ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

Ik maak mij de laatste tijd nogal zorgen over mijn gewichtverlies. Ik ben in een jaar tijd 13 kilo afgevallen. Ik heb wel sterk verminderde eetlust maar het is niet zo dat ik mij uithonger. Iedere dag doe ik mijn best om toch iedere maaltijd te eten. Volgens de dokters en professors is een vermindere eetlust wel normaal maar toch vinden zij dat ik te veel vermager. Ze zoeken al een tijdje naar een andere oorzaak maar er is niets te vinden. De verminderde eetlust herkennen ze wel als symptoom maar ik krijg telkens de opmerking dat ik mijn gewichtverlies nauwlettend in het oog moet houden want dat dit geen kenmerk of symptoom van cvs/fibro is (zoveel afvallen bedoelen ze dan) Nu ben ik eigenlijk wel blij met een paar kilo's minder maar ik zit nu toch op de grens van gezond zijn. Alhoewel wat is gezond als je cvs en fibro hebt.
Herkennen jullie dit probleem? Zijn er nog mensen die blijven vermageren?

Mijn tante, ook een CVS patiëne heeft dit ook heel erg gehad. Op haar dieptepunt woog ze nog maar 45 kilo (1.75-1.80m.), en iedereen dacht dat ze anorexia had. Best eng, botten die overal uitsteken enzo. Maar uiteindelijk is het na een jaar vanzelf weer goedgekomen (ze heeft geen dokters bezocht hierover), toen kwam haar eetlust weer terug, en met veel nachtelijke kroketten is ze toen op een iets normaler gewicht gekomen, al kwam ze pas echt weer op gezond gewicht nadat ze haar eerste kind had gekregen.

Ik ben altijd een magere geweest, toen ik ziek werd is dit er zeker niet op verbeterd. Altijd zo'n 50 kilo voor 1m74 gewogen. De laatste jaren is dit stilletjes aan het verbeteren: ik zie er al niet meer uit als een pannenlat (maar weeg nog altijd maar rond de 53 kilo). Echt zwaar afvallen heb ik dus niet gedaan, maar magerheid is volgens de meirleir bij sommigen toch zeker typisch bij deze ziekte.
In de canadese criteria staat toch onder neuro-endocriene verschijnselen: "duidelijke gewichtsverandering" en op deze site bij die heel lange symptomenlijst staat: "snel gewichtsverlies kan ook voorkomen ondanks grote hoeveelheden te eten."

In 2005 kon ik niet meer eten en drinken door de misselijkheid en de buikpijnen en ik was zooooo ontzettend moe niet te geloven!!!
Ik viel in 2 mnd 15 kg af en ik belandde in het ziekenhuis op verdenking van darmkanker(de mensen om me heen maakte zich grote zorgen)
Ik kreeg darm en maagonderzoeken waar niets uitkwam en kreeg ik de diagnose spastische darm waar ook veel onduidelijk over is en ik werdt naar de psychiater gestuurd
Ik ben 2 weken opgenomen geweest en ik was zo moe ik lag de hele dag op bed en tot overmaat van ramp stond in de rapportage van de verpleging dat ik niet te motiveren was tot enige actie dus depressief
Ik ben jaren zelf ziekenverzorgende geweest en heel hard gewerkt en als je dan de rapportage leest is dit zeer vernederend en kwetsend
De internist stuurde me naar de psych en daar was volgens hem de kous mee af en ik heb toen 1,5 jaar psychotherapie gehad in groepsverband wat me totaal gesloopt heeft en totaal niets gebracht heeft mbt vermoeidheid en buikpijnen!!!!
Nu begrijp ik dat ik toen ws totaal ben ingestort met alle gevolgen van dien de zogenaamde crash die bij ME/CVS kan voorkomen!!!!!!
Ik heb altijd beweerd dat er meer aan de hand was maar ik werdt totaal niet geloofd(zoals vele van ons) en dus met antidepressiva en therapie behandeld en totaal geen luisterend oor naar de werkelijke oorzaak

Ik zal blijven vechten!!!!!

Liefs Niessie

Ik ben nu sinds mijn voorlaatste crash in nov 2008 zeker 7 kilo afgevallen en weeg nu 48 voor 1m67. Geen vette soep dus en ik besef wel dat een goede weerstand essentieel is om te genezen. En geen billen hebben is nu ook geen zicht ...

Ik ben bezig met het opsnorren van een (holistische) voedingsdeskundige die rekening houdt met
mijn migraine en uitputtingsproblemen (dus bijnierschors).

Hoe minder ik woog, hoe eetlust is had, hoe meer maagproblemen ik kreeg.

Ik neem voorlopig Alvityl vitaminen siroop voor kinderen. Volgens de apotheker geven ze dat ook aan anorexia patienten om de smaak op te wekken. Vroeger hadden ze daar iets anders voor maar dat wordt niet meer gemaakt. Misschien nog in Frankrijk.

Tevens heb ik me (mentaal) overgegeven aan Lerivon, een anti-depressivum. Daar neem ik nu sinds enkele dagen 1/3 van om door te slapen en de nevenwerking is dat ik daar eetlust van krijg.
En ik slaap er nog echt van ook!

Heb er ook uitgezien als een anorexiapatiente, nam men dus maar aan in raportages van bv uitkeringsinstanties, dat ik mezelf uithongerde en dus psychisch (na een lijst eerder met andere psychisch veronderstelde zaken).
Ik at en eet echter als een bouwvakker, dus op zijn minst had het boulimia geweest moeten zijn....
Het is een energieprobleem. We verbruiken veel meer.
Doe maar eens een hartslagmeter om met calorieenmeter; je zult versteld staan. Indien je tachycardie nog hebt, gaat het nog sneller.

