ME-Gids.Net

hallo allemaal,

2 weken geleden is er bij mij een EEG gemaakt en daar waren afwijkingen op te zien in de witte stof. De arts zelf was nogal kortaf en legde het niet goed uit dus ik zit nog met een paar vragen.

Uit het EEG kwam dat er ontstekingen zijn in de hersenen, wat betekend dit?? ik heb gelezen dat dit wel voorkomt bij ME.

Hebben jullie deze uitslag ook gekregen?

er is zoveel onduidelijk over cvs/me ik dacht eerst dat het vooral psychisch was, maar ontstekingen in de hersenen is niet psychisch!
wie kan mij helpen?

Groetjes Nathalie

Hallo Nathalie
Ik wil als eerste ff kwijt dat ME/CVS niet psychisch is hoor!!!!!!
Ik heb in het verleden een ct scan gehad van de hersenen en ook daaruit bleek dat er vlekjes op mijn hersenen zaten die niet te verklaren zijn en na het maken van een mri kwam eruit dat ik geen kanker of gezwellen had maar het zou psychisch zijn
Ik weet tot de dag van vandaag nog niet wat het is het waren ongeveer 6 witte vlekken die er niet hoorde volgens de neuroloog maar na de mri is er totaal geen aandacht meer aangegeven

Niessie

Op mijn MRI scans waren er ook vlekken te zien. Blijkt een typisch kenmerk te zijn van ME/CVS.
Wat ik ervan heb onthouden, is dat dit plekken aanduidt waar er minder doorbloeding is van de hersenen (en daarmee dus ook een daling van de cognitieve mogelijkheden). Een EEG bevestigt vaak de diagnose van de MRI of PET scan.

Researchers have found that the bright spots on MRI scans of M.E. patients are evidence of an ‘arteriolar vasculopathy’ and that M.E. is a ‘systemic micro-vascular inflammatory process.’.

95% of M.E. patients have been found to have abnormal cognitive-evoked EEG brain maps (Hooper, 2001 [Online]). But Dr Byron Hyde argues that QEEG brain maps are even more accurate:

QEEG brain topography has found evidence in M.E. of elevated EEG activity in theta and beta frequencies and increased intracerebral electrical sources in left frontal region delta and beta frequencies in eyes closed condition may be identified. Reduced sources in right hemisphere (beta) may also be noted during verbal cognitive processing (Carruthers et al. 2003 [Online]).

Bedankt voor jullie reacties.

Ik heb nu ook een mri gehad en die was verder helemaal goed.
nu moet er nog een lumbaalpunctie worden gedaan, dat vind ik wel heel eng.
maarja..

ik had het daarna met de neuroloog over me/cvs en hij zei gewoon van jaa dat bestaat helemaal niet! dat is gewoon psychisch bij al die mensen! enz enz.
ik dacht echt van

Nabo, een neuroloog die M.E. niet eens erkent ... waarom dan een lumbaalpunctie laten doen?

Print dit lijstje eens uit en geef het hem eens af.
http://www.hfme.org/testingforme.htm

Hier de verkorte versie in het Nederlands Admin

Hij zou mij toch goede redenen moeten geven om een lumbaalpunctie te laten uitvoeren als hij de andere testen niet eerst laat doen of mij een deftige uitleg geeft over de EEG.
Dit is wel jouw lichaam en jij bent geen proefkonijn omdat zij denken dat het psychisch is.
My opinion.

Ik ben het helemaal met Marléne eens,ik zou nog ff goed nadenken over zo n lumbaalpunctie die toch weer risico s met zich meebrengt
Ik ben sowieso al klaar als een arts zegt dat ME/CVS niet bestaat

Niessie

Ik heb 2 maal een lumbaalpunctie gehad. Een lumbaalpunctie wordt gedaan om MS uit te sluiten.Mijn neuroloog zei dat ik geen MS heb, maar ME.
De lumbaalpunctie is geen pretje en ik had een duralek en moest daardoor weer terug naar het ziekenhuis. Zodoende zal ik het nooit meer laten doen!

hoi allemaal
bedankt voor jullie reacties.
Ik ben nu erg aan t twijfelen of ik het wel wil laten doen.
De neuroloog wil het doen om echt helemaal zeker te weten dat het niet iets anders is dan cvs.
maarja ik heb al zoveel onderzoeken enz gehad en er kwam steeds niets uit en zown lumbaalpunctie is indd niet zonder risicos.

Vond het heel erg dat hij al die negatieve dingen over cvs zei.. als het psychisch was dan was k nu wel al eens beter want ik heb al 4 psychologen gezien!!!

Lieve Nabo

Welkom in het land van de arrogante specialisten
Het is ook zeer triest hoe er met ons om wordt gegaan
Nabo denk goed na wat je wilt gaan doen met de lumbaalpunctie want ik heb het idee dat er niets uit gaat komen en jij weer een risico loopt op complicaties.

Lieve groet
Niessie

3e blad Canadese Consensus Document (zo afwijkend ben je dus.....not )

Xenon SPECT-scan laat uitgesproken verslechtering van hypoperfusie na inspanning zien;
PET-scan laat verminderd glucoseverbruik zien;
sMRI voxel-gebaseerde morfometrie laat zien dat de omvang van de grijze massa in de hersenen significant afgenomen is en dat er een gemiddelde van 8% is in de afname van hersenweefsel, hoewel dit met het blote oog niet zichtbaar is;
en de onderste twee afbeeldingen tonen middels qEEG-topografie elektrische bronnen in de grijze massa (cortex).

ME/CVS patiënten hebben verhoogde waarden van betafrequenties (in rood aangegeven) in de linker hemisfeer, terwijl de controlegroep verhoogde waarden (in groen aangegeven) in de rechter hemisfeer in de frontale regio en bij en rond de slaap. De verlaagde waarden in de rechter hemisfeer bij patiënten zouden kunnen ontstaan door interferentie waarbij de linker hersenhelft regulatie van de rechter hemisfeer stoort gedurende cognitieve bezigheden.

groetjes en sterkte met je beslissing!

MS kan je perfect uitsluiten door een andere test. Dat deden ze bij mij met electrische schokjes op mijn vingers en been te meten. Het was een beetje onprettig qua gevoel, helemaal niet pijnlijk en zeer onschuldig!

Zou die zogenaamde afwijking kunnen wijzen op

een dichter bezenuwde hersenstam/cortex

dan de gemiddelde mens ?

Dit wijst dan op een puur fysieke eigenschap.