viroloog gezocht bekend met ME/CVS

niessie · Bericht door **niessie** » 25 nov 2009, 16:07

Ik heb met mijn huisarts weer contact gehad en zowel hij als ik willen verder onderzoek naar de vemoeidheid en de link naar de ziekte van Pfeiffer, ik weet voor mezelf dat deze ziekte echt te maken heeft met mijn ziek zijn en ik wil niet weer naar een arts die me niet serieus neemt

De huisarts gaat ook voor me zoeken en ik wil hierbij een oproep doen of er iemand is die een goede viroloog kent in Nederland!!
De huisarts beaamt dat er ontzettend veel onduidelijk is over ME/CVS en met mij ook zoekende is

Dus als iemand wat weet

Gast · Bericht door **Gast** » 25 nov 2009, 17:26

Had je actieve pf antistoffen? Zo'n 90% van de volwassenen heeft aantoonbare pfeiffer antistoffen...
Heb je wel symptomen van pfeiffer behalve de vermoeidheid? Ik weet ze zo niet allemaal maar volgens mij oa.: last van lever, geelzucht, opgezwollen lymfeklieren, vergrootte mild, pijnlijke keel, ...

Wat zijn je andere klachten? Wat is je B12 waarde?

niessie · Bericht door **niessie** » 25 nov 2009, 17:31

Ik zou echt niet weten of ik actieve pf antistoffen heb

Hoe kom ik daar achter

Gast · Bericht door **Gast** » 25 nov 2009, 17:42

Kopie van je uitslagen vragen, heb je recht op.

Maar je kan ook pfeiffer hebben zonder de actieve antistoffen. Maar het hebben van deze niet actieve (IgG) antistoffen zegt dan weinig over of je het nu wel of niet hebt, aangezien het bij 90% van de volwassenen aantoonbaar is in bloed...

* IgM-anti-VCA-EBV is aantoonbaar vanaf ca. 7 dagen tot ca. 12 weken na het optreden van de M. Pfeiffer verschijnselen en blijft 1 – 2 maanden positief. Een positieve IgM-anti-VCA-EBV is bewijzend voor een actieve EBV infectie.
* IgG-anti-VCA-EBV is aantoonbaar vanaf ca. een maand na een infectie en blijft levenslang aanwezig.

http://memoboek.dynapaper.nl/31/epstein ... logie.html

De IgG-anti-VCA-EBV antistof zal dus weinig zeggen.

-edit-
Of 'actieve antistoffen'..., ik zeg dat niet helemaal goed. IgG antistoffen hebben onthouden dat er een infectie is geweest, zodat je immuunsysteem kan ingrijpen bij een herinfectie. Je zult ze je leven lang houden (al dan niet tijdens een infectie).
IgM is bij een infectie vaak het eerst geproduceerde antistof dat later wordt 'afgelost' door IgG, IgM geeft dus aan dat je een actieve infectie hebt.

Na verloop van tijd gaan de IgM antistoffen dus weg en heb je enkel IgG antistoffen. Nu kan je niet zien of je een actieve pfeiffer infectie hebt of niet...
Het is onzin om gelijk te zeggen dat je pfeiffer hebt als je enkel die IgG antistoffen hebt (je kan het niet zien aan de test of je actieve infectie hebt), aangezien dus 90% van de volwassenen dat heeft.

Bericht door **Zuiderzon** » 25 nov 2009, 18:04

Om te weten of het virus (re)actief is, heb je gespecialiseerde PCR-test nodig op EBV.

IgM en IgG kan door huisarts geprikt worden.

niessie · Bericht door **niessie** » 25 nov 2009, 21:29

Beste Juul en Zuiderzon

Bedankt voor jullie reactie en meedenken echt te gek

Kan een pcr test ook worden gedaan door de huisarts

Ik heb de pfeiffer gekregen toen ik 19 was en nu ben ik 42 ik heb nog steeds veel last van mijn keel, opgezette klieren, en vaak koortsperiodes.
De laatste jaren komen er ook hormonale klachten bij en gewrichtsklachten dus het wordt allemaal van kwaad tot erger!!
Is een viroloog jullie bekend?

louisa · Bericht door **louisa** » 25 nov 2009, 21:59

Hoi Niessie,

niessie schreef:Ik heb de pfeiffer gekregen toen ik 19 was en nu ben ik 42 ik heb nog steeds veel last van mijn keel, opgezette klieren, en vaak koortsperiodes. De laatste jaren komen er ook hormonale klachten bij en gewrichtsklachten dus het wordt allemaal van kwaad tot erger!!
Is een viroloog jullie bekend?

