ME-Gids.Net

hallo allemaal,

ik heb onderstaand bericht naar meerder tvprogrammas gemaild, ik probeer om in contact te komen met het UWV perspectief en met hart van Nederland en jullie hulp is welkom. graag onderstaande bericht copieren en mailen naar hart@sbs.nl
graag jullie reactie.
--------------------------------------------------------------------------------------
hallo,

ik zou graag uw hulp willen vragen , het gaat over de ziekte ME/CVS...
Er zijn veel mensen met deze aandoening, omdat deze ziekte nog steeds tegen veel onbegrip stuit wil ik graag wat betekenen voor de mensen die zwaar invaliderend zijn door deze aandoening. ME zit namenlijk niet tussen de oren maar er is gebleken dat ME wel degelijk aantoonbaar is doormiddels een urine-onderzoek. Bij vele ME patienten is er namenlijk gebleken dat zij een overproductie hebben aan waterstofsulfide (H2S)

Waterstofsulfide komt van nature voor in het millieu en in de darmen.Enzymen in het lichaam zijn in staat de stof in het ongevaarlijke sulfaat om te zetten.Vandaar dat lage niveaus H2S ongevaarlijk zijn.Te hoge concentraties kunnen echter schadelijk zijn.

Recentelijk wetenschapelijk onderzoek wijst uit dat ME/CVS het gevolg is van een overproductie aan H2S, een neurotoxische stof die wordt afgescheiden door verschillende darmbacterien en aanzienelijk wat schade kan berokkenen in het lichaam. Te grote hoeveelheden H2S tasten het zenuwstelsel aan,verstoren de zuurstofhuishouding en veroorzaken tal van klachten overeenstemmend met de symptomen van ME/CVS patienten.

Er is nu (sinds juni 2009)een urinetest op de markt waar men kan testen of er een teveel aan H2s zich in de urine en dus het lichaam bevind)

Aangezien de aandoening ME/CVS nog steeds niet een serieus genomen handicap is worden velen doorgestuurd naar de psygoloog voor cognitieve gedragstherapie, uit vele ervaringen van patienten is gebleken dat dit niet bij zware patienten helpt en vaker nog te veel gevraagd is van ME-patienten waardoor ze in een nog dieper gat vallen.

Er is eindelijk erkenning van de ziekte, graag hiervoor uw aandacht.

Mensen met ME zijn jarenlang niet serieus genomen terwijl veel ME-patienten met een zware handicap moeten leven, er zijn schrikbarende verhalen te vertellen over hoe ME patienten benaderd zijn en ten onrechte het etiket "psygisch" opgeplakt krijgen.In Engeland is er zelfs iemand aan overleden en er zijn ME/CVS patienten die zo radeloos zijn omdat ze niet serieus genomen worden dat ze hun eigen leven nemen. DIT KAN TOCH ZO NIET LANGER????!!!!!!!!

Ik zou het fijn vinden als u over dit onderwerp in uw programma aandacht aan wil schenken, ME patienten zijn jarenlang mishandeld en verdienen nu de erkenning waar zij zoveel recht op hebben.

Bovendien is Dr.de Meirleir uit Belgie nu zover dat ME/CVS vroeg gedyagnotiseerd kan worden en bij patienten met een korte ziekteduur eventueel verholpen kan worden, dit is toch zeker de moeite waard. Het zou in de toekomst ontzettend veel geld kunnen schelen aan het verstrekken van uitkeringen omdat de ziekte hoe vroeger ontdekt hoe meer kans op genezing bied.
Ook zou het vele jaren ziekenhuis/onderzoeken bij ME patienten bespaard kunnen blijven dankzij deze urinetest waardoor de dyagnose sneller gesteld kan worden en dus ook meer kans heeft op genezing/verbetering.

Wilt u de ME patienten aub helpen aan een beter toekomst? en de erkenning die ze verdienen?Zo kunnen we eindelijk vooruit en vele ME patienten kunnen dankzij deze behandelingen misschien weer een gelukkig leven leiden. Het zou toch mooi zijn als u daar bij kunt helpen?


In de bijlage vind u een krantenartikel over Dr.de Meirleir,

ik hoor graag van u... u zou zoveel voor de ME patienten kunnen betekenen.

mvg Tamara Dammers

Het komt bij mij meer over als het promoten van Dr. Meirleir en zijn theorie, dan vragen om erkenning of om begrip van ME/CVS patienten. Ik denk niet dat je hiermee bereikt wat je wilt bereiken. Ik vind je brief te gekleurd, te subjectief, en ondanks dat ik zelf de diagnose ME heb, en veel tegen onbegrip aanloop, kan ik wel je gedachtengang steunen, maar niet inhoudelijk je brief steunen.

@Barb:
Tamara richt zich op actualiteitenprogramma's. Bij een actualiteitenprogramma moet je niet met een algemeen verhaal over erkenning aankomen, maar met nieuws. Aangezien dr. De Meirleir en zijn nieuwe test het laatste nieuws op ME gebied is, heeft Tamara daar haar brief op toegespitst. Een logische strategie voor hetgeen zij wil bereiken, mijns inziens.

Ik snap de gedachtengang wel, alleen verschil ik van mening dat dit de juiste strategie is. Dit kost veel energie en ik vrees dat het niet veel gaat opleveren en dan is Tamara misschien erg teleurgesteld.

