hormonale problemen

niessie · Bericht door **niessie** » 19 okt 2009, 10:30

Ik heb sinds april 2009 ineens melkafscheiding uit mijn borsten!
Volgens een arts komt dit door een kortdurende behandeling tegen misselijkheid met het medicijn domperidon!
Ik heb sinds een aantal jaar zowieso een extreme reactie met med die de hormonen kunnen verwarren als ik de pil neem gaat het ook fout krijg ik griepgevoel de implanon hetzelfde verhaal , ik voel me dan behoorlijk ziek alsof ik de griep heb(koorts misselijk zeeeeeer moe)
Het klinkt gek maar ik heb geen baarmoeder meer omdat ik al heel lang veel pijn had met de menstruatie en uiteindelijk de stap is genomen om de baarmoeder te verwijderen.
Ik heb nog wel de eierstokken dus gaat de hormoonproductie gewoon door!
Ik geef ook al jaren aan dat ik veel meer pijn heb tijdens de menstruatie periode(veel stekende pijn oi buik, heftig transpireren, gevoelige borsten en veel vermoeider dan ik eigenlijk al ben)
Ik heb een kijkoperatie gehad en ik heb wel cystes maar kunnen vlgs arts geen pijn geven! dus geen verklaring voor de pijn die ik vaak heb.
Ik blijf nu melkafscheiding houden(klein beetje maar toch) de prolactine is nagekeken is nu goed en mammografie, uit mammografie bleek wel veel klieractiviteit te zien maar wordt niets mee gedaan!
Ik snap er niets meer van!
Is er iemand die dit herkend???
Graag een reactie

flos · Bericht door **flos** » 19 okt 2009, 10:47

Dit heeft mijn dochter ook gehad 16 jaar toen. MRI gemaakt. Wel een verhoogd prolactine gehalte.

Niets gevonden op de MRI, wel een giga sinusitis waar ze in juni is geopereerd.

De melkafscheiding is vanzelf over gegaan.

Sterkte.

Puck74 · Bericht door **Puck74** » 31 okt 2009, 10:28

Jee, wat heftig allemaal zeg!
Zoals jij het hebt heb ik het niet.
Ik hoop dat je herkenning vind, en vooral een antwoord en een oplossing. En zooo frustrerend dat je met zulke heftige klachten naar de dokter gaat en dat ze dan niks kunnen vinden dat je klachten verklaard!

Ik wilde eigenlijk een aparte bericht maken over de menstruatie, maar mijn probleem past ook wel onder de kop "hormonale problemen".

Ik heb vooral veel problemen rond mijn menstruatie. Dus dat er hormonen op hol slaan herken ik wel! Al een week voor mijn menstruatie begin ik me erg rot te voelen. Al een naar gevoel in mijn buik, maar dat gevoel zit eigenlijk overal. Ik heb dan ook een erg rot gevoel in mijn hoofd en me goed focussen en concentreren is zeer moeilijk. De dag dat ik dan ongesteld wordt is het helemaal feest. Ik voel me hondsberoerd en heb zeer heftige buikkrampen. Na de eerste menstruatie dag trekt dit allemaal weer weg. Zo ben ik een goede week per maand hier zoet mee. Ik besloot dus laatst toch weer een tijdje aan de pil te gaan zodat ik hier wat minder last van heb en af en toe de pil eens door kan slikken. Dit deed ik vroeger wel vaker. Maar nu gaat t dwars door de pil heen!
Voordat ik ME/CVS had, had ik hier helemaal geen last van.
Herkent iemand dit?

sowfia · Bericht door **sowfia** » 31 okt 2009, 10:59

Mijn klachten rond de menstruatieperiode zijn helemaal niet afgenomen met de pil te slikken. Nog steeds veel last van dus. Ik kan niet vergelijken met een andere periode zonder ME want heb het sinds mijn 16de dus voor ik ziek was nam ik de pil nog niet.
Wat ik wel merk is dat mijn pil vaak niet goed werkt, ik bedoel dan dat ik vaak last heb van bloedingen als het nog geen stopweek is, als ik ze probeer door te nemen lukt het ook meestal niet en krijg ik altijd doorbraakbloedingen, soms duurt mijn menstruatie twee weken in plaats van gewoon in de stopweek, ... Maar ik heb dus geen idee of dit iets te maken heeft met ME.
Een andere pil nemen haalt ook niks uit.

