ME-Gids.Net

Ik daag de wetenschap uit: ik wil nl. een jaar lang:

- 0,0 fysieke inspanningen leveren zodat mijn lichaam energie overhoudt om te genezen
- geen neurologische prikkels ontvangen (lawaai, kleur, geur, licht) zodat mijn zenuwstelsel in evenwicht kan komen
- geen mentale inspanningen leveren zodat mijn hersenen niet meer beginnen te pruttelen en te koken als ik een blad heb gelezen, twee mensen tegelijkertijd hoor praten, enz.

Want al wat ik na een jaar volledig platliggen nog kan doen, is opstaan, een douche nemen, af en toe mijn haar wassen en drogen, aankleden, eten, mijn jongste naar school rijden en afhalen. De rest van de dag is ziek op de zetel en in bed. Als ik slaap, word ik geteisterd door wakker te worden om het anderhalf uur en liefst door nachtmerries.

Vermits het hoofdsymptoom van onze ziekte inspanningsintolerantie is, wens ik te gaan voor een drastische oplossing: total rest.

Ze mogen testen op me uitvoeren en bepaalde medicijnen op me uitproberen, ik stel me ter beschikking van de wetenschap. Na een jaar mogen ze me terug wakker maken.

Ik heb een paar voorwaarden:
- dagelijks rekoefeningen om mijn spieren soepel te houden
- wekelijks een lymfedrainage gevolgd door een spoelbaxter om het vergif uit mijn organen te houden
- de resultaten delen met de medische wereld om deze ziekte eens en voor altijd te erkennen en te genezen

RESPECT @Marlene

Als dat toch eens kon...
En dan ook iemand die alle financiele zaken zou verzorgen/verbeteren!

Kun je je kinderen (partner?) een jaar lang missen?

Hoi,

Gewoon ter info :
In Duitsland heeft men ME gedurende 1 week in coma gebracht dmv ketamine (zwaar verdovingsmiddel)
Dit gaf geen resultaat.

Orchidee

@ Orchidee, wat is nu één week?! Ik heb letterlijk drie en een half maanden 23 uur per dag 'geslapen'. Eigenlijk was het eerder een bewustzijnsstoornis vermengd met slapen en toen ik wakker werd, ging het langzaam beter met me.
Dat is de enigste periode waarvan ik kan zeggen dat ik van een heel dieptepunt, nl. niet meer stappen, praten, total loss naar liggen, zitten, kleine autoritjes ben geëvolueerd. Nu een jaar later is er weinig verandering gekomen in die situatie. Ik ben echt benieuwd of "absolute rust" geen volgende stap in mijn genezing kan brengen.

Lieve Marlène,

Die gevoelens kan ik me wel voorstellen. De wanhoop, frustratuie van veel verliezen en niets terugwinnen.
Toch denk ik dat er twee bezwaren zijn in volgorde van belangrijkheid:
1 Je gezin
2 Absolute rust levert naar wat ik zie niets op. Er kleven weer te veel andere nadelen aan.

Sterkte, Henny

PS Als vervanger voor dat jaar coma zou ik adviseren dat jij gedurende een jaar geheel vrijgesteld wordt van alle taken. Dat je in dat jaar wat experimenteert met ruim binnen je grenzen prettige/acceptabele dingen doen die je aankunt.

@ Jazzie: ik geef met plezier een jaar mijn partner en kinderen op als ik daarmee voor altijd mijn gezondheid terug heb!

Dat zijn zo van de maatschappelijke drukkingen: "Je moet kinderen hebben om gelukkig te zijn", "Je partner moet goed zijn kost verdienen om je waardig te zijn", ... Dat hebben we niet zelf uitgevonden. Onze maatschappij waarin we leven bepaalt dat mede voor ons. Ik doe daar niet aan mee. Ik zie mijn kinderen, ouders en partner zeer graag, mijn vrienden zelfs evenveel. Anderzijds wil ik ook een waardig leven.

@ Henny

Het enige dat ik nog hoef te doen, is opstaan, wassen, aankleden, twee keer per dag naar school rijden voor mijn jongste en gaan slapen. Ik kook niet, ik was niet, ik doe geen boodschappen, niks, nada, noppes. Maar je hebt gelijk, de wekelijkse theevisite bij de vriendin is om de 2 weken want te veel, de tweewekelijkse 'diner' bij een andere vriendin is nu om de 4 weken want te zwaar. Spijtig want zo wordt het isolement groter ...

Voorstelbaar dat je je pijn wilt ontvluchten.
Met ME valt helaas niet zo goed te onderhandelen (bijvoorbeeld dat je na een jaar coma beter bent.)
Vertroetel jezelf zoveel als maar mogelijk is. Schakel daarvoor ook anderen in.
Laat de tranen van wanhoop/frustratie/boosheid maar vloeien.
Blijf schrijven.

Veel liefs en sterkte in deze moeilijke tijd.

Het lijkt inderdaad een vlucht maar ik ben bloedserieus. Ik zie het als een medisch alternatief.

Als ik daar even serieus op in mag gaan:

De steekproef is met 1 persoon echt veel te klein en het experiment zal al gauw zo'n 150.000 euro kosten.

Wel herken ik het grote verlangen om bij te dragen aan een werkende remedie om ME te genezen.

Liefs, Henny

150.000 euro is peanuts als je beseft welke bedragen ze nu in de cvs-centra steken en daar geen stap vooruit geraken. je hoeft de brochure maar te lezen: in nauw overleg met de huisarts ... niks overleg! niks contact! en ga zo maar door. Eén grote oplichterij die boel.

Ja, zonde van dat geld voor die centra!

Kom net terug van de huisarts. Hij vond mijn voorstel niet eens zo gek. Hij had ze nl. al eerder gekregen!

Als kunstmatige coma een oplossing zou zijn, dan pasten ze het toe op een heleboel andere patienten die ook chronisch ziek zijn en wiens lichaam ook absolute rust nodig hebben om te genezen. Grote slaapklinieken zouden opgezet worden over het hele land. Het is echter een kunstmatige slaap dus niet herstellend ... Damn!

Ik blijf zoeken