ME-Gids.Net

Ach ik neem alleen hun gegevens over VGZM ...

Ik geloof op dit moment niet in 100% herstel!
Ik kan me hier niets bij voorstellen
@Marlene hoe kan het zo zijn dat je verbeterd bent?

Lieve groet Niessie

@ Niessie: Als ik dat eens zou weten! Ik ben echt op 3 januari opgestaan uit mijn bed met een ander lichaam. Er was een 'klik', net alsof ze je een paar Duracell batterijen in je lijf steken. Ik had terug spieren en een versnellingsbak.

Het is met sputterende motor en ik lig vaak om halfelf 's ochtend al terug op de zetel te slapen maar ik ben niet meer doodziek. Mijn lichaam weegt geen ton meer. Ik recupereer veel sneller van een inspanning.

Wel een heerlijk gevoel, van de stand 'overleven' naar 'leven' switchen!
Het is alsof je die snoepwinkel eindelijk eens kan binnengaan ipv er alleen maar naar te kijken.

De uitleg over neuraal therapie heb ik in een nieuwe topic geopend:
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=

Hallo allemaal,

Voor mij is het groep 2, dit lijkt het bij mij tenminste tot nu toe dan.
Als er een jaar weer voorbij is en ik kijk dan terug dan boek ik jaar in, jaar uit achteruit gang. Bij mij is het nu al zo'n 7 jaar geleden begonnen en is het langzaam maar zeker er in geslopen. In de eerste jaren werd er van alles en nog wat geroepen maar niets kon worden bevestigd. Ongeveer 3 jaar geleden kreeg ik van de reumatoloog de diagnose FM en het afgelopen jaar van de internist ME/CVS.
Het gaat gestaagd zo door beetje bij beetje lever ik in waardoor ik steeds minder kan, ik bedoel. Wat voorheen normaal was dat ik dit deed kan nu vandaag niet meer.
Nu proberen ze er een halt aan toe te roepen met fysiotherapie en ergo, na mijn eerste therapie zat ik al meteen met een ontsteking in mijn heup opgescheept terwijl het best wel rustig aan gaat op de therapie.

Groep 2 lijkt het dus maar kan ik me best wel goed voorstellen dat het straks groep 3 of 4 zal zijn omdat ik achter uit blijf gaan.

Groetjes,
Hubertus53.

Voor mij ook groep twee. Met oplevingen in de zomer en dalen in de winter. Van oktober tot maart, zwalk ik van het ene virus naar het andere lijkt wel.

Ik heb zoveel last van duizelingen, daar hoor ik eigenlijk niemand over. Soms ben ik minder moe maar heel er duizelig en dan kan ik nog niets.

- Bedridden constantly
1 - Mostly bedridden
2 - leave house once a week, concentrate 1/hour a day
3 - leave house several times/week, two hours work/activity at home a day
4 - 3 to 4 hours of work/activity a day
5 - four to five hours/activity a day
6 - six to seven hours/activity a day
7 - able to work full-time but with difficulty
8 - near-normal activity level but still symptomatic
9 - normal activity level, mild symptoms
10- fully recovered

Ik zat voor de C.G.T in 4
4 - 3 to 4 hours of work/activity a day
na de C.G.T
1 - Mostly bedridden
en nu 5 jaar later door supll/dieet
5 - four to five hours/activity a day/ 6 - six to seven hours/activity a day

( 6 is een twijfel......nog te vroeg om dat met zekerheid te zeggen.
maar is wel een stille hoopvolle gedachte! ) en door achterstand nog niet zomaar haalbaar)
maar ik ben blij met de nummers uit het lijstje
4/5/6/7/8/9 en 10

Momenteel manoeuvreer ik wat tussen 2 en 3.
Maar ik zit nog volop in de behandelingsfase met o.a. antibiotica bij DML en hoop dat ik daarna toch wat kan stijgen.
Langs de ene kant best wel confronterend die lage punten, maar ik kijk toch maar liever naar de punten die ik nog kan stijgen!

