k5 - ketalar

[wilderode]

Hallo
ik ben Lieve uit Aalst. Ik krijg elke 4 weken een baxter Ketalar in het UZ Gent. Ik ben er heel tevreden over, zeker sedert ze de baxter verzwaard hebben. Het enige probleem is dat de stof blijkbaar geen invloed heeft op mijn hoofdpijn.
De ene baxter is de andere niet, soms helpt het me een drietal weken, soms maar een paar dagen. Het hangt ook een beetje af hoe depressief ik ben.
Ik heb wel heel wat problemen met mijn concentratie en geheugen. Komt dit ook bij jullie voor?
Momenteel zie ik het totaal niet meer zitten. Ik ben lichamelijk nog op aarde, maar mijn geest is meestal in een droomwereld. Ik kan met moeite uit mijn bed om eten te maken en kom bijna niet meer buiten.
Hoe vergaat het jullie met die baxters?
graag eens jullie verhaal...


Lieve

[tunderspook]

topic samengevoegd. admin

Ik moet 12 oktober voor de derde keer in pijn pijnkliniekloopbaan een k5-baxter krijgen. Weet er iemand precies wat er daar in zit of zo ...

[Zuiderzon]

Ik denk dat je hier meer kan lezen:
http://www.vlfp.be/forum/viewtopic.php?t=4423

ketalar bestaat uit ketamine klik hier of hier

bedoeling denk ik is om hersenen/zenuwstelsel te herprogrammeren zodat pijnsensatie minder wordt.
Dus hoofddoel in gebruik: pijnstillend.

Maar heftig spul (zware drugs, verdovingsmiddel) met potentiële heftige en gevaarlijke neveneffecten (hallucinaties, geheugenverlies,...)
bij hoge doses kan zuurstoftekort ontstaan naar de hersenen
in die zin dus contraproductief voor ME/cvs-patiënten die al verminderde doorbloeding hebben in hersenen.

langdurig gebruik zou ook gewenning veroorzaken, dus dat je er steeds meer van nodig hebt.

[marlène]

Voor welke pijn gaan ze je behandelen met zo'n baxter?

Als je pijnsysteem inderdaad niet werkt naar behoren, kan je je leven lang baxters blijven nemen. Tot de dag dat er een neuroloog of andere dokter je adviseert een medicijn te nemen dat de signalen in je hersenen iets of wat te regelen.

Alles hangt af waar de pijn door veroorzaakt wordt. Fantoompijn van een geamputeerd been is iets heel anders dan migraine.

Je mist misschien een element zoals ik waardoor pijn ondragelijk wordt na verloop van tijd?

[wilderode]

HEY

ik heb overal pijn. Van mijn klein teentje tot mijn groot hoofd en alles ertussen..
Het ergste is mijn hoofd. Ik heb chronische migraine, wat betekend dat ik naast migraine aanvallen ALTIJD zware hoofdpijn heb.
Ondertussen neem ik die baxters niet meer. Ze waren héél goed voor mijn lichamelijke pijn, maar mijn hoofd is erdoor naar de vaantjes.. Zoals je wel kunt lezen bij de neveneffecten : concentratie weg, geheugen weg, pijn verdubbeld, logisch denken weg..... en het komt niet meer terug. Op het einde was ik ook een echte zombie en had ik inderdaad het verlangen naar een baxter. Indien ze het niet sneller gaven dan om de 4 weken, ik zou er elke week gestaan hebben.
Blijkbaar komt deze reaktie niet veel voor, ik ben hun 2°slachtoffer.

Nu, 8 maanden later, krijg ik weer de ketalar, maar zonder de ketamine erin. En het helpt mijn lichaam weer vooruit. Al stelt dat tegenwoordig niet veel meer voor zunne. Ik ben al blij als ik uit mijn bed kan of als ik eens kan nadenken.

Maar ik hield het weer niet meer uit van de pijn.

Helaas werken die producten dus op alles behalve op mijn hoofdpijn. Ik ben dus aan het verwerken dat die zware hoofdpijn echt wel voor altijd zal zijn...

Is wel niet leuk om horen. Een professor specialist in hoofdpijn zegt je dat je chronische migraine hebt maar ze niets kunnen doen omwille van mijn fibromyalgie...

[tunderspook]

Ik heb pijn in al mijn gewrichten. Knieen, heupen, schouders, polsen, vingers, tenen, enkels, nek, rug, scheenbeen,...
Heb gelukkig niet last van chronische migraine. Wel veel migraine maar niet chronisch

[janine]

Is LDN dan ook niet wat voor zoveel pijn?

