PETITIE -Erkenning/Biomedisch onderzoek Neuro-Immuun Ziekten

carla-nl · Bericht door **carla-nl** » 02 dec 2009, 15:29

Lieve mensen,

In het licht van de ontdekking van XMRV vinden we toch allemaal dat het nu maar eens uit moet zijn. Ongeacht of XMRV oorzaak of gevolg is, er zijn voldoende biomarkers om een C.V.S. / M.E. / F.M. patient een goede diagnose en behandeling te geven.

Het wordt tijd dat Nederland wakker wordt.

Er zijn eerdere petitites geweest, die hebben we ook allemaal getekend. Ik vraag jullie om nogmaals je stem te laten gelden.

De petitie is opgesteld door patienten, het kan zijn dat e.e.a. niet helemaal technisch perfect is, maar de tekst kan niet meer gewijzigd worden. Desalniettemin .... hopelijk ook jouw naam of anonieme stem !

KLIK HIER om de petitie te tekenen!

Vergeet niet de link in de bevestigingsemail aan te klikken en de rest in te vullen, anders telt je stem niet mee!! Het kan een aantal uren duren voor de bevestigingsmail in je mailbox komt ! Geduld....

Dank,
Carla

carla-nl · Bericht door **carla-nl** » 02 dec 2009, 15:37

PS... het kan een aantal uren duren voor de bevestigingsmail in je mailbox komt ! Geduld....

flos · Bericht door **flos** » 02 dec 2009, 15:48

Hoi Carla, ik zit al te wachten en het duurt dus lang.
Maakt niet uit, mijn handtekening komt eraan.

carla-nl · Bericht door **carla-nl** » 02 dec 2009, 15:50

Dank je Flos... de aanhouder wint was het toch ?

flos · Bericht door **flos** » 02 dec 2009, 16:03

Zo is dat.

sunshine1982 · Bericht door **sunshine1982** » 02 dec 2009, 16:39

Helemaal goed!!
getekend!
Heb ook een oproep op mijn hyves gezet. Weet zeker dat er veel zullen tekenen voor ons.

Liefs

niessie · Bericht door **niessie** » 02 dec 2009, 17:14

Ook ik heb net getekend!
Ik vind het een goed initiatief

ik hoop echt dat dit wat zoden aan de dijk zet

carla-nl · Bericht door **carla-nl** » 02 dec 2009, 17:50

Dank allemaal voor de handtekeningen en verspreiding !

Via andere wegen heb ik gehoord dat er taaltechnisch het e.e.a. aan de petitie mankeerd. Zo zouden mensen de tekst wellicht niet goed kunnen begrijpen / verkeerd kunnen opvatten.

Ik wil hierbij graag dan nog melden dat voorstellen voor een begeleidend schrijven wat bij de petitie overhandigd kan worden van harte welkom zijn via de email van de petitie eigenaar.

Wellicht dat de regering het ons patienten vergeeft dat we geen specialisten en taalkundigen zijn

Groetjes
Carla

carla-nl · Bericht door **carla-nl** » 08 dec 2009, 07:42

hi guys,

op facebook zijn we een campagne gestart. alle nederlanders en vlamingen zijn hierbij uitgenodigd! Adressen van alle media zijn daar en ook email adressen van de regering zijn we aan het verzamelen. met een paar mensen zijn we gestaag het nieuws aan het vertalen en verspreiden.

wie doet er mee????

http://www.facebook.com/#/pages/XMRV-ca ... all&ref=mf

Carla

Izzy · Bericht door **Izzy** » 08 dec 2009, 08:34

Gaaf!
I'm in

Izzy · Bericht door **Izzy** » 08 dec 2009, 12:53

Ps: Heb de link op mijn facebook en hyves gezet, zag dat 1 vriend van me al getekend heeft, ik zelf ook natuurlijk.

Goed initiatief!!

carla-nl · Bericht door **carla-nl** » 08 dec 2009, 12:58

Ennnn... nu ook op hyves te vinden:

http://www.diagnosesupport.hyves.nl

Carla

Bericht door **Zuiderzon** » 09 dec 2009, 22:16

Een gelijkaardige petitie kan ook ondertekend worden, maar dan op wereldschaal: teken hier

Bron: Awareness Campaign on CFS and XMRV

bieb · Bericht door **bieb** » 02 jan 2010, 17:59

Onderwerp samengevoegd. Admin Zuiderzon

http://neuro-immuunziekten.petities.nl

al jullie handtekeningen zijn broodnodig!

we moeten gehoord worden!

lieve groet
mira
moeder van 3 kleine kinderen die nooit opgehaald worden door mij van school want ik ben al 5 jaar doodziek

bieb · Bericht door **bieb** » 05 jan 2010, 22:46

Opnieuw onderwerp samengevoegd. Als je dit topic terug onder de aandacht wil brengen, dan graag hieronder ipv een nieuw topic. Admin Zuiderzon

hier hoort ook me/cvs en fybriomyalgie bij

het is zo hard nodig!!

http://neuro-immuunziekten.petities.nl/

doorsturen mag natuurlijk naar iedereen

groetjes
mira