Pagina 4 van 5
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 04 nov 2013, 20:59
door essy
brandy schreef:volgens mij wordt fibro nu wel erkend bij het UWV... weet dat niet zeker, maar als je googled op reumaziektes dan staat fibro ook in het rijtje, en dat was vroeger niet
nu denk ik wel dat de reumatologen niet veel tegen de pijnklachten kunnen doen dan idd pijnstilling, en leren omgaan met de pijn en energiegebrek.
ik heb mijn diagnose in belgie(gent)gekregen, ben wel nederlandse maar woonde toen in het zuiden
ik geloof dat ik die diagnose nooit tegen het uwv heb verteld, de hartritmestoornissen stonden toen voorop, evenals de reumaklachten, en de diagnose hypotheroide
ik had achteraf gezien al 10 jaar eerder aan de schildkliermedicatie moeten beginnen, duurde ook erg lang voordat ik me daar beter door voelde, na alle medicatie voor boezemfibr. te hebben gehad, en verschillende ablaties èn een pacemaker(die niet voor boezemfibr. helpt)ben ik heel diep gevallen, en nu na 9 jaar nog niet beter(ben 100% afgekeurd)
zelfs revalidatie kon ik niet volhouden, door zelf fysio te volgen nà een inspanningstest(ik had 32% zuurstofopname in de spieren)ben ik iets vooruit gegaan, en kan nu beter de dag doorkomen, maar daar is ook alles mee gezegd....
bedenk ook dat al die onderzoeken en reizen ernaar toe je ook heel veel energie kosten....
ik probeer de bron van al mijn ziektes(heb ook zeer slechte doorbloeding en spataders(word niet meer geopereerd, komst toch terug)maar niet meer te vinden....
en net zoals jij, je hebt al de erkenning van je klachten, en dat is ook erg belangrijk,
welke klachten heb jij door de anticardiolipine?
Ik had 2 jaar geleden, na 9 cardioversies ivm boezemfib. in beide lomngen embolien...is gelukkig allemaal goed gekomen, maar zoals zo vaak bij mij weet niemand de exacte reden, reuma of hart?, heb geen APS, dat is toen gecontroleerd, zit nu aan de bloedverdunners..
Hoi Brandy, ik wilde nog steeds op jou verhaal hier terug komen dus hier ben ik weer;)
Maar tjee jij hebt ook al een lange weg doorgemaakt zeg, wel heftig hoor.
ik weet dat ik anticardiolipiden heb vanwege de miskramen en ik mag niet aan de pil vanwege risico op trombose, verder krijg ik er niets voor dat was dan niet nodig.
En ik heb genoeg klachten maar welke ik van de anticardiolpiden heb? geen idee eigenlijk.
Groetjes essy
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 07 mar 2014, 16:20
door lulu
Nog even over de vlinderuitslag:
Bij mij is die niet continu aanwezig, maar alleen op ziekiger momenten, dat ik ook last van darmen en tandvlees heb ed.. Mijn neus wordt rood en zet dan op, de roodheid gaat verder naar de konen. Ook heb ik dan dikkere oogleden.
Is dit wel zo bij lupus of heb je bij lupus altijd vlinderuitslag? En valt roodheid + opzetten wel onder uitslag?
(Verder heb ik ook raynaud, droge mond, moeite met plassen, verdwijnen van vingerafdruk etc).
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 07 mar 2014, 16:31
door pauliene
Hier hetzelfde Lu.
Rode neus en wangen en ontstoken tandvlees, alleen als ik over mijn grenzen ben gegaan en een terugval heb. Het is verder niet gevoelig alleen vuurrood.
De uitslag hoeft bij lupus volgens mij niet constant aanwezig te zijn.
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 07 mar 2014, 16:36
door lulu
Ben jij gediagnosticeerd met lupus pauliene?
Dat wordt met behulp van "ana/anf" "vastgesteld" begrijp ik?
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 07 mar 2014, 18:32
door asje
Nee, de uitslag is niet constant aanwezig. De zon is de grootste trigger, icm overbelasting.