[marlène]

Wilderode en Tunderspook

Ik heb 30 jaar lang alle dagen enorme hoofdpijn gehad, de ergste migraines week in week uit, tot een aneurysme toe.
Mijn studies heb ik ervoor moeten opgeven en tot op vandaag heb ik dagelijks hoofdpijn, het zal nooit weggaan maar het is leefbaar geworden.

Geloof me, er is een oplossing voor pijn én fibromyalgie.

Tegen fibromyalgie werkt neuraal therapie fantastisch.
Het werkt met procaine en dat herstelt het evenwicht in het bindweefsel. Fibromyalgie is ontsteking van het bindweefsel.
Je kan er alles over lezen in mijn dagboek. Zie link onderaan.

De hoofdpijn en migraines heb ik onder controle gekregen met:

- Topamax 100 mg
- niets maar dan ook niets geraffineerd te eten

Glutamaat stapelt zich op tussen de hersencellen en verstoort de pijnreceptoren die wegens een gendefect al niet goed werken.
Glutamaat zit in alle bewerkt voedsel.

Er zijn nog andere genetische factoren maar daar ga ik nu niet over uitwijden, dat zou te wetenschappelijk worden en kunnen we trouwens voorlopig weinig aan veranderen.


Topamax blijkt tevens een stabiliserende werking te hebben op gans het zenuwstelsel. Vroeger leed ik zware orthostatische intolerantie. Dat is echt verbeterd sinds ik dat neem. Het duurt wel even voordat het werkt.

In mijn geval reageer ik ook op tarwe, niet omdat ik er allergisch aan ben maar omdat ik een enzym mis om het af te breken. Dat compenseer ik nu met de probiotica Probiozym van Neurozym in te nemen. Zo herstel ik mijn darmflora en genees ik mijn darmen.


Enkele weken heb ik tevens een aminozuur "ontdekt", het heet D-phenylalaline en dat werkt ook goed bij pijnbestrijding:

500 mg D-phenylalanine. 1 tablet ochtend en 1 namiddag of avond (niet mengen met eten).

"Fenylalanine kan niet door het lichaam worden aangemaakt, het is daarom een essentieel aminozuur.

L-fenylalanine maakt deel uit van een aantal psychoactieve medicijnen, evenals belangrijke lichaamsstoffen, zoals acetylcholine, vasopressine, cholecystokininen, enkefalinen en endorfinen.

Endorfinen en enkefalinen zijn substanties die het lichaam aanmaakt als we zware lichamelijke inspanning (sport) verrichten of wanneer we positieve emoties ondervinden.

Deze door het eigen lichaam aangemaakte morfineachtige stoffen (endogene opiaten) maken het lichaam minder gevoelig voor (of bewust van) pijn.

Bovendien hebben deze stoffen een stemmingsverbeterend effect. Ze worden in verband gebracht met een positievere levensinstelling, een verhoogde alertheid, verbetering van de geheugenfunctie, een verhoogde vitaliteit en vergroting van de seksuele interesse. Oppassen heren!

Deze door het eigen lichaam aangemaakte morfineachtige stoffen (endogene opiaten) maken het lichaam minder gevoelig voor (of bewust van) pijn. Hiervoor doen we het uiteraard!

[wilderode]

kijk, je denkt misschien dat ik lui ben als ik dit zeg, maar het is enkel en alleen mijn hersenen die het niet verwerken, onthouden of kunnen ordenen

als iemand nu eens een weekmenu of 2,3 voor mij kan opstellen met alle gegevens die ik nodig heb om zo'n aangepast voedingsschema te volgen, dan zou het me misschien nog lukken. Maar dan wel met een lijst van alle ingrediënten die ik nodig heb, want ik kan het gewoon niet vinden zonder hulp. Die hersenen werken écht niet meer hé!!

dan is er enkel nog het probleem dat ik daar waarschijnlijk extra tijd voor nodig heb om het klaar te maken. Tijd die ik niet heb.

Ik heb al eens gedacht dat dit een gat in de markt zou zijn : een bedrijf dat dagelijks uw eten levert, aangepast aan uw ziekte... Maar ik heb de energie niet om het te beginnen.

Ik ben al blij als ik normaal voedsel op tafel kan zetten. Dat is wel het enige dat ik probeer om niet te laten. Een gezonde voeding voor mijn man en kinderen (en ik). Maar dan nog eens apart voor mezelf iets maken zou wel al teveel gevraagd zijn.
Wat ik ook niet, of toch zo weinig mogelijk, laat is dagelijks een boodschap doen. Al is het maar om brood ofzo. Ik moet eens even buitenkomen of ik word zot (ben ik eigenlijk al).