Dus ja, ik herken het zeker, maar ik kan niet vergelijken met een ziek-vrije pilsituatie...

felixloena · Bericht door **felixloena** » 31 okt 2009, 12:05

Ik heb ook veel problemen met mijn menstruatie. Toen ik de pil gebruikte had ik steeds doorbraakbloedingen. Dat was voor mijn eerste zwangerschap (ca 27 jr) Verder flinke PMS klachten vanaf een week voor de menstruatie. Toen ik zwanger was (2x) heb ik telkens bloedverlies gehad gedurende de hele 9 maanden. De bloedingen zijn in de loop van de jaren steeds langer blijven duren en ook de pms klachten zijn langer gaan duren en heftiger geworden. Mijn maand was 2 weken pms en 2 weken bloedingen. Diverse pillen uitgeprobeerd maar de lichtere hielpen niet tegen de bleodingen en de zwaardere verergerden de pms klachten. Ik had continu migraine. Toen Mirena spiraaltje gehad. Dat heeft 5 jaar lang goed geholpen. 1 x per 3 maanden minimaal bloedverlies en nauwelijks nog pms klachten. Na 5 jaar moest Mirena vervangen worden. Heb het een jaar zonder geprobeerd, maar ik kwam langzaam weer terug in mijn oude patroon. Toen toch maar weer de Mirena. Bij zeer moeilijke en pijnlijke plaatsing daarvan (mijn baarmoeder heeft een vreemde stand)heb ik een beginnende baarmoederontsteking gehad. Zo'n 9 maanden na plaatsing zeer heftige bloedingen, en na diverse onderzoeken was mijn Mirena blijkbaar verdwenen. Gelukkig uit mijn lichaam en niet naar mijn buikholte.

Ik wwas het zo zat allemaal dat ik de gynaecoloog zelfs gevraagd heb om mijn baarmoeder maar te verwijderen, maar dat vond ze nogal drastisch. Ikzelf ook, maar ja, hier had ik ook geen zin meer in. Toch maar weer een Mirena laten plaatsen om te proberen. Omdat ik er inmiddels helemaal panisch voor was, is dit met een roesje en ruggeprik gedaan. Inmiddels een jaar verder en nu loopt mijn cyclus als volgt. Zo'n 3-4 weken pms klachten, oplopend in sterkte, dan zo'n 3 weken bloedverlies (wel niet zo veel, mar toch storend)en dan weer een weekje niks. Ik heb dus a.s. maandag een afspraak bij de gynaecoloog om andere opties te besrpeken.

Oja, er is ook onderzocht of ik misschien al in de overgang was (ik ben 40), maar dat was niet het geval. Tot nu toe zijn er ook geen andere afwijkingen gevondenn.

Dan had ik ook nog melkafscheiding uit mijn borsten en cystes. De cystes zijn niet zo'n probleem,als ze pijnlijk zijn worden ze leeggezogen.Maar de melkafscheiding veranderde in mijn rechterborst van wit naar groen naar rood. Omdat er bij bloedverlies sprake kan zijn van kanker, zijn mijn melkkanaaltjes operatief verwijderd. Gelukkig had ik geen kanker. Na de operatie was er een tweede operatie nodig vanwege een nabloeding en heb ik een week in het ziekenhuis gelegen met een abces. Daarna is de ME in ernstige mate verergerd. Dit was vorig jaar september.

Nu ben ik bang om weer onder het mes te moeten. Ten eerste voor mijn buikklachten, ten tweede omdat mijn andere borst ook gekleurde afscheiding geeft. Het wordt kiezen uit 2 kwaden. Iets eraan laten doen en het risico lopen dat mijn mE klachten nog ernstiger worden, of er niets aan doen en niet weten wat er dan gebeurd.

Ik heb trouwens altijd het idee gehad dat mijn hoormoonklachten en de ME met elkaar samenhangen. Zowiezo worden de E klachten erger dor de hormoonklachten en omgekeerd. En dan heb ik het nog niet eens over mijn seksleven dat er zeer onder lijdt .

Jee, lang verhaal geworden, maar dit loopt natuurlijk al zo', 20 jaar. Wel fijn om het eens ergens op te kunnen schrijven.