Roodheid, opzetten en puistjes/puisten zijn hier uitslag. Ana/anf is de eerste test.
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 07 mar 2014, 19:03
door lulu
En die ana/anf, zou die wisselen?
Bv dat op de dagen dat ik veel last heb er wél een afwijking te meten is, en op betere dagen niet?
Dus dat ik me op het juiste moment moet laten prikken of maakt dat niet uit.
Rituximab goed alternatief bij behandeling lupus nefritis
http://www.care4cure.nl/Interne+Geneesk ... s+nefritis
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 07 mar 2014, 19:22
door pauliene
Ana is ruim 2 jaar geleden getest maar toen had ik nog geen last van de uitslag.
Al zegt die test niet zo heel veel, gezonde mensen hebben soms ook een hoge positieve ana. Op het moment van inflammatie zal de ana best hoger zijn.
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 08 mar 2014, 09:23
door lulu
Dat lees ik ja, dat soms ook bij "gezonden" verhoogd.
Was bij jou de ana verhoogd, en heb je op grond daarvan incl. je klachten de diagnose lupus gekregen?
En wordt die diagnose serieuzer genomen dan ME?
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 08 mar 2014, 11:57
door pauliene
Hoi Lu
Nee ik heb niet de diagnose lupus gekregen, Ana was wel hoog.
Alleen al op grond daarvan en al mijn klachten had verder onderzoek gedaan moeten worden, niet alleen naar lupus maar ook naar andere auto immuun ziektes. Internist stelde de diagnose cvs en daar moest ik het mee doen.
Lupus wordt denk ik veel serieuzer genomen, al heb je dan nog steeds klachten die niet onder lupus vallen.. Ik zal binnenkort weer getest worden en hoop dat de eventuele positieve uitslag nu wel aanleiding is voor verder onderzoek.
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 08 mar 2014, 14:10
door marlène
Op het lupusforum zitten mensen met torenhoge ANA die zich kiplekker voelen en mensen met lage ANA die doodziek zijn, uitslag in gezicht hebben, enz.
De ANA is niet direct gerelateerd aan activiteit van ziekte of ziektegevoel blijkbaar.
Het is wel een goede indicator dat je de ziekte hebt.
Maar ook daar, mensen met lage ANA hebben de grootste moeite om erkend te worden. Je moet al bijna in je doodskist liggen en goed zijn voor een niertransplantie of zo vooraleer ze lupus op je papieren willen zetten. Het heeft veel financiële gevolgen voor de gezondheidszorg.
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 09 mar 2014, 10:41
door lulu
Zelfde laken een pak dus....
Of zoals ze in België zeggen, een broek (toch?).
Ook daar geen erkenning te krijgen. En voor wat ik begrijp, ook geen doorslaggevende andere behandelopties, of zie ik dat verkeerd.
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 09 mar 2014, 12:40
door marlène
@ lulu
je ziet het juist
Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)
Geplaatst: 09 mar 2014, 12:59
door lulu
Lu de lupe... oh nee loup
Geplaatst: 09 mar 2014, 23:44
door gorbi
Ik ben ook getest, ANA verhoogd, de volgende stap is dan om anti DNA en anti RNA te testen, die waren normaal en dan stopte het.
Lupus wordt wel ernstig genomen, het behoort tot de meest invaliderende onder de atuoïmmuunziekten, alleen is de diagnose helemaal niet simpel te stellen. Er is veel overlap tussen alle autoïmmuunziekten en vaak hebben mensen er meer dan één. De behandeling is ook heel zwaar.
Bij bloedprikken blijft men het opvolgen, mijn nieren gaan langzaamaan achteruit en dat hoort niet bij mijn leeftijd.
In 1995 al werd voor het eerst in een verslag van de internist geschreven: mogelijk ontwikkeling van een systeemaandoening, patiënte voorlopig geruststellen en opvolgen. Daar moet je het dan mee doen.
Geplaatst: 10 mar 2014, 00:08
door lulu
Tja, als ze 't pas erkennen in de ernstigste vorm dan ís het ook op z'n ernstigst.
Heb je dan wel erkenning van iets, gorbi?