Hey,
Ik ben nieuw hier. Ik ben een jongeman die inmiddels meer dan 2,5 jaar ziek is, daarvoor was ik nooit ziek. Vorig jaar vertelde mijn dokter me dat ik cvs heb, en laatst is dat ook door een psycholoog uit het ziekenhuis vastgesteld (bij de VU Amsterdam zijn ze begonnen met een polikliniek voor mensen met vage klachten). Alleen zit ik zelf met een aantal vragen:
Allereerst, mijn klachten:
• Het s’nachts extreem koud hebben waardoor ik erg slecht slaap. Ik slaap onder 4 dekbedden met pyjama, sokken, hemd, t-shirt en extra broek aan en heb nog moeite om warm te worden en de warmte vast te houden. Ik heb sowieso 1 tot 1,5 uur (en soms wel langer) nodig om het een beetje warm te krijgen s’nachts. Ik heb het gevoel dat de kou van binnenuit komt, net of mijn interne kachel uitgaat, als ik bijvoorbeeld voordat ik ga slapen ga douchen dan heeft dat weinig invloed. Overdag heb ik hier nauwelijks last van. Als het warmer is slaap ik overigens onder iets minder dakbedden.
• Als ik ongeveer een kwartier sta krijg ik enorme pijn in mijn knieën en kuiten waardoor ik snel moet gaan zitten. Hier heb ik bij het wandelen geen last van.
• Last van mijn hoofd: enorme druk op de achterkant van mijn schedel en nek. Mijn hoofd moet daardoor bijna altijd ondersteund worden omdat ik er dan veel minder last van heb. Als ik zit, zit ik altijd in een stoel met hoofdleuning, zonder hoofdleuning hou ik het met enorme moeite een uur vol. Door deze beperking kan ik maar een kwartier tot 20 minuten wandelen. Daarna begint mijn hoofd steeds verotter aan te voelen waardoor ik op een gegeven moment helemaal kappot ga, bij het fietsen heb ik hier minder last van.
• Ook heb ik erg veel last van mijn ogen: ik voel een druk aan de zijkant en bovenkant van mijn ogen, oogbewegingen naar de boven- of zijkanten zijn pijnlijk, vermoeide ogen, snel tranende ogen, gevoel van zand in ogen, enz.
• Overige klachten: pijnlijke gewrichten, spierpijn in schouders, armen, rug, concentratieproblemen (kan soms geeneens lezen), pijnlijke klieren in mijn hals en onder mijn kaken.
Bovenstaande klachten beperken mijn leven enorm en zijn min of meer van de ene op de andere dag begonnen. Ook valt het mij op dat als het warmer word ik minder last heb van deze klachten dan in de winter. Mijn klachten kunnen per dag verschillen in hevigheid, maar ik word er elke seconde van de dag mee geconfronteerd.
En dan het meest verwonderlijke: ik heb GEEN last van vermoeidheid! Ik fiets bijvoorbeeld een kilometer of 25 per dag, kan mezelf goed onderhouden en wandel dus elke dag 15 tot 20 minuten. Ik heb, in het begin van mijn ziekte, wel een half jaar last gehad van vermoeidheid, op een gegeven moment werd dat wat minder en toen ik ben gaan fietsen is het verdwenen. Kun je het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben zonder last te hebben van vermoeidheid?
Herkennen jullie deze klachten?
Uit veel bloedonderzoek is weinig gevonden, een paar kleine afwijkingen die mijn ziekte niet kan veroorzaken volgens de artsen. Ook oogonderzoek en Maag-darm onderzoek heeft niks opgeleverd. Mijn schildklier-waarden en B12 zijn ok. Hebben jullie nog tips om te onderzoeken? Ik heb zelf het idee dat er iets met mijn schildklier aan de hand moet zijn omdat al mijn klachten binnen een schildklierafwijking vallen. Herkend iemand dat? Heeft iemand van jullie wel eens een proefkuur gehad met schildklierhormonen ondanks dat zijn waarden niet afweken?
Alvast bedankt!
Marc
CVS? Herkenbare klachten?
Moderator: Moderators
Welkom Marc,
Ik moest ook direct aan je schildklier denken.
