ME-Gids.Net

Eens, oneens of geen mening.
Gaarne uw keuze beargumenteren.

Was getekend, verlorengezondheidman

Eens, anders praten we m.i. over totaal andere aandoeningen en bijbehorende behandelingen

Er is m.i. dus altijd een trigger (=virusinfectie) en een bepaalde genenstructuur voor nodig om deze chronische ziekte te kunnen oplopen

eens,
zonder virusinfectie bestaat er geen ME.

Waarom ik deze stelling heb gelanceerd...?

In mijn ogen gooit de Nederlandse reguliere (on)gezondheidszorg alle vermoeide patienten op 1 grote hoop, dit met alle mogelijke gevolgen van dien....

Er zal m.i. onderscheid gemaakt moeten worden tussen vermoeiden ZONDER (meestal Burn-out etc) en vermoeiden MET virusinfectie hieraan voorafgaand.

Zolang allen op 1 grote hoop worden gegooid zal er nooit of te nimmer gericht naar (medicinale ) oplossingen kunnen worden gezocht voor de gezondheid van de (grote groep) ME/CVS-ers door de reguliere medici

Ik ben het hier helemaal mee eens
Ik denk ook dat er onderscheid moet worden gemaakt van een burnout of een depressie en dat niet alle vermoeidheid is te danken aan CVS/ME maar dat de echte lotgenoten last hebben van evt een virus en dat er verkeerd wordt gedacht door de medici
Ik ben wel van mening dat er verschillende oorzaken zijn maar dat de hoofdboosdoener een virus is

Lieve groetjes Niessie

Om de discussie te verbreden heb ik in mijn commentaar ook "genenstructuur" erbij gezet omdat ik het opvallend vind dat relatief veel patienten melden Pfeiffer te hebben gehad en vervolgens nooit meer de oude zijn geworden. Er zijn echter wel, als ik het goed heb Pfeiffer patienten die wel 100% herstellen van hun Pfeiffer, dan denk ik waarom herstelt de ene groep wel en de andere groep niet en wordt deze vervolgens chronisch ziek

N.b.; het lijkt wel op Q-koorts de ene krijgt na besmetting wel chronische vermoeidheid en de andere niet

hmmmmmmmmm.........
Dat ze dan eerst maar met een "echte" test komen, dan kan er geselecteerd worden.
Het is en blijft een raadsel.
Veel invloeden spelen mee helaas.
Chemische stoffen, lijken mij ook verantwoordelijk, zoals narcose, inentingen etc.
Je zult zien, de groep zal steeds groter nu gaan worden, niet alleen door b.v. Q-koorts, maar ook door die mexicaanse griepinenting.
En laten we eerlijk zijn, wat zit er allemaal niet in het eten van tegenwoordig. Alles is bespoten met rommel, vlees zit vol met hormonen etc. Fabrieksspullen zitten vol met E stoffen. Dan al die medicijnen van tegenwoordig, voor elk kwaaltje is wel iets voor handen, niet alleen oraal maar ook in zalfjes etc. Dan eens al die cosmetiche spullen die we gebruiken, vroeger was het enkel zeep, tegnwoordig smeren we ons vol met rommel, van deodorant tot haarlak. Al die stoffen worden door onze huid opgenomen, net als schoonmaakmiddel etc.
Ik zeg natuurlijk niet dat dit DE oorzaak is, maar mij lijkt dit behoorlijk mee spelen.

We lijken onderhand zelf wel chemische fabrieken.

Geen mening

Mijn inspanningsintolerantie is zonder voorafgaand virus ontstaan. Maar ik noem het dan ook niet ME/CVS.

Volgens mij is het vollediger en duidelijker om de ziekte te omschrijven als inspanningsintolerantie en dan met de samenvatting van de oorzaak erbij te noemen + samenvatting van de ziekteverschijnselen.

Dus bij mij zou het dan zijn: inspanningsintolerantie die duidelijk is veroorzaakt door lichamelijk overbelasten zonder ziekteverschijnselen die te maken hebben met imuunsysteem.

Assepoester

ik ben het helemaal oneens
het kan door narcose en stralingen en chemische stoffen ook ontstaan
wat eet je niet voor rotzooi tegenwoordig
bij mij is het na een narcose en daarna een beroerte gekomen

Alie schreef:ik ben het helemaal oneens
het kan door narcose en stralingen en chemische stoffen ook ontstaan
wat eet je niet voor rotzooi tegenwoordig
bij mij is het na een narcose en daarna een beroerte gekomen

Die narcose/straling/chemische stof kan ook als een trigger gezien worden waarbij de ziekte (veroorzaakt door een virus, waar veel artsen geen kaas van gegeten hebben om dit op te sporen) uitbreekt.

Oneens. Mijn ziekte is wel begonnen door klierkoorts maar je kan het volgens mij ook krijgen door voedselintoleranties (lactose, fructose,...).

Oneens, volgens DML word je geboren met lactose-intoleranties,(in geval van mij en mijn dochter) en dat tast je lichaam van kleinsaf af aan, je krijgt lekkende darmen,etc... mijn dochter ook Pfeiffer en verschillende virussen, maar die zijn, volgens mij later erbij gekomen.

Het op één grote hoop gooien van mensen met vermoeidheidsklachten is een slechte zaak. Zeker zolang men bovendien meer waarde aan de eigen protocollen en vermeende kennis hecht, dan aan de kennis van de patiënt.

Ik verwacht dat ook onder de ME patienten ook zo'n 90% in aanraking met Pfeiffer is geweest.

verlorengezondheidman schreef:Er zijn echter wel, als ik het goed heb Pfeiffer patienten die wel 100% herstellen van hun Pfeiffer, dan denk ik waarom herstelt de ene groep wel en de andere groep niet en wordt deze vervolgens chronisch ziek

Om ME te krijgen zal in mijn ogen inderdaad meer moeten spelen dan alleen Pfeiffer. Want

Op de leeftijd van vijf jaar heeft de helft van de kinderen antistoffen tegen het virus. Op de volwassen leeftijd is dit percentage opgelopen tot ongeveer 90%.

Groetjes, Henny

Ik denk inderdaad dat er in iedergeval onderscheid moet worden gemaakt tussen de mensen die wel volledig voldoen aan de Canadese criteria en mensen die daar niet aan voldoen. Als je hier niet volledig aan voldoet heb je denk ik geen ME. Maar misschien wel CVS of iets anders.

Ik denk verder dat een groot deel bepaald wordt door de genenstructuur. Zo ook bij kanker, de een krijgt het wel, de ander niet. Vaak breekt een ziekte uit na een trigger. Dus een operatie, spanning, infectie o.i.d. Door de trigger wordt je lichaam verzwakt en kan de ziekte de kop opsteken. Dus het hoeft mijns insziens niet eens door een virus getriggerd te worden.

Misschien zijn er ook wel mensen met retro- of entero virussen die daar geen last van hebben, of die het lichaam zelf weer kan overwinnen. In iedergeval lukt dat bij de ziekte ME niet (meer?) en wordt je ziek en dan raak je in een neerwaartse spiraal.

Ik ben ziek geworden na een buikvliesontsteking en operatie daarvoor. Toen nog 10 jaar doorgemodderd met best nog veel werken enzo. Vervolgens een operatie waarbij een gezwel in mijn hals is weggehaald, en toen echt erg ziek geworden.

Ik denk niet dat de narcose specifiek of ons minder gezonde (bespoten) eten alleen de oorzaak kan zijn. Er zijn zoveel mensen die na een operatie gewoon weer doorgaan. En iedereen eet immers min of meer hetzelfde eten.