en wat ik ook heb, misschien heb jij dat ook wel, felixloena.
Je gaat toch weer eens terug kijken naar het ziekte verloop van jaren lang, omdat je de losse puzzelstukjes van de grote puzzel graag wil proberen te vinden.
Als ik naar mezelf kijk, dan is het misschien wel zo gegaan?: Ziekte van Pfeiffer (EB-Virus), nooit meer de oude geworden, en door de Pfeiffer daarmee het immuunsysteeem ernstig verzwakt geraakt?
In de loop van de tijd/jaren daarna: heel vaak ziek/uitgeput/kapot en een voor mij een onverklaarbare PEM (inspanningsintolerantie), CMV (zusje/broertje van de Pfeiffer) gevonden latent aanwezig in lichaam met gevolgen van dien, andere virussen/infecties aanwezig iedere keer bij bloedtesten te hoge waarden maar niet verder uitgezocht, jarenlang verder modderen met gezondheid, steeds zieker en zieker worden, leverontsteking (gele ogen, werd niet gezien door de ha, trouwens nooit alcohol gedronken dus daar lag het niet aan
)), steeds meer lichamelijke klachten, tekorten, intoleranties, schade aan systemen (hormonaal/cardiaal) krijgen, steeds meer (helse) pijnen krijgen.
En in 2001 doodziek aan het bureau van de huisarts zitten. Die er niets mee kon vond ie zelf, ja, naar de psycholoog kon ik gaan, ha wilde geen uitgebreid bloed-onderzoek doen en/of doorverwijzen naar een specialist.
En zo gaan de jaren verder en word je steeds zieker. Een natuurarts, waar ik bij kwam en mij vertelde dat "de klok op 2 voor 12" stond, zo ernstig ziek was ik toen, heeft mij vanaf 2003 een aantal jaren op de been weten te houden.
In 2009 ging het licht uit en was ik weer doodziek en gecrasht (3e keer?) en in 2009 de diagnose ME voor het eerst gesteld gekregen.
Vanaf 2009 nog 2 keer ME diagnose bevestigd, er bij: fikse in- en door-slaap stoornis diagnose via Ede en cardiale problemen, fikse spierproblemen via Amsterdam. En zo telt het maar op.
Ook hele rare klachten gehad, zoals totaal zichtverlies, hele rare blauwe/rode grote plek om mijn rechter voet, niemand (artsen) die daar een antwoord op had (annahan en gezondverstand hadden er info over en dat deed mij aan het denken zetten).
Maar, wie weet is er, door een verzwakt immuunsysteem door de Pfeiffer, daarna door een tekenbeet of een beet van andere bijtende insecten/vliegen/muggen/daas, kattenbeten en kattenkrabben, Lyme en/of co-infecties bij gekomen?
En is het rijtje, Pfeiffer, ME, Lyme- en/of co-infecties geworden?
Het kan maar zo zijn, dat dit ook voor andere mensen kan gelden.
En ik denk niet, dat Nederlandse artsen ons hier een fatsoenlijk antwoord op kunnen gaan geven
.
Groetjes, Louisa