Maar bij trage schildklier hoort ook vermoeidheid dacht ik...
CVS zonder vermoeidheid bestaat natuurlijk niet !
Fibromyalgie bestaat wel zonder zware vermoeidheid.
Hoe zijn ze tot de diagnose CVS gekomen ?
Misschien eens een scan van je hoofd laten nemen ?
Dit lijkt me een hele zoektocht te worden.
Veel succes
Ik moest ook direct aan je schildklier denken.
Maar bij trage schildklier hoort ook vermoeidheid dacht ik...
CVS zonder vermoeidheid bestaat natuurlijk niet !
Fibromyalgie bestaat wel zonder zware vermoeidheid.
Hoe zijn ze tot de diagnose CVS gekomen ?
Misschien eens een scan van je hoofd laten nemen ?
Dit lijkt me een hele zoektocht te worden.
Veel succes
-
Gast
Heey Marc, zo kom je elkaar nog weer eens tegen he 
jammer dat we beiden nog niet weten wat we hebben.
Heb je je inmiddels al laten testen op de ziekte van Lyme bij prohealth of in Keulen? Dit is een mogelijkheid. Heb je toevallig ook nog huidafwijkingen? Ik raad je wel echt aan om hier op te testen.
Je schildklier heb je je toen al in verdiept he? Dat was al goed bij je getest.
Vergeet niet dat CVS/ME eigenlijk een sticker voor bepaalde klachten is. Met zo'n sticker schiet je nog niet echt wat op. De onderliggende oorzaak is nog onbekend.
Oja, misschien magnesium testen / innemen ivm spierpijn? Misschien helpt het? Ik weet niet of je dat zo mag innemen, heb me er niet in verdiept. En misschien ook testen op reuma?
Groet,
Juul
jammer dat we beiden nog niet weten wat we hebben.Heb je je inmiddels al laten testen op de ziekte van Lyme bij prohealth of in Keulen? Dit is een mogelijkheid. Heb je toevallig ook nog huidafwijkingen? Ik raad je wel echt aan om hier op te testen.
Je schildklier heb je je toen al in verdiept he? Dat was al goed bij je getest.
Vergeet niet dat CVS/ME eigenlijk een sticker voor bepaalde klachten is. Met zo'n sticker schiet je nog niet echt wat op. De onderliggende oorzaak is nog onbekend.
Oja, misschien magnesium testen / innemen ivm spierpijn? Misschien helpt het? Ik weet niet of je dat zo mag innemen, heb me er niet in verdiept. En misschien ook testen op reuma?
Groet,
Juul
Laatst gewijzigd door Gast op 18 sep 2009, 00:22, 1 keer totaal gewijzigd.
Hallo Marc,
Welkom op dit forum!.
Je schrijft:
En weet je ook wat je schildklierwaarden precies zijn? Weet je de waarden van TSH, T4 en T3? En ben je wel eens geprikt op anti-stoffen (anti-TPO en anti-Tg)? De arts kijkt vaak alleen naar TSH en als die goed is, dan is het goed met de schildklier wordt dan gezegd. Zonder die andere waarden heb je geen goed totaalbeeld en kunnen die waarden best wel eens helemaal niet goed zijn, terwijl de TSH goed lijkt te zijn.
Schildklierziekten en de juiste behandeling daarvan zijn een complex verhaal. En in Nederland doen internisten/endocrinolgen heel erg moeilijk over het geven van een proefbehandeling van schildklier-medicatie als de bloedwaarden binnen de referentiewaarden liggen, dus als "goed" beoordeeld worden. Men staart helaas vaak alleen naar de bloedwaarden, waarbij de vele lichamelijke klachten dan niet meetellen. Heel vreemd, maar waar!
Met een andere lotgenote hier op het forum, Monia, hebben Juul en ik onlangs ook veel geschreven over de schildklier.
Het is erg veel tekst en gemakshalve heb ik de betreffende link voor je ingekopieerd (hoop dat je dat goed vindt):
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ght=#34327
Ik hoop dat je wat aan die informatie hebt en als je vragen hebt, stel ze dan gerust!
