeft bij mij een heel gunstige invloed gehad op de pijnen in het algemeen.

Het is en blijft heel vervelend dat je dingen soms niet kunt benoemen. Soms moet ik zolang nadenken over 1 woord en dan schiet het mij soms pas uren later weer binnen. Ik zal hier nooit aan wennen!

Dat zware gevoel is zeker herkenbaar. Als ik een flinke dip heb voel ik me goed ziek. Alsof je kilo's gewichten aan je hebt hangen! De spierpijn komt bij mij vaak als ik heel snel verzuur. Heb ook vaak het gevoel in mijn benen wat ik vroeger als kind ook had, groeipijnen lijken het wel!
En dat ik dingen vergeet, HEEL vaak. Zelfs nu ik mij helder voel, kan ik merken dat mijn geheugen achteruit is gegaan. Erg lastig!
Zoals eerder genoemd, noemen ze dat Brainfog.

Liefs, sunshine

Hé punky!

Dit is héél herkenbaar, ook voor mij. 't Is iets wat je moeilijk aan mensen kunt uitleggen die het niet kennen. De kracht niet hebben om je glas te nemen dat 1 cm van je verwijdert staat, je armen zijn gewoon te zwaar, je handen te lomp en te krachteloos.
En je hoofd, daar zit een soort glazen stolp in, waarachter je gedachten zitten, maar je kan er gewoon niet bij. Te moe om na te denken.
Bij mij werkt die stolp soms in 2 richtingen. Alsof ik zelf helemaal in die stolp zit en prikkles van buitenaf komen traag en vervormd door. Ik hoor iemand iets zeggen, maar kan er gewoon niks van maken. Ik zie iets, maar kan het niet scherpstellen. Echt verschrikkelijk en niemand die het begrijpt...

mist, watten... zoals hier al gezegd is. Zo heb ik het ook altijd beschreven.

ding, ding , ding....

herkenning!

ja vaak genoeg.
namen zijn altijd een ramp.
telefoonnrs heb ik al op gegeven.
als mensen je iets vertellen,
en het komt er gewoon niet door daar boven.
en je hebt na twee drie keer ook wel zoiets
van ik zeg maar ja, dan ben ik er wel weer van af.

het vervelenste vind ik nog douchen.
het is net of je baterijen door het water leeg lopen,
en elke keer kijk je er weer tegen op, maar je moet wel,he.

Hoi @Punky,

Moeite met zaken/dingen benoemen komt mij (helaas) erg bekend voor
I.c.m. mijn zeer slechte geheugen, zware vermoeidheid en brainfog erg vervelend.
Soms krijg ik ook een onwerkelijkheidsgevoel erbij

Wat betreft het zware lichaam, ook dat komt mij (helaas) bekend voor, dan is alles teveel en te zwaar...

Soms vraag ik mij af of naast mijn immuunstelsel ook mijn hersenen (middels een virus?!?) zijn aangetast, met alle gevolgen van dien???

@vgzm Ik heb ook mijn vraagtekens over de aantasting van de hersenen,ik ben van mening dat de hersenen ook aangetast zijn en bij mij zijn een aantal jaren geleden vlekjes ontdekt dmv mri scan die nooit verder onderzocht zijn???

Niessie

niessie schreef:@vgzm Ik heb ook mijn vraagtekens over de aantasting van de hersenen,ik ben van mening dat de hersenen ook aangetast zijn en bij mij zijn een aantal jaren geleden vlekjes ontdekt dmv mri scan die nooit verder onderzocht zijn???

Niessie

Waarschijnlijk hebben ME/CVS-ers een verhoogde Blood-Brain-Barier Permeabiliteit, zie onderstaande link;

http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... oom.17.php

Lekke darmen en (lekke) hersenen lijken hierbij hand in hand te gaan

Ik heb soms ook moeite om uit m'n woorden te komen, zwaar irritant en dat heb ik nooit gehad en gek genoeg is het vaak met de simpelste woorden.
Ook het vergeten van dingen in het algemeen is echt rampzalig, ik weet soms op de helft van de supermarkt al niet meer wat ik nou in m'n karretje heb gedaan, vergeet soms zelf of en wat ik nou gegeten heb.

En dan heb ik ook nog dat ik soms echt boos uit de hoek kom omdat zelfs het praten en uitleggen van dingen te zwaar is, hoe stom dat misschien ook klinkt.
Alsof je de ouder bent van een kind dat constant alles vraagt, alleen ik heb dat dan vaak uit het niets, dan ben ik gewoon letterlijk te moe om te antwoorden en raak ik geirriteerd terwijl het gesprek gewoon over iets leuks gaat.

En lichamelijk gewoon te moe om een boterham te smeren, je vergeten mes te pakken en dat soort dingen, dat heb ik ook nog steeds al gaat het beter als voorheen.

Nou het is absoluut heel erg herkenbaar. Dat is voor mij ook ontzettend kenmerkend, zodra het weer slechter gaat zoals nu het geval is dan weet ik even niet meer hoe ik uit mijn woorden moet komen. En dat levert heel veel frustratie op. Vooral omdat ik voor mijn opleiding mondeling sterk moet overkomen is dit wel eens heel erg lastig. Mensen denken dat ik niet assertief genoeg ben of niet geïnteresseerd ben. Terwijl juist het tegenovergestelde waarheid is. Ik wil wel maar het lukt niet!
Gelukkig gaat het weer enigzins beter wanneer ik beter in mijn vel zit!