En dan durven die van het vlaams fonds voor personen met een handicap zeggen dat mijn ziekte nog behandelbaar is....

[marlène]

Wilderode,

Mijn tips voor eten:

Doen:

• Koop alleen verse groenten, vlees, vis, rijst en aardappelen (voor je gezin).

• Schaf een rijstkoker aan

• Koop een (grote) zak basmati rijst bij de Chinese supermarkt SunWah

• Kook groenten voor je gezin zonder kruiden tot ze gaar zijn, haal jouw portie eruit. Maak de portie van je gezin op smaak zoals gewend.

• Kook drie porties rijst voor jezelf in de rijstkoker.


• Voeg een lepel kruidenbouillon van de biowinkel zonder smaakversterker (bv Morga) erbij na enkele weken. Zie of je het verdraagt.

• "Sharwoods" mild curry paste is een pittige smaakmaker. Deze vind je in de grootwarenhuizen.


• Zet twee porties in de koelkast, eet één portie op. Hou de andere porties voor de maaltijden tussendoor als niemand thuis is.

• Ga naar de biowinkel. Koop glutenvrije cracotten en 2 potjes Streich of wat je bevalt zoals confituur of ..., dat kan je erop smeren. Heel smaakvol. Gebruik het als ontbijt of tussendoor.

• Neem sterke probiotica in.

• Als je drang hebt naar zoet, stoof elke een appel in de pan zonder boter of suiker.

Stoppen:

• Eet geen pasta meer vanwege de gluten en gliadine die de darmen irriteren (hoofdpijn).

• Vermijd aardappelen indien je vermoedt last te hebben van candida in de darmen.
• Rijst herstelt sneller de darmflora.

• Stop met brood eten!!

• Eet geen beleg meer tenzij je een beenhouwer vindt die vlees maakt zonder bewaarmiddelen. Je zal het wel betalen ...

[mamoes]

Beste marlène, en anderen,

Ook onze dochter heeft veel pijn. Momenteel is het echt wel weer erg ze heeft ook wel 2 zware weken achter de rug.
Zijn naar vermoeidheidcentrum lelystad geweest, voor ons ruim anderhalf uur reizen en dan de scan en het gesprek nog en natuurlijk weer terug. Maar het begrip doet je goed ook al voel je je daar natuurlijk niet beter door zoals sommige mensen zeggen /denken.
Zij heeft me/cvs en niet zoals het ziekenhuis zegt lichamelijk onbegrepen klachten
Ze heeft veel allergieën/intolleranties.

Maar dit even tussen haakjes.

Als ik het goed begrijp Marlène is de D-phenylalaline dus een stof die de lichaamseigen endorfine vervangt of zorgt dat het aangemaakt wordt ?
Khoop dat ik het zo goed verwoord heb

Groetjes,
Mamoes.

[marlène]

We maken zelf pijnstillers aan als we sporten, ook wel endogene opiaten genoemd.

De stof D-phenylalaline ondersteunt het lichaam meer endogene opiaten aan te maken.


Zoals ik het ervaar worden de uiteinden van mijn zenuwen, stomper. Ik voel de pijn minder scherp.
De pijn zwakt dus af. Wel moet ik het regelmatig innemen, dus minstens twee maal per dag.


Het neemt ook niet alle pijn weg. Ik neem al een zware pijnstiller, Topamax 100 mg maar de D-phenylaline is een essentieel aminozuur dat je lichaam niet zelf kan aanmaken.

Mijn pijnsysteem faalt gewoonweg dus een extra (natuurlijke) ondersteuning is handig!



Dit vond ik nog even via Google:

Wat zijn essentiële aminozuren?

In onze voeding komen ongeveer 20 aminozuren voor. Acht van de 20 aminozuren kunnen niet door het lichaam worden aangemaakt. Deze moet je dus via dagelijkse voeding of via supplementen binnen krijgen en daarom noemen we ze essentieel.

D-Fenylalanine

Deze voedingsstof helpt bij de opbouw van het insulinehormoon en stimuleert de productie van het CCK. Dit hormoon is verantwoordelijk voor het verzadigingsgevoel en wordt dus gebruikt bij de behandeling van overgewicht.

Fenylalanine kan worden omgezet in tyrosine (een ander aminozuur) en vervolgens in L-dopa, norepinephrine, en epinephrine (drie bestanddelen van belang voor het zenuwstelsel).

Fenylalanine kan ook worden omgezet in fenylethylamine, een substantie die van nature in de hersenen.

.