ME-Gids.Net

mira schreef:Eerlijk gezegd werd ik bang van de verhalen over de reeksen infusen die ze geeft, immuunglobulinen,werkt dat ?

De Meirleir schreef: IMMUNOGLOBULINEN

Mogelijk voordeel

• Voorziet in neutraliserende antilichamen tegen persistente virale antigenen
• Corrigeert immunoregulerende stoornissen

Gebruik

• Laag IgG1 en/of laag IgG3
• Opflakkering van de aandoening

Studies

• Wisselende resultaten in placebo gecontroleerde studies: of duidelijke verbetering of geen gunstig effect op placebo
• Eén studie in adolescenten - erg effectief

Bron: ME is een behandelbare aandoening, ME conferentie, Noorwegen, juni 2009

Overgezet van CVS-online:

wen schreef:Ja, bij mij hielp het wel een beetje. Maar ik heb maar twee baxters gekregen, daarna weigerde de mutualiteit ze nog terug te betalen grrr.
Ik voelde me gewoon iets minder grieperig. Het was zeker niet veel dat ik voelde. Maar ik had ook maar 2 baxters gekregen en normaal moet je ze toch even krijgen voor iets te voelen. En pluspunt vond ik ook dat ik helemaal geen bijwerkingen had

Zuiderzon schreef:Subcutaan (vivaglobin): af te raden als je erg mager bent maar aan te raden als je niet mager bent want dat kan je zelf thuis
Intraveneus (multigam of sandoglobuline): moet in dagziekenhuis
Bijwerkingen: nee zolang je het traag genoeg laat lopen, anders wel koortsig.
Terugbetaling als je voldoet aan bepaalde voorwaarden zoals IgG3-tekort in combinatie met recidiverende chronische bacteriële infecties waarvoor antibiotica noodzakelijk.

Ik ken iemand die zich heel wat beter voelt met immunoglobulinen
Succes!

esmerande schreef:In mijn geval zou het gaan om een bacteriele infectie die niet uitdooft met ab of wat ook. Bartonella H. normaal reageert deze gewoon uit zichzelf en indien niet met antibiotica. Waarschijnlijk is er een kruisreactie gekomen met een soort dat er erg op lijkt, maar wat men niet kan traceren. Ik ben eigenlijk het meest huiverig voor bijwerkingen als shock of je later permanent slechter voelen omdat je iets lichaamsvreemd binnen krijgt.

Zuiderzon schreef:Ik weet niet of je al een goedkeuring hebt of ze uit eigen zak betaalt (erg duur)? want ze worden enkel goedgekeurd met IgG tekort en recidiverende chronische bacteriele infecties waarbij herhaalde AB niet helpt (dus niet enkel deze laatste voorwaarde is voldoende!).
Bijwerkingen: je kan je bv. koortsig voelen de dag zelf en/of de dag erna...belangrijk is om het voldoende traag te laten lopen (persoonsafhankelijk). Geen shock o.i.d.

Zuiderzon schreef:Thuisverpleging voor IV immunoglobuline is niet de gangbare regel in België (wel SC), heb ergens gezien (klik hier) dat het in Nederland wel makkelijk thuis IV kan, na proef in ZH.

ik heb geen immunoglobulinen gehad, zou ze op termijn wel willen proberen.
mits de risico's niet te groot, tot nu toheb ik meer nveneffecten van behandelingen dan anderszins.

het enigewat 2 dagen mijn klachten in remissie bracht was een spulletje genaamd peptagen, ingespoen intramisuculair. had ineens weer bloedtoevoer in de benen, maar ja, dat zouu 3 weken werkn maar was na 2 dage weerweg...kosten...150 euro...te duur dus voor regelmatig gebruik en geen idee wat de bijwerkingen zijn?

Destijds zijn bij mij ook alle Ig's gecontroleerd en te laag bevonden. Omdat ze wel goed reageerden bij een test-inenting vond men het niet nodig Globulines toe te dienen.

Dit bevestigd dus wat velen al vermoeden: op het moment dat je een andere infectie hebt waartegen je lichaam moet vechten, maakt je lichaam meer Ig's aan. Er zijn dus ook meer Ig's om je chronische aandoening aan te vechten....

IG therapy is niet zonder gevaren. 1 behandeling wordt samengesteld uit duizenden bloeddonaties. Dit is een andere reden waarom het niet zomaar gegeven wordt.

Een andere strategie is het chronisch activeren van de immuunrespons dmv immuun modulators. Zo is Ampligen natuurlijk een bekende, maar er zijn er meer die nu voor andere aandoeningen bij patienten worden ingezet.