Groetjes, Louisa
Welkom op dit forum!.
Je schrijft:
Ik heb een paar vragen aan je: weet je wat precies je waarde is van b12? Er wordt vaak door een arts gezegd dat de waarde ok is, terwijl dit niet zo is.Mijn schildklier-waarden en B12 zijn ok. Hebben jullie nog tips om te onderzoeken? Ik heb zelf het idee dat er iets met mijn schildklier aan de hand moet zijn omdat al mijn klachten binnen een schildklierafwijking vallen. Herkend iemand dat? Heeft iemand van jullie wel eens een proefkuur gehad met schildklierhormonen ondanks dat zijn waarden niet afweken?
En weet je ook wat je schildklierwaarden precies zijn? Weet je de waarden van TSH, T4 en T3? En ben je wel eens geprikt op anti-stoffen (anti-TPO en anti-Tg)? De arts kijkt vaak alleen naar TSH en als die goed is, dan is het goed met de schildklier wordt dan gezegd. Zonder die andere waarden heb je geen goed totaalbeeld en kunnen die waarden best wel eens helemaal niet goed zijn, terwijl de TSH goed lijkt te zijn.
Schildklierziekten en de juiste behandeling daarvan zijn een complex verhaal. En in Nederland doen internisten/endocrinolgen heel erg moeilijk over het geven van een proefbehandeling van schildklier-medicatie als de bloedwaarden binnen de referentiewaarden liggen, dus als "goed" beoordeeld worden. Men staart helaas vaak alleen naar de bloedwaarden, waarbij de vele lichamelijke klachten dan niet meetellen. Heel vreemd, maar waar!
Met een andere lotgenote hier op het forum, Monia, hebben Juul en ik onlangs ook veel geschreven over de schildklier.
Het is erg veel tekst en gemakshalve heb ik de betreffende link voor je ingekopieerd (hoop dat je dat goed vindt):
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ght=#34327
Ik hoop dat je wat aan die informatie hebt en als je vragen hebt, stel ze dan gerust!
Groetjes, Louisa
, je bent mij net een slagje voor met jouw bericht aan Marc! Ik lees dus net dat Marc al goed onderzocht is op de schildklier. -
Gast
Wat een goede samenwerking weer, toch?Magnesium mag je niet zomaar innemen. Ik las gisteren dat je uit moet kijken met bepaalde anti depressiva.
Ik blijf het gek vinden dat je de diagnose cvs hebt gekregen zonder de allesbepalende moeheid. Klinkt mij als: "zo nu weet u wat u heeft, de groeten en niet meer zeuren."
En inderdaad B12 is een heikel punt, ik zat onder de 200 en dat is grijs gebied(alles onder de 350 en boven de 150). Nou dat moest ik niet zo zien, het was een prima waarde! Heb zelf daarom een tijd B12 smelttabs geslikt.
Ik blijf het gek vinden dat je de diagnose cvs hebt gekregen zonder de allesbepalende moeheid. Klinkt mij als: "zo nu weet u wat u heeft, de groeten en niet meer zeuren."
En inderdaad B12 is een heikel punt, ik zat onder de 200 en dat is grijs gebied(alles onder de 350 en boven de 150). Nou dat moest ik niet zo zien, het was een prima waarde! Heb zelf daarom een tijd B12 smelttabs geslikt.
Hoi Janneke,
Ik begrijp je tekst niet helemaal.
Waarom mag je magnesium niet zomaar innemen bij spierpijn?
Is dat ivm die bepaalde antidepressiva of om andere redenen?
Hartelijke groet, Henny
Ik begrijp je tekst niet helemaal.
Waarom mag je magnesium niet zomaar innemen bij spierpijn?
Is dat ivm die bepaalde antidepressiva of om andere redenen?