Voorgaande verhalen zijn in elk geval heel herkenbaar voor mij en ws voor meer ME patienten, maar ik denk dat er niet zo makkelijk over gesproken wordt. Dus goed dat dit item nu bestaat.

niessie · Bericht door **niessie** » 31 okt 2009, 12:25

Wat een verhaal Francis !
Ik herken veel in je verhaal, ook ik heb heel veel buikklachten en na veel onderzoek blijk ik ook cystes tehebben maar volgens de artsen kun je daar geen pijn in hebben(let we allemaal mannen die vast weten hoe het voelt!!!)
Ik heb al jaren problemen met de hormonen alleen wordt het niet onderkend door de artsen , ik reageer heftig op welke vorm van hormoonbehandelingen ook bv de pil, implanon, mirena en niet te vergeten mijn menstruele cyclus want ondanks dat ik geen baarmoeder meer heb gaat de hormoonproductie wel gewoon door!!
Ik voel me behoorlijk ziek met de hormoonschommelingen ik krijg koorts,last van mijn klieren,griepverschijnselen en nu dus ook sinds april zere borsten en melkafscheiding!!
Het is allemaal psychisch volgens de arrogante specialisten en ik moet me lekker gaan ontspannen!!!!!!!!!!!!!
Een aantal weken terug een mammografie gehad waaruit bleek dat mijn klieren in mijn borsten opvallend opgezet waren maar er wordt niets mee gedaan het zal wel van de hormonen komen van de menstruele cyclus!!!
Om echt gek van te worden zeg er wordt gewoon niets mee gedaan!! en ik voel me al zo n tijd ziek en ik VOEL gewoon dat mijn hormoonsysteem problemen geeft maar welke arts wil hierin geloven??
Ik denk dat het komt omdat mijn probleem niet in de boeken staat van de heren en dames doktoren en dan bestaat het ook niet!!
Het is een grote kl....zooi met de ""specialisten"" hier in Nederland en je bent er maar mooi klaar mee als patient!!
Ik weet bijna zeker dat dit ook komt door ME/CVS het maakt meer kapot dan tot nu toe wordt beweerd
Volgens Chris Roelant(werkt samen met DML) maakt ME/CVS op langer termijn ook de hormonale systemen kapot
Ik ben ook al 22 jaar ziek met een duidelijke achteruitgang met de jaren!!

sowfia · Bericht door **sowfia** » 31 okt 2009, 12:37

pfff, wat een rotverhalen van jullie beiden hé. nu ben ik wel benieuwd of er nog meer mensen zo'n last hebben ook in verband met die pil. want inderdaad, erg veel wordt daar niet over gesproken, die doorbraakbloedingen enzo bedoel ik dan. maar misschien komt het wel veel meer voor bij ons patiënten dan we denken.

melkafscheiding heb ik nog nooit gehad, pijnlijke borsten wel.

ik vraag me af of de klachten erger zullen worden naarmate ik ouder wordt en misschien na kinderen etc... ben nu nog maar 22. afwachten dus!

sterkte ermee hé dames... het is echt rot!

felixloena · Bericht door **felixloena** » 31 okt 2009, 15:47

Even nog een aanvulling: de cystes zitten in mijn borsten, en dat kan behoorlijk pijn doen als ze te erg op spanning komen. Maar volgens de chirurg was dit niet hormonaal bepaald

En de melkproductie: dat was natuurlijk een bijwerking van de antidepressiva die ik gebruik

Gelukkig heb ik een fijne vrouwelijke gynaecoloog (ze heet net als ik Francis dus moet wel een goeie zijn

, en ik ben van plan me niet te laten afschepen

niessie · Bericht door **niessie** » 31 okt 2009, 17:48

Ik wens je heel veel sterkte met de artsen!!!
Ik ben al bij teveel artsen geweest die me niet echt serieus nemen en het allemaal maar baggitaliseren en het steeds weer op dat psychische gooien ik ben er echt helemaal klaar mee ze willen gewoon niet helpen

Het is en blijft zo klote dat ik me zo beroerd voel en aan mijn lichaam voel dat het hormonaal niet goed zit
Ik wilde ook nog ff mededelen dat Chris Roelant wel geloofd dat het niet goed gaat hormonaal en aan me vroeg of er al testen zijn gedaan en ja hoor in het AMC hebben ze mijn bloed onderzocht en daar kwam natuurlijk niets uit!!
Volgens Chris kun je alleen goede hormonale testen doen dmv speekselonderzoek en dat een aantal keer herhalen een bloedonderzoek is niet toereikend!!!!tja zo kun je bloed blijven laten checken zonder resultaat!!
Ik heb ook het gevoel dat er op een verkeerde manier onderzoek wordt gedaan en dan kom je nooit achter de waarheid

Misschien is er iemand op het forum die weet waar ik terecht kan met mijn hormonale problemen en echt serieus wordt genomen!

