ME-Gids.Net

Hallo allemaal

weten jullie wat nou de specifieke symptomen zijn bij CVS? die dus iedereen heeft.

Ik heb het idee dat er overeenkomsten zijn, maar ook grote individuele verschillen.

Ik heb ook wel naar de symptomen gekeken die in de criteria vermeld staan, maar vind het toch wel heel onduidelijk en heel divers.

Ik vraag me dan ook af als er in de toekomst meer duidelijkheid in het ontstaan van CVS komt hier meerdere ziektebeelden uitkomen.

Natuurlijk is ieder lichaam anders en zal dan ook niet hetzelfde reageren, maar ik vind het wel heel vaag.

Is bijvoorbeeld een pathologische herstelduur van 24 uur of meer na inspanning altijd aanwezig?

maria59 schreef:Hallo allemaal

weten jullie wat nou de specifieke symptomen zijn bij CVS? die dus iedereen heeft.

Ik heb het idee dat er overeenkomsten zijn, maar ook grote individuele verschillen.

Ik heb ook wel naar de symptomen gekeken die in de criteria vermeld staan, maar vind het toch wel heel onduidelijk en heel divers.

Ik vraag me dan ook af als er in de toekomst meer duidelijkheid in het ontstaan van CVS komt hier meerdere ziektebeelden uitkomen.

Natuurlijk is ieder lichaam anders en zal dan ook niet hetzelfde reageren, maar ik vind het wel heel vaag.

Is bijvoorbeeld een pathologische herstelduur van 24 uur of meer na inspanning altijd aanwezig?

De Canadese criteria zijn dan wel een waslijst, maar zonder waslijst aan symptomen, geen ME. Er staat ook bij aan welke je allemaal moet voldoen. En idd van persoon tot persoon zit er wat verschil op.
Malaise na inspanning is een eerste vereiste, dus zonder malaise geen ME.
Maar symptomen alleen is niet genoeg, daarom zijn er ook testen mogelijk die 'verschillende verschijnselen' objectief in kaart kunnen brengen. Wat heel belangrijk is. Want obv enkele subjectieve symptomen (fukuda) een diagnose stellen is te gek voor woorden en idd heel erg vaag.
Dus bv. malaise na inspanning is objectief vast te stellen met een dubbele inspanningstest, slaapstoornissen: polysomnografie, neuropsychologische testen, orthostatische intolerantie via tilt table test,...verminderde doorbloeding in hersenen via SPECT-scan is volgens de Nightingale definitie een vereiste voor ME, zonder dat geen ME. Uiteindelijk zijn veel systemen aangetast bij ME, die vast te stellen zijn. OP korte termijn wordt een update van de infogids aangeboden en dat zal hopelijk meer duidelijkheid scheppen.

Zie ook het Nivel-rapport, blz. 27 en verder.

wat word er precies bedoeld met "malaise na inspanning"

Ik kan redelijk goed mn dagelijkse dingen doen zoals huishouden, boodschappen etc, natuurlijk ben ik moe, ik ga moe na bed en sta moe op en blijf hele dag moe.
echter met "voor mij ongewone of extra inspanning" heb ik wel meer klachten, namelijk enorme spierpijn!! en dit kan wel bijna een week aanhouden. de spierpijn kan direkt na de inspanning zijn maar ook 1 of 2 dagen erna en soms zo extreem dat ik er pijnstillers voor nodig heb.

wat is de malaise? ik voel me namelijk met of zonder inspanning vaak ziek, misselijkachtig, angstig, licht in het hoofd trillerig spierzwakte etc.met pieken en dalen op de dag.dus niet speciaal na de inspanning,

hoofdpijn heb ik niet ,echt gewrichtspijn ook niet.
wel moe moe moe tot pijn in de ledematen aan toe,

op de dag durf ik niet te slapen al vallen mn ogen bijna dicht maar ik laat het niet toe omdat ik weet dat ik dan hondsberoerd wakker word en minstens een paar uur nodig heb om redelijk op gang te komen, en dat kan niet want ik heb de zorg voor mn dochtertje wat voorop staat.

groetjes monia

monia schreef:wat word er precies bedoeld met "malaise na inspanning"

Volgens de Canadese criteria:

Er is een abnormaal verlies van fysiek en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur - gewoonlijk 24 uur of langer.

Wat meer uitleg

Deze algehele uitputting, vergelijkbaar met griep, ontstaat vaak al na een zeer kleine inspanning. Dit gaat vaak gepaard met krachteloosheid van spieren, spier- en gewrichtspijn, en zelfs koorts of temperatuurverhoging. Eenvoudige taken zoals de eigen lichamelijke verzorging (douchen, tanden poetsen etc.) kunnen al teveel zijn. Lang rechtop zitten en/of staan vergt soms te veel van het lichaam omwille van orthostatische intolerantie in combinatie met spierzwakte. Ook geestelijke activiteit zoals een boek lezen kan hetzelfde effect hebben. De herstelperiode van genoemde voorbeelden is buitensporig en kan dagen dan wel weken duren. Hierbij wordt de nadruk gelegd op het unieke kenmerk post-exertionele malaise, wat duidelijk veel meer inhoudt dan zomaar ‘vermoeidheid’.

sja...dat is nou het moeilijke er aan, ik herken me wel en niet in bovengenoemde criteria,

ook ik heb onderhand behoorlijk wat cvs info ingewonnen en vind het heel moeilijk om te diagnosteren of er sprake is van mogelijk cvs of niet, het is zo'n wijds begrip met een zo groot verloop van ernstigheid van de klachten, en dan nog voor je zelf erkennen, heb ik het wel of niet? of een beetje wellicht? of onderdruk ik het niet veel te veel ? ga ik niet veel te ver over mn grens terwijl er daadwerkelijk wel erg veel klachten aanwezig zijn die ik hoe dan ook probeer te negeren?
Ik weet wel degelijk het verschil tussen gewoon erg moe zijn en "ziekelijk" moe zijn dat het echt je functioneren tot huilens toe in de weg staat.
Vaak stel ik me zelf deze vraag:

BEN IK NU VERSCHRIKKELIJK ZWAK OF BEN IK NU EEN ENORME TAAIE DIE DESONDANKS MN GESTEL PROBEERD GEWOON TE FUNCTIONEREN!

(vast erg herkenbaar )


de ene persoon kan nog redelijk normaal leven met cvs terwijl een ander misschien gehele dagen op bed door brengt.
bij mij is het de dag door slepen en met opstaan hopen dat het een redelijke dag mag zijn.



ik vind het erg moeilijk...laat staan een arts!

liefs monia

Voor de meeste artsen is het zo klaar als een klontje die doen gewoon zo

Lieve Monia,
Ik herken zoveel in je laatste reactie... Ik begrijp precies wat je bedoelt. Steeds heb ik me dat afgevraagd en ik vraag me af of ME in die zin wel vast te stellen is door een arts. Lees ook steeds dat het gewoon een verzamelnaam is voor allerlei onverklaarbare symptomen, ook al is er een criteria vastgesteld. Zo vaak heb ik er genoeg van gehad en ging ik me afvragen of ik me ook aanstelde! Maar als ik dan mn "gewone" leven weer op wilde pakken met de instelling dat ik de klachten mij inbeeld, dat liep dat elke keer weer uit op onzettende vermoeidheid, pijnlijke lymfeklieren, trillen, etc etc. Dan besefte ik me toch weer dat het niet zomaar aanstellerij is!! Als ik jou zo hoor, dan moet je je klachten serieus nemen!