ME-Gids.Net

Waar ik nu wel eens benieuwd naar ben, is of de uitslag van je RNaseL een indicator is van hoe ziek je bent. Dus hoe hoger, hoe zieker? Of gaat die vlieger niet op en hangt het van meerdere indicatoren af? Ik heb 3,19 maar wat zegt mij dit getal? Ik heb al wel een aantal malen getracht de theorie hierachter te lezen en te begrijpen, maar heel concreet snap ik het toch niet helemaal.

Bij mij gaat het niet op! De mijne is maar 0,4 of 0,5, maar ben volledig aan huis gebonden.. Dus ik denk dat het van veel meer indicatoren afhangt, maar ieder van ons zal andere uitschieters hebben. Bij mij is het mijn immuunsysteem wat echt heeeel erg slecht is bijvoorbeeld..

Hoi,

Als je een groep ME-patienten neemt is er een duidelijke correlatie tussen deze uitslag en de ernst van de ziekte.

Maar voor elke individuele uitslag geldt dat het een momentopname is en de waarde van dag tot dag flink schommelt. Aan een enkele meting kan je daarom niet aflezen hoe erg het precies is.

Bovendien zijn er nog andere stoornissen en eventuele complicaties die meebepalen hoe ziek je bent.

Heb je echter helemaal geen RNase-L-afwijking, dan zul je geen ME hebben maar iets anders (wat natuurlijk net zo goed ernstig kan zijn).

Guido_den_Broeder schreef:Heb je echter helemaal geen RNase-L-afwijking, dan zul je geen ME hebben maar iets anders (wat natuurlijk net zo goed ernstig kan zijn).

Dat is niet helemaal waar. Er is een heel klein percentage ME-patiënten van wie het antiviraal mechanisme helemaal niet (goed) functioneert, waardoor er te toch niet teveel LMW RNase-L gevormd wordt, meer zelfs: weinig of geen. Dit is echter wel uitzondering op de regel.

Zie ook XMRV-studie: men is op zoek gegaan naar dit retrovirus gezien RNase-L defect bij prostaatkanker én ook bij ME, echter ook soms XMRV zonder RNase-L afwijking.

Maar in het grootste merendeel van de gevallen is de correlatie wel juist:
Zie uitleg testen RedLabs door Frank Twisk

Getalswaarde:

RNAA: Een grote hoeveelheid RNAse-L geeft aan dat het afweersysteem geaktiveerd is.

RNAP/RNAE: Een grote hoeveelheid RNAse-L-fragmenten (t.o.v. gewoon RNAse-L) is een goede indikator voor de fase en progressie van de ziekte.

@ Guido en Zuiderzon: Bedankt voor jullie toelichting. Maar is de uitslag van die getallen nog concreter te maken (over het algemeen dan en uit de ervaring)? Bijvoorbeeld: (ik noem maar wat) een getal tussen 1-2: ziekte is nog goed te behandelen tot bijvoorbeeld 9-10 erg ziek? Ik heb dus 3,29 en eigenlijk weinig zicht op hoeveel kans er is dat ik weer behoorlijk wat beter kan worden.
Dr. de Meirleir is best positief hierover. Ik ben nu 2,5 mnd bezig met behandelen en voel me alleen maar zieker (6 weken ab met name tegen ricketssia) dus allemaal misschien wel verklaarbaar, maar ik wordt er erg onzeker van en ook niet blij zeg maar.

Neen, het is zinloos om dit ene getal (code RNAE ter info) te gaan concretiseren. De ziektetoestand wordt nl. niet exclusief door deze ene waarde bepaald. Het gaat om het geheel van afwijkingen (hoeveel virussen en bacteriën spelen er bvb., hoe is het gesteld met NK-cellen,...) en graad van afwijkingen die de graad van de ziekte bepalen.

Veel is ook afhankelijk van hoe goed een behandeling aanslaat, hoeveel schade er al in het lichaam is...dus bv. kan het zijn dat iemand met initieel torenhoge LMW RNase-L beter herstelt dan iemand met minder verhoogde RNase-L...dus pin je niet op die ene getalswaarde vast.

