ME-Gids.Net

hallo allemaal,
mijn dochter van 13 jaar is vanaf september dit jaar erg moe, pijn in de ledematen, hoofdpijn, veel slapen maar niet opknappen, keelpijn, opgezette klieren. na verschillende bloedonderzoeken en foto's is er helemaal niets uit gekomen. ik maak me zorgen. mijn dochter was een ondernemend type die veel vriendinnen opzocht en was een echte puber. nu ligt ze op bed of op de bank, slaapt veel en is heel aanhankelijk. ze vind het zelf ook moeilijk. natuurlijk ben ik gaan rondkijken op internet en m.e. komt eigenlijk wel in die richting. maar zullen ze dat serieus nemen in het ziekenhuis als ik dit opper? het enige wat ik niet kan plaatsen is de koorts die regelmatig komt, maar niet hoog is. ik ben erg wanhopig en bang. dit laat ik natuurlijk niet blijken aan mijn dochter, maar het blijft moeilijk. wie kan mij raad geven. hoe pak ik het aan en kunnen ze meer voor mijn dochter betekenen in het ziekenhuis?
dis.

Hoi dis,
je moet het hier niet bij laten zitten, want bij zulke symptomen lijkt er toch wel iets ernstigs aan de hand te zijn, maar zelf denk ik eigenlijk niet in de richting van me.
Kun je een second opinion aanvragen in het ziekenhuis? Ik denk dat er echt een uitgebreider onderzoek zal moeten komen.
Heel veel sterkte hiermee.

Hoi dis,

Wat ik zou doen? naar een hele goede internist gaan die verder kijkt als z'n neus lang is.

Hallo dis,
Moest ik in jouw plaats zijn, zou ik zonder twijfel een afspraak maken met ofwel Dr.De Meirleir ofwel Dr.Maes.
Zelf ben ik na grondige informatie (boek Maes, voordracht DML en publicaties van beiden) bij prof.De Meirleir terecht gekomen.
Ook als je dochter geen ME heeft, kan hij of iemand die op dezelfde manier tewerk gaat, toch oorzaken opsporen via testen die niet in de ziekenhuizen uitgevoerd worden. Die testen gaan veel verder en zijn completer.
Het is zeer belangrijk dat je in het beginstadium zo vlug mogelijk een juiste diagnose krijgt. Dan kan er tijdig ingegrepen worden en is zelfs bij ME genezing mogelijk.
Het is niet goedkoop, maar ziek zijn kost ook veel geld en op gezondheid staat geen prijs. Het is ook niet door de dokters zelf dat het zo duur is, maar door de niet-erkenning van de testen door het RISIV. Je kunt ook zelf mee bepalen hoe ver je er in mee kunt en wilt gaan, het is altijd bespreekbaar.
Ik hoop dat je vlug bij iemand terecht kunt die doorgaat tot de oorzaak gevonden wordt!
Veel sterkte en de moed zeker niet opgeven!

Hallo Dis,

Welkom op het forum!

Ik kan mij voorstellen dat je erg bezorgd bent. Het is, denk ik, inderdaad heel belangrijk om nu een goede internist te gaan zoeken.

Is de ziekte van Pfeiffer al uitgesloten geworden? Er zijn hier op het forum meer leden die een zoon/dochter hebben met de ziekte ME/CVS. Zij kunnen je vast ook wel helpen aan namen van goede internisten.

Veel sterkte en houd goede moed!

Groetjes, Louisa

Vraag is idd wat al 'standaard' onderzocht is...

Bv. zijn volgende standaarzaken al onderzocht?
IgM en IgG op
EBV (epstein barr),
HSV (herpes simplex),
CMV (cytomegalie)
...
of IgG en IgG1 IgG3

Dit zijn zaken die zelfs een huisarts kan opsporen.

Werd ze plots ziek nav infectie / vaccinatie / tekenbeet...? etc...

Hier een handige presentatie over hoe een grondige check-up er kan uitzien. Is alles al gecontroleerd uit de 'eerste ronde'?

