ME-Gids.Net

Hallo,

ik ben momenteel echt extreem druk voor een CVS-er, maar kan nu nog even snel een berichtje plaatsen. Ik was afgelopen week bij de longarts, en heb haar gesmeekt om alsjeblieft iets aan de hooikoorts te doen. Ik lag gemiddeld 1-2 maanden letterlijk plat met koorts op de bank door de hooikoorts, doodziek. Aangezien dat toch een groot gedeelte van het jaar is, zou ik daar eigenlijk wel graag iets aan doen. Maar omdat ik zoveel allergiën heb, denkt de longarts dat niets echt gaat helpen.

Nou heeft ze me, na 2 jaar smeken, toch een verwijzing gegeven voor UMC Utrecht (dr. Schweizer), die over hooikoortsbehandeling gaat. Er wordt dan elke week/maand/zoiets wat hooikoorts bij je ingespoten, zodat dan immuniteit ontstaat. Ik helemaal blij, en ik heb meteen een afspraak gemaakt.

Totdat ik me ineens 's nachts bedacht dat dat spul op je immuunsysteem gaat inwerken, en dat dat weleens effect kon hebben op ME/CVS, aangezien mijn immuunsysteem toch al niet werkt. Ik meteen de huisarts gebeld de volgende ochtend, maar die wist het ook niet, en zei dat ik het maar met de arts van het UMC moest overleggen. Ik heb proberen uit te leggen dat de gemiddelde arts niet in ME/CVS gelooft, laat staan weet dat het immuunsysteem dan niet goed werkt, dus dat ik er niet van kan uitgaan dat hij het antwoord weet. Daar wist hij ook niets op te zeggen.

Dus hier mijn vraag: wat is wijsheid? Aan de ene kant, 2 maanden per jaar plat is niet prettig, maar als het mijn immuunsysteem verkloot, is het helemaal een achteruitgang... Zeker ook als deze therapie niet voor iedereen werkt, en de slagingskans afneemt naarmate je meer allergieën hebt (in mijn geval: berk, hazelaar, gras, eik, honden, katten, cavia's, konijnen, hooi/stro, stof, fruit, noten, muggen, waarschijnlijk bijen/wespen/horzels, water). Heeft iemand dit zoiezo gehad of enig idee hierover?

Ik heb het er met mijn huisarts ook over gehad vorige zomer. Ik neem bijna het hele jaar door iets in voor hooikoorts en huisstofmijt. Soms periodes wat meer, andere weer wat minder. Toch raadt mijn huisarts het me op deze moment af omwille van te belastend voor mijn lichaam. Ik verstond ook van hem dat je twee jaar ongeveer bezig bent voor je de hele behandeling hebt gehad. Ik laat het dus voorlopig niet doen maar ik begrijp je maar al te goed. Moeilijke beslissing!
Groetjes Nele

Hé,
Ik herken je verhaal, platliggen in de zetel, doodziek van de pollenallergie.
Ik krijg 2 injecties per maand van xolair en dat helpt mij geweldig. De eerste dagen ben ik er moe van, maar dat weegt niet op tegen de positieve werking ervan. Ik kon eigenlijk niet normaal functioneren vanaf het moment dat de eerste pol in de lucht verscheen tot het moment dat de schimmels geen sporen meer afgaven. Dat zijn 10 maanden per jaar. Dankzij xolair kan ik blijven werken en is de zon iets leuks om naar uit te kijken! Naast xolair neem ik ook ceterizine, opticron, allergodil, tegen de allergische reacties.
Je hoeft er geen schrik van te hebben, ook niet van de bijwerkingen. Xolair wordt toegediend onder toezicht en op het moment dat er iets misgaat, kan er onmiddelijk het nodige gedaan worden.
Het is inderdaad belastend voor het lichaam, maar als je allergie erg genoeg is, is dit het echt wel waard. Praat erover met je longarts, leg hem heel je dossier voor. Als jullie beslissen ervoor te gaan, en het blijkt te belastend, kan je er nog altijd mee stoppen.

Hallo Eressea,

Volgens mij lopen er hier 2 dingen door elkaar heen. Zo niet, merk ik dat straks wel aan de reacties .