Hartelijke groet, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
-
Gast
Trouwens ik zeg wel dat je schildklier goed was getest, maar ik las dat het zo kan zijn dat de testen goed zijn en je schildklier toch niet voldoende werkt. Heb je dit al eens gelezen? (echt aanrader)
@Louisa: prima samenwerking
Groeten,
Juul
Dit waren Marc's schildklierwaarden:Klachten van hypothyroïdie (hypothyreoïdie)
De klachten van hypothyroïdie komen grotendeels overeen met die van CVS/ME en FMS, maar er komen ook klachten voor die niet specifiek zijn voor CVS/ME en FMS. Klachten die overeenkomen met CVS/ME zijn:
* Vermoeidheid, spierzwakte
* Spierkrampen, spierpijnen, stijve armen en benen
* Concentratieproblemen, slecht geheugen, niet helder kunnen denken
* Obstipatie
* Allergieën
Klachten die niet overeenkomen met CVS/ME zijn:
* onverklaarbaar overgewicht
* dun haar dat afbreekt en uitvalt, broze nagels
* intolerantie voor kou
* droge, ruwe en bleke huid
* verlaagde lichaamstemperatuur
* pafferig gezicht vooral bij de ogen
Mijn schildklierwaarden:
Juli 2007:
TSH: 2,3
FT4: 16,0
3 maanden geleden:
TSH: 1,8
FT4: 16,0
T3: 1,39
Ik ben geen dokter, maar op basis van zo'n test zullen bepaalde dokters je een proefbehandeling geven denk ik.Die Barnes-test heb ik wel eens gedaan, kwam een aantal keer in de 35 graden uit, niet echt verwonderlijk aangezien ik het s’avonds en s’nachts altijd zo extreem koud heb.
@Louisa: prima samenwerking
Groeten,
Juul
@ Janneke,
Dankjewel.
Dus als je anti depressiva slikt is het handig om bij de apotheek te informeren of je magnesium mag slikken.
Groetjes, Henny
PS eigenlijk wel apart. 80% van de mensen met een depressie heeft een tekort aan magnesium. En magnesium gebrek kan de oorzaak zijn van een depressie en allerlei andere kwalen die ook bij ME en FM optreden.
Dankjewel.
Dus als je anti depressiva slikt is het handig om bij de apotheek te informeren of je magnesium mag slikken.
Groetjes, Henny
PS eigenlijk wel apart. 80% van de mensen met een depressie heeft een tekort aan magnesium. En magnesium gebrek kan de oorzaak zijn van een depressie en allerlei andere kwalen die ook bij ME en FM optreden.
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Dag,
Dank voor jullie reacties:
Ik heb geen last van huidafwijkingen. Ik zit er wel aan te denken om op Lyme te laten onderzoeken. Alleen is het vrij prijzig en wordt die test niet vergoed. Daarnaast heb ik niet echt het idee dat mijn klachten qua intensiteit bij Lyme passen.
Schildklier was inderdaad goed, zie de waarden, antistoffen (TG en TPO) waren ook goed. Het klopt dat een huisarts alleen op TSH en soms op FT4 laat prikken, bij mij heeft mijn huisarts mij ook op T3 laten onderzoeken. Antistoffen heb ik zelf, tegen betaling, laten prikken.
Ik weet dat CVS een sticker is, alleen vind ik het raar dat ik de sticker CVS heb opgespeld gekregen zonder dat ik last heb van vermoeidheid. En werkelijk elke klacht die je hebt wordt door artsen aan CVS toegeschreven, het is echt een kapstokziekte.
Magnesium is nooit getest bij mij. Ik heb wel een tijdje magnesium ingenomen (kun je gewoon via internet en ik denk ook wel bij de drogist kopen), ik weet niet meer of dit hielp tegen de spierpijn. En op reuma laten testen wil ik ook nog doen, ik heb namelijk ook wel eens last van verkrampingen in mijn armen en polsen.
Marc
Dank voor jullie reacties:
Nee niet gedaan, waar kan dat? En ik fiets zo’n 25 kilometer per dag, dat is al een behoorlijke inspanning lijkt mij.Heb je een inspanningstest gehad?
