Geplaatst: 06 okt 2010, 21:14
@ annemoontje. Goh, ja. Soms weet ik niet goed wat ik mij wel en niet kan permitteren om op te schrijven. Ook is mijn zelfvertrouwen niet meer wat het geweest is omdat ik het bijzonder moeilijk heb met concentratie en vooral geheugen. Vaak wordt ik te snel acuut moe waardoor ik niet goed meer kan controleren wat ik geschreven heb (ik ben vooral bang dat ik soms te down ben en daardoor anderen niet positief beïnvloed). Vandaar 'hersenspinsels'. Eigenlijk vragen deze posts onverantwoord veel energie maar intellectueel vind ik ze erg stimulerend. 't is een tweesnijdend zwaard. Je ontdekt steeds weer nieuwe perspectieven en inzichten, zeer stimulerend om over na te denken.
Wat de XMRV test betreft: heb ook in januari bloed laten trekken en nog geen uitslag. Maar zoals je zegt, zolang men niet meer weet qua behandeling is de uitslag relatief.
Heb daarjuist de nieuwsbrief van MEAB gelezen betreffende het congres over XMRV op 22/09. Ik citeer even: "Volgens DML gaan de symptomen/klachten een grotere rol spelen dan het virus zelf. Denk aan de maag- en darmproblematiek. Hij haalt aan dat de viral load in een grote groep patiënten nier meer in grote dosissen aanwezig is. Daarom heeft hij geen goed oog op anti-retrovirale middelen en wil hij doorgaan met de bestaande therapieën die erop gericht zijn het immuunsysteem te herstellen".
Verder staat er ook zijn antwoord op de vraag of niet dweilen met de kraan open is wanneer het virus nog steeds actief is: "hij schudt hevig neen. Het is een vicieuze cirkel waarin we zitten. Het ene houdt het andere in stand."
Da's dus precies wat ik in mijn vorige post bedoelde. Het proces is belangrijker dan de trigger of initiële oorzaak. Dat sluit uiteraard niet uit dat XMRV en MLV's aan de basis liggen van de hele problematiek. Per slot van rekening ga je ook van HIV zelf niet dood. 't zijn de poorten die het opent voor andere boosdoeners. Een trojaans paard als het ware. In dat scenario zou het kunnen dat het een sterkere bondgenoot (niet noodzakelijk een virus) nodig heeft (slapend daarop wacht) om vervolgens van het verzwakt immuunsysteem te profiteren om zelf actief te worden. XMRV (en of MLV's) als noodzakelijke maar onvoldoende voorwaarde voor ME/CFS. Hamvraag is nu dat 'noodzakelijke' of zijn er andere combinaties mogelijk die naar ME/CFS leiden of moeten we dat dan een andere ziekte noemen?
Misschien een louter arbitraire kwestie ipv medische. Persoonlijk vind ik te vergaand opdelen in vakjes strategisch niet erg vruchtbaar. Solidariteit onderling tussen patiënten is erg belangrijk, zowel op sociaal vlak als naar de politiek toe. Dit forum is daar het levende bewijs van. Opdeling in verschillende aandoeningen is volgens mij alleen te verantwoorden als de verschillen ook fundamenteel zijn qua behandeling en verloop van het ziekte proces.
@ Eressea. Wat je daar schrijft klinkt herkenbaar. Het kan zeer goed zijn dat je gelijk hebt. ADHD komt voor in mijn familie. Mijn moeder heeft ook ME/CFS, weliswaar minder ernstig. Haar broer echter is overleden als hij pas in de 50 was aan lymfekanker met (in retrospectie) al tientallen jaren daarvoor ME/CFS symptomen. Maar ja, een 'hypochonder' neemt men niet serieus en gaat dat uiteindelijk ook zelf geloven waardoor hij veel te laat naar een dokter is gegaan toen hij kanker kreeg. Enkele maanden later was hij al dood. Ook mijn grootvader had klachten en moest elke dag 's middags rusten voor z'n 'maagklachten'. Aan de andere kant van de familie heb ik een neef die 'schizofreen' is geworden (tot na zijn studies was hij normaal). Zonder de 'waanzin' die hij onder controle houdt met medicatie zou zijn diagnose zeker "ME/CFS" luiden. Het zou mij absoluut niet verwonderen als in de toekomst blijkt dat 'psychiatrische' aandoeningen zoals schizofrenie en autisme in feite hersenschade is ten gevolge van virusactiviteit. Ik ben een tijdje opgenomen geweest in een psychiatrisch ziekenhuis. Het viel mij daar op dat zeer veel van de patiënten fysisch niet in orde waren of ronduit ziek. Daar wordt totaal niet naar gekeken, nog qua diagnose, behandeling, voeding enz... Werkelijk schandalig!
