Heb net mijn job verloren vandaag, jammer natuurlijk, maar ze hebben mij het afgelopen jaar ook niet veel gezien. Heb vorig jaar heelwat onderzoeken ondergaan, geen specifiek voor CVS, en hoera ik heb geen hartkwaal, Alzheimer, dementie, hersentumor, ...
Er zijn een aantal zaken die een heel duidelijk invloed hebben op mijn toestand:
- Ik heb zo'n dozijn voedsel allergies en intoleranties. Geen ervan is aangetoond in bloed met standaard testen. Opgeblazen gevoel, krampen.
- Brainfog/hersenmist. Ik kan soms tot 1,5u concentreren, maar programmeren is thans/voorlopig(?) boven mijn petje en laat dat nu net mijn job zijn. Multitasking is heel vermoeiend. Herinner me op het eind van de dag soms maar weinig en soms wat meer. Testen die ik ondergaan heb voor concentratie en geheugen duren maar half uur en tonen dus niks aan.
- Ik kan wandelen, fietsen, ..., maar het luister heel nauw. Ik moet trainen met hartslagmeter, want ik voel het niet als ik net binnen mijn grenzen train of er net buiten. Behalve achteraf. Volgens conditietest (standaard fietstest) heb ik een goede conditie, maar een uur later sta ik te trillen op mijn benen, maar dan is het onderzoek al lang afgelopen. De volgende dag(en) breng ik dan vnl. in bed door, plus een week pijn. Dus test moet lang genoeg duren, met ev. opvolging volgende dag.
Vraag: Tot welke ME/CVS specialist wend ik me het best? Voor de testen en voor de behandeling.
Ik haat het om dit eraan toe te voegen, maar ik moet ook in overweging nemen welke van de twee dokters het meest geloofwaardig overkomt bij medisch adviseurs (ziekteverzekering/mutualiteit en overheid/tewerkstelling). En allebei samen wordt het veel te kostelijk.
PS: Ik heb een afspraak bij DML over 3 maanden omdat beide dokters wachtlijsten hebben.