Mijn dokter heeft het vastgesteld met behulp van een vragenlijst en het feit dat er geen lichamelijke afwijkingen gevonden zijn. Maar aan dat vragenlijstje hecht ik niet veel waarde. Ik ben laatst naar de VU in Amsterdam geweest, ik las namelijk dat ze daar een kliniek voor mensen met vage klachten hadden opgericht. Mijn gedachte daarbij was dat er een team van medici naar je problemen zouden kijken, wat niet het geval bleek te zijn. Een psycholoog had de intake afgenomen waarin ik al mijn klachten verteld heb. De psycholoog heeft vervolgens overleg gehad met haar team en met mijn huisarts en die kwamen tot de diagnose CVS, ze hebben me vervolgens doorverwezen naar de Eikelboom in Zeist (ben ik nog niet geweest). Ik heb nog gevraagd waarom ik dan geen last heb van vermoeidheid, daarop zei ze dat er nog veel onbekend is over deze ziekte en iedereen kan weer andere klachten hebben. Ik ben trouwens totaal niet depressief hoor.Hoe zijn ze tot de diagnose CVS gekomen ?
Dat is inderdaad een goed idee. Ik ga binnenkort naar een internist toe en ga hem dit voorleggen.Misschien eens een scan van je hoofd laten nemen ?
Via mijn huisarts ben ik op een paar zaken onderzocht: of ik allergisch ben voor voedselmix, notenmix, zeebanket, granenmix , melk ed. Die zaken staan op zo’n standaard bloed-prik-formulier. Ik ben alleen allergisch voor garnalen. Zijn er nog meer uitgebreide testen mogelijk?Al getest op voedselintoleranties?
Ghe, ik kom je toch wel liever tegen onder andere omstandigheden.Heey Marc, zo kom je elkaar nog weer eens tegen he jammer dat we beiden nog niet weten wat we hebben.
Heb je je inmiddels al laten testen op de ziekte van Lyme bij prohealth of in Keulen? Dit is een mogelijkheid. Heb je toevallig ook nog huidafwijkingen? Ik raad je wel echt aan om hier op te testen.
Je schildklier heb je je toen al in verdiept he? Dat was al goed bij je getest.
Vergeet niet dat CVS/ME eigenlijk een sticker voor bepaalde klachten is. Met zo'n sticker schiet je nog niet echt wat op. De onderliggende oorzaak is nog onbekend.
Oja, misschien magnesium testen / innemen ivm spierpijn? Misschien helpt het? Ik weet niet of je dat zo mag innemen, heb me er niet in verdiept. En misschien ook testen op reuma?
Ik heb geen last van huidafwijkingen. Ik zit er wel aan te denken om op Lyme te laten onderzoeken. Alleen is het vrij prijzig en wordt die test niet vergoed. Daarnaast heb ik niet echt het idee dat mijn klachten qua intensiteit bij Lyme passen.
Schildklier was inderdaad goed, zie de waarden, antistoffen (TG en TPO) waren ook goed. Het klopt dat een huisarts alleen op TSH en soms op FT4 laat prikken, bij mij heeft mijn huisarts mij ook op T3 laten onderzoeken. Antistoffen heb ik zelf, tegen betaling, laten prikken.
Ik weet dat CVS een sticker is, alleen vind ik het raar dat ik de sticker CVS heb opgespeld gekregen zonder dat ik last heb van vermoeidheid. En werkelijk elke klacht die je hebt wordt door artsen aan CVS toegeschreven, het is echt een kapstokziekte.
Magnesium is nooit getest bij mij. Ik heb wel een tijdje magnesium ingenomen (kun je gewoon via internet en ik denk ook wel bij de drogist kopen), ik weet niet meer of dit hielp tegen de spierpijn. En op reuma laten testen wil ik ook nog doen, ik heb namelijk ook wel eens last van verkrampingen in mijn armen en polsen.
299. Ik heb 10 injecties gehad in 5 weken, dat had geen resultaat.weet je wat precies je waarde is van b12?
Jep, ik heb ook over onderzoeken gelezen dat mensen zonder schildklierafwijkingen maar met schildkliergerelateerde klachten baat kunnen hebben bij schilkliermedicatie. Alleen dan moet je wel een arts tegenkomen die een proefkuur wil voorschrijven. Iemand ervaring mee?Trouwens ik zeg wel dat je schildklier goed was getest, maar ik las dat het zo kan zijn dat de testen goed zijn en je schildklier toch niet voldoende werkt. Heb je dit al eens gelezen? (echt aanrader)
Marc