Heel herkenbaar. Ik heb de Pfeiffer gekregen toen ik 7 jaar was en het klachtenpatroon is door de jaren heen bijna hetzelfde als bij jou verlopen, zoals je hier schrijft. Alleen heb ik geen gewrichtsklachten, maar fibromyalgie als kadootje erbij gekregen. Intussen heb ik ook meerdere virussen in het bloed, ernstig chronisch vermoeid/malaise na inspanning, hormonale stoornissen, slaapstoornis, ontregeld immuun/afweer systeem en ontregeld stofwisseling systeem, leaky gut syndroom en ontregeld zenuwstelsel.

Mijn internist heeft mij uitgelegd dat de Pfeiffer een trigger is/kan zijn voor het ontstaan van de lichamelijke ziekte ME/CVS. En als er jaren niets gebeurt, komen er steeds meer klachten bij.

Ik ben ook wel benieuwd naar een viroloog. Maar, ik ben bang dat wij die in Nederland niet hebben op dit gebied?...... Of wel? Het loopt niet storm met reacties, vandaar dat ik bang ben dat wij die niet hebben in Nederland en/of België?

Wel heel goed, dat je huisarts zo meedenkt en je steunt! Maar, ga eerst naar DML, want daar zit je in ieder geval goed, lijkt mij.

Houd goede moed!

Groetjes, Louisa
Afbeelding

niessie · Bericht door **niessie** » 25 nov 2009, 22:05

Beste Louisa
Het klinkt gek misschien maar ik ben blij dat jij het herkend

Ik voel me soms echt alleen met mijn klachten zo n beetje het gevoel alsof ik van Mars kom

Ik heb echt een hele toffe huisarts die veel meedenkt en me echt zou willen helpen maar hij geeft ook eerlijk aan dat hij dat niet kan op dit moment helaas

Ik hoop toch nog op een reactie wat betreft een viroloog in Nederland alhoewel ik zeker in januari naar DML ga

masterddv · Bericht door **masterddv** » 25 nov 2009, 22:21

Marc Van Ranst ?

pirewiet · Bericht door **pirewiet** » 26 nov 2009, 09:23

ik weet dat in antwerpen een kliniek moet zijn voor tropische ziektes en daar liepen virologen rond(info is wel 15 jaar oud) dus moet dit in nederland toch ook te vinden zijn

Bericht door **Zuiderzon** » 26 nov 2009, 12:44

niessie schreef:Kan een pcr test ook worden gedaan door de huisarts

Nee, dat is niet standaard.
Maar ik lees dat je naar De Meirleir toe gaat: daar kan wel een PCR test voor EBV aangevraagd worden.

masterddv schreef:Marc Van Ranst? :)

Heb al eerder gezegd dat hij op een live chat van het Nieuwsblad resoluut antwoordde op een vraag of ME/CVS tot de risicogroepen behoort: NEE, absoluut niet...<-> risicogroep met verminderde weerstand door ziekte...

pirewiet schreef:ik weet dat in antwerpen een kliniek moet zijn voor tropische ziektes en daar liepen virologen rond

da's geen garantie hoor...ooit een infectiespecialist (miv tropische ziekten) ontmoet die WEIGERDE immunoglobulinen toe te dienen o.v. het feit dat je ME hebt en zijns inziens dat NIKS met het immuunsysteem te maken heeft, ondanks dat de labo-waarden boekdelen spraken (dus tekort aan IgG)

Niessie, het is moeilijk een ME/CVS-vriendelijke arts (viroloog) te vinden...maar het is niet lang meer voor je naar De Meirleir toegaat, dus dat is vast een goeie stap.

masterddv · Bericht door **masterddv** » 26 nov 2009, 15:55

ik had ook eens een mail gestuurd uit curieusiteit naar info@influenza.be , ik kreeg een mail terug dat CVS patienten wel tot de risicogroep behoren...

Zuiderzon schreef:
masterddv schreef:Marc Van Ranst? :)
Heb al eerder gezegd dat hij op een live chat van het Nieuwsblad resoluut antwoordde op een vraag of ME/CVS tot de risicogroepen behoort: NEE, absoluut niet...<-> risicogroep met verminderde weerstand door ziekte...

niessie · Bericht door **niessie** » 26 nov 2009, 16:18

Bedankt allemaal voor jullie reactie

Ik ben heeeeeel benieuwd waarmee mijn huisarts mee komt

ik ben nieuwsgierig naar wie hij me evt wilt doorsturen , hij zou zich gaan verdiepen in een evt viroloog

Ik hou jullie op de hoogte als ik meer weet

louisa · Bericht door **louisa** » 01 dec 2009, 15:44

Hoi Niessie,

Heb je al meer van je huisarts gehoord?

Groetjes, Louisa
Afbeelding

niessie · Bericht door **niessie** » 01 dec 2009, 16:56

Lieve Louisa

Bedankt voor de interesse!!!!!
Ik heb nog niets van hem gehoord, het is nogal ingewikkeld denk ik

Zodra ik wat weet laat ik wat van me horen