Voor de rest sluit ik me aan bij bovenstaande reacties.

En mocht de Meirleir/Maes te ver zijn, in Nederland kun je eventueel ook terecht bij het CVS Centrum Amsterdam (lange wachttijd), of Vermoeidheidcentrum Lelystad (hoge kosten). Maar ik zou inderdaad eerst overwegen om naar een internist te gaan, eerst moet al het andere uitgesloten worden.

Overigens, koorts komt ook vaak voor ME/CVS-ers, bij mij altijd 's avonds boven- of onder temperatuur, en als ik wat heftigs doe en ik plof thuis op de bank daarna, dan krijg ik ook ineens koorts.

Hallo Dis,

Ik geef je ter informatie nog een lijstje ME/CVS vriendelijke internisten/artsen.
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Zelf ben ik bij Vermoeidheidcentrum Lelystad in behandeling, waarover ik tot nu toe erg tevreden ben. Bij dit centrum zit een ME/CVS vriendelijke internist. Er zijn inderdaad bepaalde kosten aan verbonden. Maar, ik heb hier op het forum gelezen dat de kosten bij prof. dr. Meirleir vele vele malen hoger zijn.

Ben je overigens een Belgische of een Nederlandse?

Groetjes, Louisa

Hallo allemaal,
hier een berichtje van Dis.
Bedankt dat jullie hebben gereageerd op mijn oproep. Het doet goed dat er mensen zijn die meedenken. De kinderarts denkt inderdaad dat het M.E. is en dat alle onderzoeken zijn afgerond. Maar ik ben erachter gekomen in jullie mails, dat nog niet alle onderzoeken zijn gedaan. Daar ga ik achteraan. Is het ziekenhuis daar niet mee eens, dan laat ik een second opinion doen. Ik heb in ieder geval alle sites en internisten opgeschreven om door te lezen.
Begin september heeft mijn dochter een fikse keelinfectie gehad. Daar heeft ze anti-biotica voor gehad. Volgens mij is het daarna begonnen met alle ellende.
Bedankt, ik houd jullie op de hoogte!
liefs, Dis.
( ik ben trouwens nederlandse).

Hoi dis,

Ik ben fleur en ik ben nu 13 jaar. ik heb al 2 jaar CVS / ME en de kinderarts heeft dat ook afgerond. toen ben ik naar de fisiotherapeut gestuurd, dat ging even goed maar al snel niet meer toen ben ik naar de Mesoloog gegaan ( Soort homeopaat / natuurarts ) hij gaf mij pilletjes waar ik al snel beter van werd en ik 1 half jaar helemaal beter was en met de fiets naar school kon maar toen kreeg ik andere pillen en ging het weer minder, toen ging ik naar de psycholoog omdat ze dachten dat het tussen mijn oren zat ( niet dus ) ik het ging weer iets beter maar toen ging het wèèr mis nu ben ik weer bij de mesoloog en heb nieuwe pillen. ik hoop dat het daarmee beter gaat.

Mijn tip is voor jou. Ga er achteraan ga niet thuis zitten en niks doen dan gaar het heel langzaam of niet. Ik zou je aanraden om naar de Mesoloog te gaan. Veel succes!

@Dis,

Heb jij zelf ook ME/CV(S)?

Hey Fleur, ben je bekend met de ME-jongerensite?

@Fleur en vgm Het berichtje van dis is 4 jaar oud ...

Hoi bambino,
Welkom op het forum!
Het is toch wat om zo jong al ziek te zijn... fijn dat je baat hebt bij de mesoloog.

Asje, welke site bedoel je?

asje schreef: @Fleur en vgm Het berichtje van dis is 4 jaar oud ...

Dat kan wel zijn maar wie zegt dat ze "al" beter is na 4 jaar?

Ben erg nieuwsgierig naar haar ziekteverloop.

Komisch hè, ik had ook geen erg in de datum van het bericht van Dis
Maar ook ik ben best benieuwd hoe het nu met haar dochter gaat.
Vooral omdat haar ziektebegin overeen komt met die van onze dochter.