Waar ik vooral bang voor ben is dat het virus gevaar niet in Ebola, Sars enz ligt maar bij die trage geniepige virusjes die er generaties over doen om zich grondig te nestelen en waarvan het decennia duurt voor de schade duidelijk zichtbaar wordt. De potentiële schade van een dergelijke epidemie kan totaal catastrofaal zijn. Vergeet niet dat 100 jaar geleden mensen vrij geïsoleerd leefden terwijl we nu de hele wereld rondreizen. Een waar eldorado voor virussen.
De effecten van virussen kunnen bijzonder complex zijn en vooral misschien quasi onuitroeibaar. Ten eerste schrijven retrovirussen zich in in het DNA van de geïnfecteerde, een proces dat ongeneeslijk is (tenzij misschien met gentherapie maar da's vooralsnog science fiction). Ten tweede kunnen zij ook overgedragen worden aan de volgende generatie (endogeen) en voorgoed deels in ons DNA zitten (ik geloof dat 16 procent van het genetisch materiaal van mensen afkomstig is van endogene virussen. Voor alle duidelijk XMRV is natuurlijk exogeen). Ten derde kunnen zij genexpressie beïnvloeden (hoe ons lichaam de genetische code 'leest' wijzigen), om, ten vierde, dan nog maar te zwijgen van epigenetische effecten (je wordt ziek omdat een van je voorouders ooit besmet is geweest. Maw: het effect van een besmetting zet zich pas in bij een van de volgende generaties. Deze mogelijkheid is helaas absoluut géén science fiction).
Kortom: de mogelijkheid dat je geboren wordt met ME/CFS is niet zo ver gezocht...
En @ Guido den Broeder: de overgang van viraal naar postviraal kan inderdaad volledig ongemerkt gebeuren maar zoals je kan afleiden uit het voorgaande: over postviraal is duidelijk lang nog niet het laatste woord gezegd, dat kan een bijzonder breed spectrum worden in de toekomstige geneeskunde waarbij de scheidingslijn niet tussen viraal en post niet zo duidelijk zal zijn. Als postviraal wil zeggen: 'een gevolg van virale activiteit in het verleden' dan kan terzelfder tijd een virus ook nog actief zijn (of later opnieuw actief worden) waarvan de gevolgen pas in de toekomst zich zullen manifesteren. 't is maar hoe je het bekijkt.
Tot slot: laat je alsjeblief niet door m'n apocalyptische gedachten deprimeren! Ik wil eigenlijk alleen dat zoveel mogelijk mensen zich bewust worden van de mogelijke draagwijdte van het probleem zodat men eindelijk eens op grote schaal wat gaat DOEN. Maar dat veronderstelt dat de heren beleidsmakers moeten wakker worden en da's misschien niet zo prettig.... 'psychologische' sprookjes zijn nu eenmaal gezelliger. ("je kan er zelf wat aan doen meneer" ik wou dat dat nu eens WAAR was).
Voor iedereen het allerbeste!
Wat de XMRV test betreft: heb ook in januari bloed laten trekken en nog geen uitslag. Maar zoals je zegt, zolang men niet meer weet qua behandeling is de uitslag relatief.
Heb daarjuist de nieuwsbrief van MEAB gelezen betreffende het congres over XMRV op 22/09. Ik citeer even: "Volgens DML gaan de symptomen/klachten een grotere rol spelen dan het virus zelf. Denk aan de maag- en darmproblematiek. Hij haalt aan dat de viral load in een grote groep patiënten nier meer in grote dosissen aanwezig is. Daarom heeft hij geen goed oog op anti-retrovirale middelen en wil hij doorgaan met de bestaande therapieën die erop gericht zijn het immuunsysteem te herstellen".
Verder staat er ook zijn antwoord op de vraag of niet dweilen met de kraan open is wanneer het virus nog steeds actief is: "hij schudt hevig neen. Het is een vicieuze cirkel waarin we zitten. Het ene houdt het andere in stand."
Da's dus precies wat ik in mijn vorige post bedoelde. Het proces is belangrijker dan de trigger of initiële oorzaak. Dat sluit uiteraard niet uit dat XMRV en MLV's aan de basis liggen van de hele problematiek. Per slot van rekening ga je ook van HIV zelf niet dood. 't zijn de poorten die het opent voor andere boosdoeners. Een trojaans paard als het ware. In dat scenario zou het kunnen dat het een sterkere bondgenoot (niet noodzakelijk een virus) nodig heeft (slapend daarop wacht) om vervolgens van het verzwakt immuunsysteem te profiteren om zelf actief te worden. XMRV (en of MLV's) als noodzakelijke maar onvoldoende voorwaarde voor ME/CFS. Hamvraag is nu dat 'noodzakelijke' of zijn er andere combinaties mogelijk die naar ME/CFS leiden of moeten we dat dan een andere ziekte noemen?