Het is een bekend verschijnsel om je eerst slechter te voelen (vb. slechte stoffen die loskomen etc.)("herxheimer" reactie) om dan daarna te beteren.
Dus nog even volhouden zou ik zeggen. Succes!

Dat lijkt mij ook niet haalbaar.. De mijn is dus maar 0,4 (dus goed!) en bij mij is DML niet zo zeker van genezing of herstel.. Bij mij is ie erg bang voor al aanwezige permanente schade of zelfs een genetische afwijking.. Dus dit cijfer kun je naar mijn idee niet in gaan delen in percentages oid

Zuiderzon schreef:

Guido_den_Broeder schreef:Heb je echter helemaal geen RNase-L-afwijking, dan zul je geen ME hebben maar iets anders (wat natuurlijk net zo goed ernstig kan zijn).

Dat is niet helemaal waar. Er is een heel klein percentage ME-patiënten van wie het antiviraal mechanisme helemaal niet (goed) functioneert, waardoor er te toch niet teveel LMW RNase-L gevormd wordt, meer zelfs: weinig of geen. Dit is echter wel uitzondering op de regel.

Hoi, als er geen enkele RNase-L-activering plaatsvindt (zodat je helemaal geen verhouding kunt meten) houdt dat nog niet in dat deze afwijking er niet is. Enkel dat het niet meer uitmaakt.

Caro, hoe is bij jou dan de diagnose ME gesteld?

Geen idee.. Ik houd me eigenlijk niet zo bezig met wel/geen diagnose ME.. Ik zit onder behandeling bij DML en in die uitslagen zie ik dat ik die afwijking niet heb.. Verder voldoe ik aan alle standaard ME afwijkingen.. 4 verschillende darmbacterien (streptokokken, enterokokken en nog 2 waarvan ik naam ben vergeten). Heel veel voedselintoleranties oa lactose en gluten.. Sterk positieve H2S urinestaal.. En CD 14 sterk verhoogd weet alleen niet wat dat is :-S).. Diverse schimmels en een totaal kapot immuunsysteem.. Tja welk naampje zullen we het geven.. Ik weet het niet!

@ Guido

Jouw opmerking zit me toch eigenlijk niet helemaal lekker.. Ik zit hier gewoon op een ME forum nog te 'verdedigen' dat ik ME heb.. Lijkt me niet helemaal de bedoeling eigenlijk

Caro, daar gaat het mij toch echt niet om. Die RNase-L-afwijking wordt vaak gebruikt om de diagnose te helpen stellen. Als DeMeirleir of iemand anders bij jou een andere methode heeft gebruikt - liefst goedkoper en toegangkelijker - dan wil ik graag weten welke, zodat ik andere patienten daar attent op kan maken!

Maar om op je opmerking in te gaan: is bij jou de diagnose gesteld zonder dat er kenmerkende afwijkingen zijn gevonden, dan is het toch zeker voor jou belangrijk dat je alsnog verder medisch wordt onderzocht. Blijkt dan dat je geen ME hebt, dan is dat alleen maar fijn, lijkt mij.

Kijk eens naar de 3 fases van Dr. Cheney over RnaseL. Bij zieke ME ers kan de RNaseL weer genormaliseerd zijn na jaren ziek zijn en dus negatief zelfs zijn (dan zit je in de 3e fase van ziek zijn).

Prof De meirleir kijkt niet alleen naar je RnaseL maar naar het geheel aan afwijkingen in je bloed, ontlasting om de ME diagnose te stellen. Dus is het bij jouw laag zeg dat niet dat je geen ME kan hebben hoor.

Hoi Marry,

Heb jij ook lectuur over die fases van Cheney in het Nederlands??.. Vind ik interessant om te lezen! Ben inderdaad al 8 jaar ziek en de Meirleir gaf ook aan dat bij mij de genezing/herstelkans laag is.. Maar het proces moet toch gestopt worden he! En elk procentje winst is er 1!

Heb het al gevonden Marry. Bedankt voor de tip!
Voor andere geinteresseerden

http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... eney.1.php

hier een nederlands stuk:

http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... eney.1.php