ME-Gids.Net

Aangenaam, mijn naam is Mirjam de Wit. Ik ben 17 jaar en woon in Dordrecht. Ik heb ME/CVS, het Chronisch vermoeidheids syndroom. Met een chronische ziekte loop je tegen van alles aan, en ik maak gebruik van de mogelijkheid om dat hier van mij af te schrijven.


Veel zal gaan over school en leerplicht en mijn strijd hier tegen. Want helaas zit ik, ondanks het feit dat ik leerplichtig ben, al lange tijd thuis zonder school. Helaas is dit niet mijn fout, maar van "het systeem".
De frustratie, boosheid, verdriet en pijn die dit alles veroorzaakt heeft heb ik na lang vechten om kunnen zetten in motivatie om er voor te strijden dat ik de laatste ben die dit overkomt.

Ik hoop dat ik mensen kan helpen met mijn ervaringen, tips kan geven en het gevoel kan geven dat CVS niet het einde is, als word je er letterlijk dood moe van.

"Want ik wil de laatste leerplichtige chronische zieke zijn die zonder opleiding thuiszit!"


OPROEP


Zoals een klein beetje is overgekomen in het krantenartikel doen wij (mijn familie en ik) een oproep naar steunbetuigingen, aanmeldingen en ervaringsverhalen.
Zie op: http://img90.imageshack.us/img90/5307/mirjamad.jpg


Op 21 november 2009 word er een benefiet georganiseerd om aandacht te vragen voor CVS en ook de problemen die daarbij (kunnen) volgen met de schoolgang. Vooral in de aanloop willen we veel aandacht vragen voor dat doel en op de avond zelf willen we feesten. Ik word op 22 november 18 en dat moet gevierd worden en zo heeft mijn familie die avond bedacht.
Na het benefiet willen we verhalen en steunbetuigingen overhandigen ana het ministerie en vechten voor verandering van het systeem.


Mail dus graag (!) naar mirjam21november@gmail.com

Ook nodig ik je alvast van harte uit voor deze avond, meer informatie volgt nog.
Zie voor meer informatie op : www.ziekzonderschool.web-log.nl

Mirjam, wat een goed initiatief!!

Hoi Mirjam, heb je al eens aan een speciale school gedacht voor langdurig zieke kinderen, mijn dochter van 17 die al 2,5 jaar ME heeft zit daar op.
Het gaat aardig ze kan zo haar certificaten halen ondanks dat ze maar 10 a 12 uur naar school gaat per week.

De school begrijpt haar en ze kan alles in eigen tempo doen.

Groetjes van Flos

hoi

ik zelf ben 15 mn hele leven al moe
geen oficiele diagnose maar word nu eerst op cvs gehouden
zit ook al lang thuis en had al veel meegemaakt i.v.m school

in groep 4 blijven zitten door mn klachten te veel gemist enzo

2de klas ging het helemaal mis
viel steeds flauw en kreeg aanvallen
ik zat daar pas 2 maand op school i.v.m verhuizing

toen mocht ik niet meer heen ik kon toen nog wel
maar mocht niet van school ook kon ik geen werk meekrijgen voor thuis

op een gegeven moment had ik ook echt niet meer gekunt door de moeheid
maar heb een half jaar thuis gezetten

toen kwamen ze met het idee om me tijdelijk naar een school voor kinderen met
gedrag stoornissen te laten gaan 3 halve dagen met taxi en dan optebouwen
een ramp vond ik dat ik dat ik had geen gedragstoornis maar was ziek
en vond het soms heel eng dan ging iemand slaan en schoppen en schreewen
ik vind het echt heel erg voor de mensen die dat hebben hoor daar niet van maar als
je er dan zo tussen zit is niet fijn
ergens vond ik het ook wel fijn om weer iets aan school te kunnen doen
maar de begeleiding daar was zeer slecht ook kon ik na 2 of 3 maand
daar niet blijven want ik kreeg geen indicatie omdat ik geen gedrag stoornis had
zat ik dus weer thuis
toen maar naar een revalidatie centrum zou 12 weken worden opgenomen
ook daar liep het een beetje rommelig met school ben 3 weken eerder gestopt omdat
het te zwaar was
en zit nu dus weer thuis mischien kan ik nu ineenkeer wel huiswerk thuis krijgen waarom nu wel en een jaar geleden niet

vind dat zo achtelijk

en vind het heel fijn dat er mensen zijn die het met me eens zijn dat die dingen met school en de leerplicht beter moet

Hey delaO,
Mss kan je het volgende boek eens lezen (en je ouders ook): Neen, ik ben niet lui
Geschreven door Elke V. Hoof en Mieke Maertens. Gaat over kinderen met CVS, heel interessant. Mss herken je je er wel in.... Succes!

ga ik zekers doen
bedankt voor de tip!!!