Mail naar politiek Den Haag
Geplaatst: 19 dec 2009, 03:58
Terwijl ik dus weer midden in de nacht lag te piekeren heb ik besloten een mail naar de 2e kamer te sturen, in dit geval naar de SP (puur omdat dit mijn persoonlijke voorkeur heeft).
Ik hoop dat het iets oplevert, we zullen zien.
De mail is als volgt:
Geachte heer, mevrouw,
Graag vraag ik uw aandacht voor de ziekte ME/CVS (chronisch vermoeidheids syndroom).
Zoals u weet zijn er enorm veel patienten in Nederland (geschat wordt tussen de 300.000 en 400.000), veelal na tevergeefse moeite zonder officiele diagnose.
Dit is simpelweg het gevolg van de weinige middelen die er in onderzoeken e.d. wordt gestoken.
De meeste patienten krijgen anno 2009/2010 nog steeds te horen dat het geen fysieke aandoening is maar een psychische, terwijl alle klachten zo duidelijk en reeel zijn, waardoor velen van het kastje naar de muur gestuurd worden in het medische en nog vaker het alternatieve circuit (waar overigens ook nog eens geen vergoedingen voor zijn!).
Onlangs is in het Amerikaanse Reno (Nevada) door het Whittemore Peterson Institute het XMRV (retro)virus ontdekt dat mogelijk een oorzaak voor me/cvs zou kunnen zijn.
Dit zelfde virus wordt, tussen neus en lippen door, gelinkt aan zowel kanker als aids gezien de vele overeenkomsten.
Er worden op dit moment volop studies gedaan naar het virus en mogelijke medicijnen e.d.
Nu verbaast het mij dat er hier in Nederland nergens onderzoek naar gedaan wordt, er nergens iets te horen is in de media, laat staan dat de politiek hier iets over zegt.
Ik en vele andere patienten met mij vinden dit een schande, er moet IETS gedaan worden!
De reden dat ik deze mail naar de SP stuur is omdat het naar mijn idee 1 van de weinige partijen in NL is die opkomt voor de minderheid.
Alstublieft, help ons, dit kan zo niet langer! Het wordt tijd dat de rest van Den Haag "de kop uit het zand haalt" en deze ziekte ERKENT.
Dank voor uw tijd.
Met vriendelijke groet,
Renate P.
Ik hoop dat het iets oplevert, we zullen zien.
De mail is als volgt:
Geachte heer, mevrouw,
Graag vraag ik uw aandacht voor de ziekte ME/CVS (chronisch vermoeidheids syndroom).
Zoals u weet zijn er enorm veel patienten in Nederland (geschat wordt tussen de 300.000 en 400.000), veelal na tevergeefse moeite zonder officiele diagnose.
Dit is simpelweg het gevolg van de weinige middelen die er in onderzoeken e.d. wordt gestoken.
De meeste patienten krijgen anno 2009/2010 nog steeds te horen dat het geen fysieke aandoening is maar een psychische, terwijl alle klachten zo duidelijk en reeel zijn, waardoor velen van het kastje naar de muur gestuurd worden in het medische en nog vaker het alternatieve circuit (waar overigens ook nog eens geen vergoedingen voor zijn!).
Onlangs is in het Amerikaanse Reno (Nevada) door het Whittemore Peterson Institute het XMRV (retro)virus ontdekt dat mogelijk een oorzaak voor me/cvs zou kunnen zijn.
Dit zelfde virus wordt, tussen neus en lippen door, gelinkt aan zowel kanker als aids gezien de vele overeenkomsten.
Er worden op dit moment volop studies gedaan naar het virus en mogelijke medicijnen e.d.
Nu verbaast het mij dat er hier in Nederland nergens onderzoek naar gedaan wordt, er nergens iets te horen is in de media, laat staan dat de politiek hier iets over zegt.
Ik en vele andere patienten met mij vinden dit een schande, er moet IETS gedaan worden!
De reden dat ik deze mail naar de SP stuur is omdat het naar mijn idee 1 van de weinige partijen in NL is die opkomt voor de minderheid.
Alstublieft, help ons, dit kan zo niet langer! Het wordt tijd dat de rest van Den Haag "de kop uit het zand haalt" en deze ziekte ERKENT.
Dank voor uw tijd.
Met vriendelijke groet,
Renate P.
