ME-Gids.Net

hebben jullie de behandeling bij dr Coucke ondergaan? en hoe hoog zijn de kosten?

Is er alleen dr coucke die me patienten behandelt me imunoglobulinen?

Hm, nu duurt het wel wat lang (ik ben meelevend).

thanks Asje, das altijd fijn!

samengevoegd. Mod.

Heeft iemand ervaring met Gammanorm? Jaren geleden heb ik baat gehad van subcutane Subcuvia-injecties. Enkele jaren later heb ik 1 keer Multigam IV gehad, maar omdat het niet hielp, heb ik geen andere infusen gehad. Nu zei DML dat ik Gammanorm zou kunnen proberen. Maar dit is weer erg duur, dus wou ik eerst eens horen of hier iemand ervaring mee heeft.

Bedankt!

Vandaag kreeg ik voor de eerste keer gammanorm immunoglobulines toegediend. De thuisverpleging had veel moeite om dat subcutaan te injecteren met een injectienaald, doordat het bijna een (dikke) gel is. In de bijsluiter staat iets van een injectiepomp(?) in plaats van een naald? Dus vraag ik me af of het normaal is dat het moeizaam gaat, die injectie, of dat een naald misschien niet ideaal is hiervoor? Iemand die kan antwoorden uit ervaring? Dank!

Het klopt dat het een dikkere vloeistof is, maar het is kwestie van het met een gewone subcutane naald heel langzaam te injecteren, zonder druk te zetten. Een dosis van 5 ml bv duurt wel bijna 5 minuten om opgenomen te worden. Je moet telkens herhalen dat ze het heel langzaam moeten doen, want als ze druk beginnen te zetten, dan kan de naald ervanaf schieten en spuit het overal rond (is bij mij eens gebeurd) en dat is zonde want het is heel duur. Een dikkere (intramusculaire) naald gebruiken is ook geen goed idee, dat heb ik nagevraagd bij de verpleging van dml. Dan gaat het inderdaad wel sneller, maar zo hoort het blijkbaar niet.

De pomp waarvan sprake in de bijsluiter, is volgens mij nodig voor grotere dosissen bij de behandeling van immuundeficiëntie.

Is dit hetzelfde als gammaglobuline? Ik heb in de 2e helft van de jaren 70 als tiener regelmatig gammaglobuline injecties gehad. Die werden in mijn bovenbeen gegeven en lang niet iedereen mocht dat doen, daar had je speciale bevoegdheid voor. Het moest heeeel langzaam gespoten worden (ook omdat het dik was ) om te zorgen dat je niet te veel last had van die plek naderhand. Wij hadden in die tijd een klein hondje (2 kg ) en die ging graag op schoot zitten, maar dan ging ze wel precies op de pijnlijke plek zitten. Dan moest ik haar een beetje verschuiven zodat ze op schoot kon zonder dat het bij mij zeer deed.

ik denk het wel, gammaglobuline = immunoglobuline.

ik kreeg het in de buik, idd heel langzaam maar ik vond het niet pijnlijk... (ben ook geen tiener meer )

Ik vraag me af of de huisarts dit ook zou kunnen voorschrijven. PVM was er niet happig op en DML is nu te ver. Het resultaat in de film Sykt Morkt is verbluffend.

Geen idee of een huisarts dit kan voorschrijven. Ik had er ook enorme verwachtingen van.
Maar de resultaten zijn heel persoonlijk en onvoorspelbaar. Ik heb het 2 maand gehad in microdosissen (2 maal per week 5ml) en ik was er heel slecht door.

Volgens DML door de toxines uit de celwand van afgestorven bacteriën, hij leek het normaal te vinden... Ik heb het toch niet meer opnieuw gekregen.

Dankjewel voor jullie antwoorden. Oké, dat is duidelijk, het is de bedoeling dat het heel langzaam wordt ingespoten dus, en niet per se een dikkere naald, als ik het goed begrijp. Bij mij is het van vrijdag geleden, en mijn buik zit aan de ene kant (waar injectie gebeurde) nog steeds gezwollen ten opzichte van de andere. De pijn was er enkele dagen (als ik erop drukte/ertegen zat), maar tegen mijn volgende injectie (terug op vrijdag) zal alles wel weer min of meer normaal eruitzien, denk ik. Ik lag wel plat, en ik ben een peermodel, dus mijn buik is eerder plat als ik lig. Wellicht als ik rechtop zit ditmaal, dat ze meer 'pak' zullen hebben qua vel. Het is een gel van 6 ml en er lag een spuit van de thuisverpleging van 5 ml, en er zat nog wat in het potje. Ik zal maar benadrukken dat ze of een spuit van 10 ml of 2x (3 ml bijvoorbeeld op een andere plek) een deel moeten injecteren. Anders vergeten ze 1 ml, en het is wel erg duur. Blijkbaar heeft in B De Block ervoor gezorgd dat je het (tenzij primaire/aangeboren immuniteitsproblemen) niet meer standaard terugbetaald krijgt (sinds april van dit jaar). 'k Ben net te laat, anders kon ik nog een voorraad hebben ingeslagen. Nu, ik voel me niet slechter dan anders, dus tussen Kerst en Nieuwjaar moet ik terug naar DML, en tegen dan zal ik wel weten of het middel iets goeds/slechts uithaalt in mijn geval dan...

Beste Leelef,

Ik heb net anderhalf jaar lang 20 g Octagam (immuunglobuline) iedere drie weken over het infuus gekregen. Ik weeg 50 kg (bijna).

Ik had een te laag IgG3, een mannose bindend defect en wat verhoogde interleukines. Mijn IgG is nu net aan de onderste grens.

Ik heb ook auto-antilichamen (alfa 1, beta 1, beta 2, AT1, ET, M3 en M4). Artsen hadden gehoopt dat die ook weg zouden gaan. Is helaas niet gebeurd. Klinisch heb ik niet een verbetering gemerkt. Ik ben voornamelijk huisgehouden en lig veel.

Ik hoop heel erg dat het voor jou meer zal doen!!!! Over injecties kan ik je dus geen advies geven. Die immuunglobuline lijken een beetje op eiwit ( is het wellicht ook?). Het is heel kleverig. Kan me dus voorstellen dat injecties lastig zijn.

Dankjewel, hoor, en ik hoop dat jij iets anders mag vinden dat wel een goed effect biedt.