Carla

De witte bloedcellen worden eruit gehaald.
In tegenstelling tot normale bloeddonatie wordt in elk geval in Nederland dit goedje tig keer gecontroleerd. Dit vanwege het feit dat het bv ook aan kankerpatienten moet worden kunnen toegediend.
In praktijk is er dus wel degelijk een verschil in controle tussen normaal bloed krijgen en dit spul.
Overigens weten veel artsen en verzekeringen niet beter en kun je het alleen vergoed krijgen als je aantoonbaar tekort hebt na proeftoediening. Dit is onjuist, je kunt ook in aanmerking komen bij bepaalde chronische infecties die niet door bv ab weggaan. Vereist even inlezen van onze eigen kant en niet blind varen op een 'nee'.
Zolang we in deze hoek zitten met deze aandoening ben je het aan jezelf verplicht en je portemonnee jezelf goed op de hoogte te stellen.

samengevoegd. admin.

Enkele jaren geleden werd ik behandeld met Immunoglobulines, een wekelijkse subcutane toediening obv mijn gewicht. Ik was hier duidelijk beter door, maar omdat dit èrg duur is, ben ik dit toch gestopt.
Omdat ik nu in een drukke periode zit en moet volhouden tot juni, hebben we beslist om terug Immunoglobulines te gebruiken. Nu is dat echter via een infuus 1 keer per maand 10g. Woensdag heb ik dit gehad, maar nog absoluut geen beterschap. Heeft iemand hier ervaring mee? Hoe snel treedt het effect op? Ik moet immers geen tweede dosis bestellen (duur!) als het niet helpt...
Bedankt!

Enkele jaren geleden, met de wekelijkse subcutane toediening van Immunoglobulines, was ik duidelijk beter qua vermoeidheid. Hoe snel kan ik resultaat verwachten met de maandelijkse intraveneuze toediening? Ik heb ze afgelopen woensdag toegediend gekregen, maar nog geen effect. Kan het nog komen? En stel dat ik na 1 toediening geen effect heb, kan dat dan wel nog komen na een tweede? Ik probeer een beetje uit te zoeken of ik een tweede infuus zou bestellen.

Beste mensen allemaal,

Ik heb een vraag van een kennis, een Oostenrijkse mevrouw die er heel erg slecht aan toe is, ze is al jaren bedlegerig.

Nu is ze opgenomen in een nieuwe kliniek en de arts behandelt haar met

50 mg hydrocortisone gedurende 2 dagen en daarna 12.5 gedurende 2 dagen.
immunoglobulins iv 50 ml 1 x.

Ze voelt zich heel slecht en had graag wat reacties van mensen die een dergelijke behandeling hebben gehad (1 of het ander of beide) en hoe zij daarop reageren.

Ik heb haar al gezegd dat die 12.5 mg HC geen goede zaak is (te lage dosis = onderdrukking eigen produktie bijnieren), maar alle ervaringen en meningen zijn welkom.

U kunt haar best persoonlijk mailen op volgend adres: Christian.Kiener@uibk.ac.at in het Engels of het Duits.

Op haar Facebook pagina kan u haar verhaal lezen: https://www.facebook.com/sigrid.kienerlarcher

Hartelijke dank in haar plaats.

Ik heb haar al gezegd dat die 12.5 mg HC geen goede zaak is (te lage dosis = onderdrukking eigen produktie bijnieren), maar alle ervaringen en meningen zijn welkom.

Ik heb maandenlang 30 mg genomen en mijn bijnieren zijn niet platgevallen, integendeel. Ze werken terug. Als ze uitgeput zijn, moet je soms ondersteunen zodat ze kunnen recupereren.

Het is bekend van immunoglobulines dat je je erg ziek kan voelen maar ook dat is tijdelijk.

Inderdaad, 30mg is een 'normale' fysiologische dosis, daarmee ben ik het volledig eens.

hoi k'roos,
ik kan je helaas niet helpen met de cortisol.
heb wel het verhaal van deze oostenrijkse gelezen, wat een afschuwelijke nachtmerrie! bijna nog erger dan NL.

samengevoegd. Mod.

Hallo,

Ik hoor/lees regelmatig dat mensen met immuunglobulines behandeld worden.

Welke bloedwaardes hadden jullie en zijn jullie er beter van geworden?

Tavy

ik hoop toch dat er ook mensen reageren.....

Je bent wel erg snel, nog even geduld zou ik zeggen:-)

tja, das niet mijn sterkste punt..