ME-Gids.Net

Is er een duidelijke uitleg over hoe om te gaan met een partner die ME/CVS heeft? Voor fibromyalgie heb ik wel zo'n uitleg gevonden.
Mijn vriend dacht namelijk dat ik veel meer kon dan ik liet zien. Hij ziet niet in hoe ernstig invaliderend deze ziekte is. Hij kan wel vinden dat ik iets kan maar hij voelt het niet en hij voelt de enorme terugslag achteraf niet. Zelfs het feit dat ik bij de inspanningstest op minder dan de helft van mijn kunnen presteerde heeft hem niet overtuigd.

Op pagina 51 van deze folder:
http://www.cvs-online.nl/files/Brochure.pdf
staan tips voor partners van mensen met ME/CVS.

wat een goeie folder is dit!
Die ga ik doorsturen naar mensen die belangrijk voor me zijn.

Ja ik vond 'm ook erg duidelijk. Niet te moeilijke termenmaar gewoon zoals het is (een rotziekte)

Er is overigens een update gemaakt van onze infobrochure (eerder 'gids') die binnenkort online gezet zal worden.

Misschien laat ik het ook wel eens lezen aan de ene of de andere... Maar dan wacht ik beter nog even op de nieuwe versie! Enig idee wanneer we die kunnen verwachten, Zuiderzon? Nuja, zo nauw steekt het niet, het zal hier wel ergens verschijnen als het zover is neem ik aan!

En de lepeltheorie misschien .......... kreeg ik ook eens als tip!

de lepeltheorie?

ja dat staat wel ergens online, is door iemand bedacht om de energie beperkingen uit te leggen aan anderen.
geloof zelfs voor een andere ziekte, maar ik ben wel duf op het moment...

stel je energie bestaat uit 7 lepels. je spreekt met iemand af in een cafe voor een kopje thee, dat kost al 3 lepels. de rest van de dag heb je er nog 4. om er te komen(en weer terug), ben je er ook al 1 kwijt.
zo blijven er 3 over.
die dag moet je nog eten klaar maken en opeten, weer een lepel kwijt. gelukkig hoef je geen boodschappen te doen die dag, anders was je dan al door je voorraad heen!
's avonds een film volgen, kost weer een lepel.
nu belt er een vriendin die met iets zit en je zou er graag heen, maar bent immers al bijna door de voorraad lepels heen(kan dus niet). Na dat gesprek heb je niks meer. Nu moet je nog wassen, omkleden, tanden poetsen en naar bed: geen energie.

Kortom je moet alles plannen! En de onverwachtse dingen gaan vaak moeilijk omdat je daarmee geen rekening kunt houden.
Dit is zo'n beetje het idee, dan houd ik nog niet eens rekening met het feit dat deze ziekte heel grillig kan zijn.
Maar goed, dit geeft het berekende, niet spontane, alles moeten doseren karakter van de ziekte weer.

die dag moet je nog eten klaar maken en opeten, weer een lepel kwijt.

Moet je uitkijken dat je niet teveel lepels opmaakt, anders wordt soep eten wel erg lastig

maar bent immers al bijna door de voorraad lepels heen(kan dus niet). Na dat gesprek heb je niks meer. Nu moet je nog wassen, omkleden, tanden poetsen en naar bed: geen energie.

Dat is wel een goeie om te laten zien dat je eigenlijk elke dag lepels tekort komt...

Spoontheory

Mijn favo middel om mensen duidelijk te maken wat ik heb. Mijn decaan refereert er nog vaak aan, en ook mijn vriendinnen lijken het beter te snappen na dit verhaal.

Maar desalniettemin herken ik me in je verhaal JannekeBoz. Ik heb ook nog steeds momenten waarop ik best pissig kan worden op mijn vriend als hij mij weer eens een taak wil opdragen, terwijl ik thuisgebleven ben van school omdat ik me niet goed voel.

Dan heb ik zoiets van ja hallo, ik blijf niet voor niets thuis, maar hij denkt dan dat ik best iets anders kan aanpakken.

Helaas heb ik daar dus ook geen standaardoplossing voor. Ik probeer het de ene keer rustig uit te leggen dat dat niet gaat, de andere keer wordt ik kwaad.

Maarja, hij is dan ook iemand die niet stil kan zitten, ook geen hele avond in de bank kan liggen en tv kijken. En als ik dat dan wel doe omdat ik moet rusten, dat gaat er niet altijd bij hem in. Hij lijkt niet te willen begrijpen dat ik constant in gevecht ben, en dat mijn behandelaars vaak tegen me zeggen dat ik rustiger aan moet doen. Dat ziet hij niet. Hij ziet niet hoe ik mijn best doe op school, hoe ik me voel tijdens mijn lange reistijd etc. Hij ziet alleen dat onderuitgezakte omhulsel van mij, niet die vechter binnenin.

Misschien moet ik hem maar eens een dagje meenemen naar school, hem laten praten met mijn docenten, wie weet... Misschien ook een tip voor jou Janneke? Of hem eens laten praten met mensen in het dagelijks leven die wel zien en meemaken wat voor gevecht je levert? Of hem hier eens op het forum te laten lezen?

we hebben op cvs-online wel een soort 'richtlijnen 'voor partner, mss kan dat helpen?

Het zal wel aan mij liggen maar ik kan het niet vinden

Vanessa, bedoel je niet dat stukje uit de cvs-online brochure dat ik al noemde?

oei jazzie, niet gezien. Ja, er staat iets van in een brochure, maar ook een heel artikel in een gazetje, kan alleen zo vanbuiten niet zeggen welk :s