Hoi Allemaal
Ik wil wel ff kwijt dat ik er helemaal niets van begrijp,hoe kan de een toch vooruit gaan terwijl er ook mensen waaronder ikzelf toch duidelijk een achteruitgang heb??
Ik ben zeker in de loop der jaren achteruit gegaan en vroeger kon ik veel meer(werken,sociale contacten etc) en nu zit ik 80-100% wao en kan zelfs mijn gezin amper onderhouden en een toenemende klachtenpatroon!!!

Ik snap er niets meer van en wat moet ik dan doen om beter te gaan

Liefs Niessie

Niessie

Ik ben ook jaren alleen maar achteruitgegaan. In december heb ik Magere Hein gezien. Die wil je niet tegenkomen ook al is die is zeer aardig.

Mijn gezin onderhouden? Als ik geen partner of familie zou hebben gehad, weet ik niet waar we nu zouden hebben gestaan. Mijn kinderen hadden geplaatst moeten worden en ik lag wellicht ergens in de goot.

Meer dan een tafel afruimen eenmaal per dag en nu al eens een wasmachine erbij en de dag is om!
Tranen bingelen meer dan eens over mijn wangen als ik de fitte medemens over straat zie lopen met een dossier onder de arm, druk en vrolijk besprekend met de collega, om dan met een gezonde blos in zijn/haar leuke firmawagen te stappen.

Ik kon zelfs mijn bed niet meer uit, tonnen woog dat lijf, alsof er een knopje slow motion was omgeswitched. Dat is uitgezet maar of je hetgeen nu overschiet nu Quality of Life moet noemen?

Genieten van de kleine dingen tussendoor en zorgen dat je je lichaam alle kansen geeft om dat immuunsysteem te boosten.
Wij hebben hier niet de juiste artsen of ze zitten te goed verstopt, meer wil ik daar niet over kwijt.

Pfff..best confronterend om die 10 gradaties te zien. ik zit op dit moment met moeite op een 2 Ik denk dan maar dat er nog veel verbetering mogelijk is..

In de loop van de jaren gaat het wel steeds beter. Maar heb af en toe een rare terugval. Maar het gaat wel steeds beter.
Loop de laatste tijd 2 uur of langer elke dag en kan hele dagen weer naar school.

Ik ben van 1 naar 2 gegaan

marlène schreef:Deze activiteiten indicator vind je terug op www.aboutmecfs.org :

Your current activity level:
0 - Bedridden constantly
1 - Mostly bedridden
2 - leave house once a week, concentrate 1/hour a day
3 - leave house several times/week, two hours work/activity at home a day
4 - 3 to 4 hours of work/activity a day
5 - four to five hours/activity a day
6 - six to seven hours/activity a day
7 - able to work full-time but with difficulty
8 - near-normal activity level but still symptomatic
9 - normal activity level, mild symptoms
10- fully recovered

Niveau 10 is 10 jaar geleden ongeveer.
Tot eind 2008 haalde ik nog net 6, in 2009 startte ik met 3 maar werd gedwongen tot 5. Tijdens de revalidatie schroefden ze dat op naar bijna 6, waarna ik ben terug gezakt via 3 (dit moest door de omstandigheden) naar 2 en soms 1.
Dus ik ga al 3 jaar achteruit omdat mij geen hersteltijd was gegund en daardoor moest ik ver over mijn grenzen.

Begin 2009 was heb een 7
half 2009 was het een 4
begin 2010 was het een 2
Begin 2011 begonnen met behandelingen, en nu zit ik tussen een 2 en 3 in, dus toch heel lichtjes een stijgende lijn

Ik heb jaren op 6 gezeten
in 2008 ben ik na een operatie naar 2 gegaan.
De laatste 4 weken zit ik op 2,5. Ik ga meerdere keren per week het huis even uit, maar 2 uur per dag actief is nog wat te veel.