Het lijkt erop dat jij het hebt over een behandeling zodat je uiteindelijk minder/geen hooikoorts meer hebt. Bij deze behandeling spuiten ze 1x per week/maand een beetje 'pollen' in zodat je lichaam daarop reageert en anti-stoffen aanmaakt. Dit is natuurlijk een simpel omschreven versie. Bij hooikoorts schijnt dat goed te werken. Een vriendin van mij doet dat momenteel. Bij haar worden de inspuitingen door de assistent van de huisarts gedaan.

Wat epagn. beschrijft is medicatie tegen de allergie-symptomen. Die zorgen er niet voor dat je hooikoorts an sich minder wordt, maar dat je minder last hebt van de symptomen. Het jaar erna heb je er dus weer net zoveel last van. Bij 'gewone allergieverschijnselen' worden er dus anti-histamine voorgeschreven.

Dus het gaat over immunotherapie vs anti-histamine/anti-IgE-therapie.

@ EPAGN. Ik pb je even over de Xolair.

Van Xolair heb ik nog nooit gehoord... zou dat minder belastend zijn dan de injecties? En ja, ik doel inderdaad op immunotherapie. Ik heb cetirizine al zo'n 15 jaar (de rest werkt helemaal niet helaas, cetirizine een beetje in de zin van anders verga ik van de jeuk), ik kan echt geen dag zonder dat spul.

Gister ben ik bij de longarts geweest. Die #$#@%* van een huisarts had me naar de verkeerde arts gestuurd, dus ik ben al een keer helemaal voor niets een heel eind naar Utrecht geweest (met alle ME/CVS-gevolgen van dien), maar nu was het dan eindelijk zover dat ik daadwerkelijk de goede arts voor me had. En zoals ik al had verwacht, begreep ze geen snars van ME/CVS. Maar ze ziet gelukkig wel in dat het een zware belasting voor me zal zijn, en ze weet ook niet wat het op mijn immuunsysteem gaat doen. Ze stelde voor om het te proberen, en als de bijwerkingen te heftig waren, ermee te stoppen. Maar door die vele klachten die ik heb, is het niet mogelijk om het in mijn woonplaats te doen, ze wil het persoonlijk doen in Utrecht. Dat betekent dat ik drie maanden ELKE week naar Utrecht moet voor een injectie, en daarna wordt het wel ietsje afgebouwd, maar toch... volgens mij lig ik dan de rest van de week plat van de reis, laat staan met de eventuele bijwerkingen erbij. Dus ik vrees dat het niets gaat worden... ondanks het heerlijke vooruitzicht dat ik, naast verminderde hooikoorts, ook weer fruit zal kunnen eten...

Ik heb gister trouwens ook meteen een krasjestest moeten doen om te kijken waar ik precies allergisch voor was (lichtelijk onnodig, aangezien ik het toch al weet). Woooooow, wat heftig... Is het normaal dat je daar ontzettend moe van wordt? Normaal ben ik van de slapeloosheidkant, ik slaap niet zoveel als de meeste CVS-ers (10 uur per nacht, 1 uur overdag - maar daar doe ik wel 2 uur over om in slaap te vallen), maar na die krasjestest kon ik amper meer lopen en als ik even zat, sliep ik... met veel moeite thuisgekomen, in mn bed gedenderd om 2 uur, en ik ben er net pas uit met het idee dat ik weer in slaap dender als ik even stilzit. Zou dat van die test kunnen komen aangezien ze dan wat allergeen in je huid smeren? Zo ja, dan is het denk ik helemaal geen idee om injecties te doen, aangezien daar meer wordt ingespoten dan nu met zo'n minitest.

Nou goed, voorlopig besloten om het dus maar niet te doen, ik wacht denk ik liever een paar jaar tot de immunotherapie-pilletjes zijn verbeterd, dat is denk ik een betere optie met veel minder bijwerkingen.

Balen, Eressea. Wel goed dat je nu de beslissing hebt genomen en daarachter staat, maar wel weer een optie die wegvalt. Dat vind ik zelf toch altijd vervelend.

Hopelijk komt er binnenkort iets langs dat helpt zonder teveel bijwerkingen.

Xolair wordt alleen voorgeschreven bij ernstige (allergische) astma. Als je dat hebt en je kunt het krijgen, zou ik dat zeker proberen. Epagnablue kan er meer over vertellen .