Bedankt voor de reacties. Ben nu al meer gerustgesteld. Kanker is toch de ziekte waar gewichtsverlies vooral mee gerelateerd wordt.

Nessie, dat van die crashes dat ken ik ook. Heb vorig jaar een zware crash gehad en ben toen ook beginnen afvallen. Die komen ook nog regematig terug al duren ze nu geen maanden maar weken meer.

In ieder geval ga ik eens zo een caloriënmeter aanschaffen

Hier nog 1 hoor.. Meestal weeg ik rond de 43 kilo (1.63), maar na een terugval kan dat zo 41 kg zijn.. Maar als ik me paar weken ietsje beter voel, heb ik direct meer eetlust en wil ik wel eens heel voorzichtig in de 44 kg kruipen.. Voor ik ME kreeg woog ik 54 kg..
Maar doordat ik vaak te ziek/misselijk ben om veel eten weg te krijgen is mijn maag ook wel minimaal ben ik bang. Om echt aan te kunnen komen heb ik veeeel goede aansluitende weken nodig. Helaas wacht ik hier al een paar jaar op.. Heb wel bijvoeding (gluten en koemelkvrije shakes) gevraagd aan mn diëtist.. Elk kilootje is toch winst.. Vroeger wilde ik altijd wat slanker zijn, maar ik zou nu toch liever wat vet zien ipv al die uitstekende botten!

Ja ik ook dus, en ik eet net zo veel als anders, mischien nog wel meer.

Willen jullie de poll invullen in het topic Onder of overgewicht bij ME/CVS?

Overigens de 'verdikte' mensen naar bovengenoemd topic verplaatst.

Admin ZZ

@nel: Ivm vermageren dat gelinkt wordt aan kanker.
Bij degene die sterk vermageren onder ons, wordt net hetzelfde proces hieraan gelinkt, nl. het teveel produceren van inflammatoire cytokines zoals TNF (tumor necrosis factor). Dit extreem vermageren, wat dus gezien wordt bij kanker, AIDS en andere ernstige infectieziekten zoals ME, wordt, in de extreme gevallen benoemd als cachexie.

Best akelig die beschrijving van cachexie.
Ik wil de poll wel invullen maar in feite geef ik dan een verkeerd beeld van mijn toestand. Ben 1m72 en woog vorig jaar (voor mijn eerste crash) 1,79kg. Te veel dus. Ondertussen (een jaarlater) weeg ik nog 67kg. Een uitstekend bmi en eigenlijk ook best leuk om eindelijk de overtollige kilo's kwijt te zijn. Toch te veel verlies in één jaar . Een gezond gewicht voor een gezond persoon zou ik zeggen. Maar dat is niet de bedoeling van de poll denk ik.

Dr Maes heeft bij mij de TNF-alpha laten testen en die was bij mij verhoogd.
Noemt ontstekingseiwitten, dacht ik.
Ook de AOPP was verhoogd (geavanceerde oxidatie eiwit producten).

Ben sinds ik ziek ben ook alleen vermagerd.

hallo allemaal,

Ik ben ook erg afgevallen toen ik ziek werd, ik kwam op het laagste gewicht ongeveer een jaar na dat ik ziek werd ongeveer 40 kilo, ik ben 1.72 lang dus ik was heel mager,
Bij was er al duidelijk dat ik cvs had maar er werden toch weer allemaal onderzoeken gedaan, uiteindelijk kreeg ik een dieet. waar het dieet op neer kwam veel dingen eten die dikker maken, mayo, suikers enzo. Ik werd er niet dikker van maar wel zieker.
Tot ik het heb opgeven, ik ben nu tien jaar verder en schommel nog steeds heel erg met mijn gewicht, ik weeg nu 52 kilo (daar ben ik heel trots op).
Het enige wat ik nu doe is op mijn eten letten, genoeg groente, fruit en vlees alles verdelen over de week. Als ik merk dat ik heel veel afval, eten en daarna rusten.

gr ilse

zonaanbidster schreef:
Het is een energieprobleem. We verbruiken veel meer.
Doe maar eens een hartslagmeter om met calorieenmeter; je zult versteld staan. Indien je tachycardie nog hebt, gaat het nog sneller.

ongelooflijk maar waar. Ik heb vandaag zo een hartslagmeter met calorienmeter gekocht. Op 6u tijd heb ik 1O8O cal verbruikt en niets anders gedaan dan gezeten en gelegen. Dat verklaart veel over mijn gewichtsverlies.
Bedankt voor de tip zonaanbidster.

Tijdens mijn eerste crash periode, 14 jaar geleden ben ik in korte tijd ruim 10 kilo afgevallen. Ik hield in die periode heel moeilijk eten binnen, terwijl ik altijd een flinke eter was. Nu ben ik sinds het zo begin 2009 weer steeds slechter ging ook weer ruim 10 kilo afgevallen. Het verschil is dat ik 14 jaar geleden voor ik af ging vallen begon op het gewicht waar ik nu op zit (67 kilo (1.79 m) en toen dus nog maar zo'n 56 kilo woog. Dat valt nog mee als ik het extreem lage gewicht van sommigen van jullie zie (dat vind ik wel schrikken), want 56 kilo voelde toen al niet prettig.

Nu zit ik nog steeds op een goed gewicht voor mijn lengte gelukkig en hou ik mijn eten prima binnen. Ik eet behoorlijk veel zelfs en toch val ik af. Gelukkig niet heel snel. Dat van dat energieprobleem klinkt wel logisch.