Gast · Bericht door **Gast** » 31 okt 2009, 19:30

niessie schreef: Misschien is er iemand op het forum die weet waar ik terecht kan met mijn hormonale problemen en echt serieus wordt genomen!

PvM test de hormonen in het bloed en urine, misschien heb je daar wat aan?

felixloena · Bericht door **felixloena** » 31 okt 2009, 21:04

Wie is PvM?

sowfia · Bericht door **sowfia** » 01 nov 2009, 09:28

ik denk Paul van Meerendonck

Barb70 · Bericht door **Barb70** » 01 nov 2009, 09:53

Ook ik herken veel een groot deel van jullie bovenstaande verhalen. Ik heb geen melkafscheiding uit de borsten, maar ik heb jarenlang rondgelopen met twee tot drie weken lange bloedingen, altijd enorme buikpijnen, cysten in de buik etc. Mijn huisarts gaf altijd aan dat er nou eenmaal vrouwen waren die maar 3 dagen een bloeding hadden en weinig last en helaas dat ik tot de goep vrouwen behoorden met extreem veel last. Dat had ik maar te accepteren, want het is was allemaal heel normaal.

Het voelde niet normaal, dus toen ben ik gaan speuren op het internet en ik kwam er achter dat mijn pijnklachten en menstruatieklachten wel erg leken op Endometriose. Ik heb vervolgens De specialist op dit gebied bezocht, Prof. dr. Willemsen in het radboudtziekenhuis, Want velen gyneacologen herkennen deze ziekte niet of weten er te weinig van af, aangezien het ook darmen en blaas kan aantasten en gyneacologen daar weer niks vanaf weten.

Dr. Willemsen kon dmv een echo direct waarnemen dat ik inderdaad endometriose had. Ik ben direct geopereerd aan de endohaarden, en darna had ik opeens menstruaties zonder pijnklachten, een wonder want dat had ik nog nooit gehad. Echter de menstruatie zorgt voor ontstekingen en 2 jaar later heb ik weer een operatie gehad. Inmiddels is mijn menstruatie stil gelegd door eerst hormooninjecties (deze waren afschuwelijk) en nu ben ik aan de prikpil. Ik heb geen menstruatie meer, geen pijn meer en het is echt een verademing!

Mensen die enorme klachten hebben qua menstruatie zou ik het advies willen geven om eens uit te zoeken of het mogelijk endometriose kan zijn. Ik hoop van harte dat dat het niet is, maar de kans is wel groot dat er vrouwen mee rondlopen. Bespreek het eens met je gyneacoloog/huisarts en speur is op het internet of je de klachten herkend. Indien er behoeften aan is wil ik best wat meer info hier delen met jullie, maar wil jullie ook niet bang maken en overladen met info waar jullie niet op zitten te wachten.

Misschien nog wel handig om erbij te vermelden dat dr. Willemsen verbonden aan het radboudt geen aanhanger is van de CGT afdeling van zijn eigen ziekenhuis, en deze ook niet promoot.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 01 nov 2009, 11:28

Hoi Barb70

Ik herken mijn klachten inderdaad ook in het lijstje, en dr Wijlhuizen heeft het vermoeden ook uitgesproken dat het endometriose is. Maar de keren dat ik het bij de arts aankaartte, zei men dat het dat niet was. De gynaecoloog die ik nu heb heb ik het nog niet gevraagd, maar dat ga ik morgen wel weer doen. Ik dacht (wat naief) dat alle gynaecologen daar wel genoeg van afwisten....
Bedankt dus voor je tip. Ik hou ook de arts in Nijmegen in het achterhoofd, want wil er nu eindelijk eens vanaf. Fijn om te weten dat hij geen aanhanger is van cgt, want ik hou me het liefst zo ver mogelijk weg van Nijmegen.

Barb70 · Bericht door **Barb70** » 01 nov 2009, 12:11

Het is zelfs zo dat bij het maken van een echo, de meesten artsen de endometriose niet herkennen, en dus niet zien, terwijl het er wel kan zitten. Zo ben ik menigmaal bij een echo weg gestuurd met de woorden, het ziet er keurig uit, u bent een gezond mens. Gyneacologen kijken vaak alleen naar de baarmoeder, de eierstokken, terwijl je ook endometriose kan hebben in je darmen en die word dan over het hoofd gezien. Ik zou het zeker met je gyneacoloog bespreken, en gericht op laten onderzoeken. Want als het dat is heb je nog wel wat mogelijkheden om de klachten te verminderen. Echter helemaal kom je er niet vanaf tot aan de overgang.