Ik denk wel dat het nodig is om het H2S verhaal te vermelden, zodat HvNL ook een nieuwtje heeft te vertellen. Misschien iets minder vertellen over H2S en iets meer over de onbegrip ed.
Verder vind ik persoonlijk de H2S test een puzzelstukje van het geheel en niet de oplossing. Maar nu laat je het zien vanuit het oogpunt van DML (en jou), is ook niet verkeerd.

ME patienten zijn jarenlang mishandeld en verdienen nu de erkenning waar zij zoveel recht op hebben.

Dat nu mag je wel weglaten, ze verdienden voor de test ook wel erkenning.

En even mierenneuken: de ene keer noem je ME/CVS, de andere keer enkel ME. Beter dan overal ME/CVS neerzetten.

ps Het is verstandiger om je mail adres in je profiel te zetten en hier te deleten ivm spam.

psygoloog = psycholoog

Verder vind ik het wel een goede actie maar ik doe er toch niet aan mee. Die urine test staat naar mijn idee nog teveel in de kinderschoenen.

hallo,

mochten ze mijn mail beantwoorden.... dan zal ik echt mijn verhaal wel doen, maar ik hoop hiermee meer erkenning te krijgen. Jullie meningen en verhalen zijn belangerijk.
Ik denk alleen dat een individueel verhaal niets oplost, er zijn zat individuele verhalen de een nog erger dan de ander.
De Urinetest staat ook nog in de kinderschoenen toch vind ik dat hier aandacht aan besteed moet worden. Mijn eigen huisarts zei dat ik beter niet de dyagnose ME/CVS kon krijgen want dan zou het helemaal moeilijk worden????????????????????????????????????
Misschien dat deze brief kan helpen misschien niet
maar ik wil wat doen, en inderdaad ME patienten verdienen niet NU pas erkenning maar ze krijgen het niet en aan het verleden kunnen we niks doen. Het wordt tijd voor verandering en ik wil proberen wat te betekenen. Ik geloof in Dr. de Meirleir ondanks dit een strohalm is...want hij doet toch zeer vreselijk zijn best voor ME/CVS patienten wat ik van veel doktoren niet kan zeggen. Ik ben alleen maar bekend met Dr. de Meirleir door berichten van anderen en media, ik kan niet naar hem toe omdat het zover weg is maar als me dat zou lukken zou ik zeker gaan. Hier zijn we toegewezen op cognitieve gedragstherapie nou en dat heeft lekker geholpen,het is belangerijk dat ze het eens op een andere boeg gooien als psygisch en ik hoop dat hiermee te bereiken.En noem me een dromer maar ik ben overtuigd dat het vroeg of laat lukken gaat.

even een ander vraagje hoe kan ik mijn emailadres uit mijn bericht verwijderen?ik kan hem nu niet aanpassen dan krijg ik het bericht dat ik dat binnen een uur moet doen.

email verwijderd. Admin Zuiderzon

Dat moet een moderator doen.

tamara mijn steun heb je
ik ben een van de oudere en de langste die ziek is door ME CVS
en ben het knap zat om te vechten tegen de bierkaai
ik heb laatst weer alles laten onderzoeken door internist
die heeft mijn bloedgas en magnesium en de ph waarde in mijn urine nagegekeken ,maar daar kwam niets uit
en ik ben ervoor om die H2S en enzymen te laten aanpakken
maar deze artsen hebben er geen mogenlijkheid voor of willen het niet
ik hoop dat je er wat mee bereikt
sterkte en succes gr alie

hallo allemaal, voordat we discussies gaan krijgen over de inhoud van mijn brief en/of de spelling zou ik graag willen voorstellen om onze krachten te bundelen en samen een bericht maken.Ondanks meningsverschillen en andere ervaringen moeten we er samen uit komen want als ME/CVS ers is het belangerijk dat we zoveel mogelijk met de neuzen dezelfde kant op staan. We kunnen samen meer betekenen als ik alleen zei de gek. Dus graag jullie hulp hoe we/ik dit dan beter kan aanpakken. Dus laten we het nu samen doen. Graag hulp gevraagd bij het maken van een juiste brief.

oow en zou er een modorater mijn emailadres dan willen verwijderen?

Gebeurd.
dyagnose = diagnose, gediagnosticeerd, en dt-fouten eruit halen

Admin Zuiderzon

Ik vind dit een goed initiatief en wil eraan meedoen!
Ik vraag me alleen af wat meer indruk maakt, als ze 1 brief/bericht ontvangen of meerdere over hetzelfde onderwerp.

mijn idee is meerdere
ik denk dat dat meer indruk maakt
maar het idee is van tamara
dus ik wacht wat zij er van vind

hoi,

ik slaap smiddags eigenlijk altijd even dan heb ik nog wat energie aan de avond, maar dat kan ik op dit forum rustig zeggen natuurlijk.

Ik vind het goed, hoe meer hoe beter. en hoe gaan we dat dan aanpakken? alles in 1 keer inleveren? 1 hoofdbericht en daarbij allemaal losse verhalen?

Ik hoop dat iedereen die dit leest hier aan mee wil werken, als we het goed opzetten zodat ze er niet onderuit kunnen en wat doen we als hoofdonderwerp? Ik vind het erg fijn dat we samen gaan werken hieraan, want het is voor mij alleen best moeilijk ik kan me heel erg slecht concentreren dus duurt alles wat langer en schrijven is voor mij allemaal wat moeilijker geworden..