Misschien een louter arbitraire kwestie ipv medische. Persoonlijk vind ik te vergaand opdelen in vakjes strategisch niet erg vruchtbaar. Solidariteit onderling tussen patiënten is erg belangrijk, zowel op sociaal vlak als naar de politiek toe. Dit forum is daar het levende bewijs van. Opdeling in verschillende aandoeningen is volgens mij alleen te verantwoorden als de verschillen ook fundamenteel zijn qua behandeling en verloop van het ziekte proces.
@ Eressea. Wat je daar schrijft klinkt herkenbaar. Het kan zeer goed zijn dat je gelijk hebt. ADHD komt voor in mijn familie. Mijn moeder heeft ook ME/CFS, weliswaar minder ernstig. Haar broer echter is overleden als hij pas in de 50 was aan lymfekanker met (in retrospectie) al tientallen jaren daarvoor ME/CFS symptomen. Maar ja, een 'hypochonder' neemt men niet serieus en gaat dat uiteindelijk ook zelf geloven waardoor hij veel te laat naar een dokter is gegaan toen hij kanker kreeg. Enkele maanden later was hij al dood. Ook mijn grootvader had klachten en moest elke dag 's middags rusten voor z'n 'maagklachten'. Aan de andere kant van de familie heb ik een neef die 'schizofreen' is geworden (tot na zijn studies was hij normaal). Zonder de 'waanzin' die hij onder controle houdt met medicatie zou zijn diagnose zeker "ME/CFS" luiden. Het zou mij absoluut niet verwonderen als in de toekomst blijkt dat 'psychiatrische' aandoeningen zoals schizofrenie en autisme in feite hersenschade is ten gevolge van virusactiviteit. Ik ben een tijdje opgenomen geweest in een psychiatrisch ziekenhuis. Het viel mij daar op dat zeer veel van de patiënten fysisch niet in orde waren of ronduit ziek. Daar wordt totaal niet naar gekeken, nog qua diagnose, behandeling, voeding enz... Werkelijk schandalig!
Waar ik vooral bang voor ben is dat het virus gevaar niet in Ebola, Sars enz ligt maar bij die trage geniepige virusjes die er generaties over doen om zich grondig te nestelen en waarvan het decennia duurt voor de schade duidelijk zichtbaar wordt. De potentiële schade van een dergelijke epidemie kan totaal catastrofaal zijn. Vergeet niet dat 100 jaar geleden mensen vrij geïsoleerd leefden terwijl we nu de hele wereld rondreizen. Een waar eldorado voor virussen.
De effecten van virussen kunnen bijzonder complex zijn en vooral misschien quasi onuitroeibaar. Ten eerste schrijven retrovirussen zich in in het DNA van de geïnfecteerde, een proces dat ongeneeslijk is (tenzij misschien met gentherapie maar da's vooralsnog science fiction). Ten tweede kunnen zij ook overgedragen worden aan de volgende generatie (endogeen) en voorgoed deels in ons DNA zitten (ik geloof dat 16 procent van het genetisch materiaal van mensen afkomstig is van endogene virussen. Voor alle duidelijk XMRV is natuurlijk exogeen). Ten derde kunnen zij genexpressie beïnvloeden (hoe ons lichaam de genetische code 'leest' wijzigen), om, ten vierde, dan nog maar te zwijgen van epigenetische effecten (je wordt ziek omdat een van je voorouders ooit besmet is geweest. Maw: het effect van een besmetting zet zich pas in bij een van de volgende generaties. Deze mogelijkheid is helaas absoluut géén science fiction).
Kortom: de mogelijkheid dat je geboren wordt met ME/CFS is niet zo ver gezocht...
En @ Guido den Broeder: de overgang van viraal naar postviraal kan inderdaad volledig ongemerkt gebeuren maar zoals je kan afleiden uit het voorgaande: over postviraal is duidelijk lang nog niet het laatste woord gezegd, dat kan een bijzonder breed spectrum worden in de toekomstige geneeskunde waarbij de scheidingslijn niet tussen viraal en post niet zo duidelijk zal zijn. Als postviraal wil zeggen: 'een gevolg van virale activiteit in het verleden' dan kan terzelfder tijd een virus ook nog actief zijn (of later opnieuw actief worden) waarvan de gevolgen pas in de toekomst zich zullen manifesteren. 't is maar hoe je het bekijkt.
Tot slot: laat je alsjeblief niet door m'n apocalyptische gedachten deprimeren! Ik wil eigenlijk alleen dat zoveel mogelijk mensen zich bewust worden van de mogelijke draagwijdte van het probleem zodat men eindelijk eens op grote schaal wat gaat DOEN. Maar dat veronderstelt dat de heren beleidsmakers moeten wakker worden en da's misschien niet zo prettig.... 'psychologische' sprookjes zijn nu eenmaal gezelliger. ("je kan er zelf wat aan doen meneer" ik wou dat dat nu eens WAAR was).
Voor iedereen het allerbeste!