ME-Gids.Net

Over twee weken ga ik eindelijk na twee jaar naar de internist,
moeheid werd eerder niet erkend.

nu wil ik de goede vragen kunnen stellen en me niet laten afschepen.
Daarom zijn alle tips welkom, waar ik dan op kan letten.

Calientje

Hey Carlientje,

Je hebt dus darmklachten?

Laat je iig niet zo ff wegsturen met de diagnose spastische darm!! Daar zijn ze goed in.
Dat is een uitsluitingsdiagnose (net zoals ME/CVS) die pas mag worden gegeven als alle andere oorzaken zijn uitgesloten zoals: ziekte van crohn, colitius ulcerosa, coeliakie, parasieten, allergieën, etc etc etc.

Ik weet niet welke klachten je hebt, maar van coeliakie kan je ook enkel erg vermoeid zijn. Darmklachten en gewichtsverlies kan ook. Kent vele gezichten. Is te overwegen om te laten testen dmv gastroscopie. Let erop dat je enkele maanden hiervoor wel gluten binnen krijgt.
Ik heb het ook gedaan en (helaas) negatief. Ik ga er binnenkort weer langs denk ik, aangezien ik hele vette ontlasting heb.

Als er nog wat in mij opkomt of ik je kan helpen dan zeg ik het wel / hoor ik het wel.

Groeten,
Juul

Hallo Carlientje,

Ik zou als ik jou was, je vragen op papier zetten en meenemen, zodat je niks vergeet te vragen. Tijd bij de internist is meestal kort, dus zorg dat je belangrijkste vragen bovenaan staan.

Neem ook papier mee om aantekeningen te maken, het is vaak lastig om zoveel informatie in korte tijd goed te verwerken.

Wat mij ook geholpen heeft, zijn de documenten bij de Steungroep. Ik weet niet of je al een diagnose hebt? als je denkt/weet dat je ME/CVS hebt, zou je die documentatie ook kunnen geven als je vindt dat de arts de verkeerde richting opgaat.

Ook op deze site en CVS-Online staat veel bruikbare informatie en documentatie.

Hoop dat je er wat aan hebt.

Succes!

Geef duidelijk je klachten aan, en laat je niet afschepen met "tussen de oren." Eis bloedonderzoeken om al het andere uit te sluiten.
Als deze specialist niets doet of geen diagnose kan stellen ga dan naar een in ME/CVS gespecialiseerde arts. Namen zijn te verkrijgen via de steungroep ME.

Alvast bedankt voor de tips,
Juul ik heb geen darmklachten er zijn ook internisten voor alle andere interne klachten.
Wel heb ik gewrichtspijnen/spierpijnen en zo een vermoeidheid dat een normaal leven lijden niet mogelijk is.


ME/CVS dat denken de huisarts en Arbo arts dus maar de longarts (daar kom ik voor COPD) gelooft er niet in, zei ze.
Lekker gelijkgestemd de hulpverleners, de psycholoog waar ik kom vond het heel lang burn out, maar nu gelooft hij toch ook ME.

Ik zal bij de steungroep kijjken en CVS on-line of ik daar info vindt.

Tips zijn nog altijd welkom en veel dank alvast.
Carlientje

Ik vind het altijd fijn om een tweede persoon mee te nemen, als steun, als geheugensteuntje en meeprater

Ben vanmiddag naar de internist geweest en alle klachten passen zover bij ME/CVS nog enkele bloedproeven worden gedaan en een urine test van 2x 24 uur.
Er was al op van alles geprikt en dat was allemaal oke, hij vroeg alvast of ik interesse heb om mee te doen aan een onderzoek FatoGo in een revalidatie kliniek maar dan weet je niet welke van de twee behandelingen
je krijgt.
Over twee weken is de uitslag en dan kan hij mij aanmelden.
Heeft er iemand hier ervaring met dit onderzoek?
De internist was heel aardig en niks tussen de oren hoor hij zei ik zie genoeg patienten om er in te geloven, dat vond ik wel fijn.
Nu heb ik dus naast copd ook CVS op mijn lijstje helaas.

Op Fatogo krijg ik geen hits bij google. Schrijf je het zo en kun je anders niet wat info krijgen?
Omdat het bij een revalidatiecentrum is zou ik wel iets op m'n hoede zijn als ik jou was. Niet dat het weer een onderzoek is naar cgt&get.

Sorrie typefout het moet zijn Fatigo.

En bij revalidatiekliniek, onderzoeken na cgt&get. dit snap ik niet, waar kan ik dat vinden?

Ach Carlientje, dat is nog niks, ik heb 5 aandoeningen bij elkaar gespaard

cgt = cognitieve gedragstherapie
get = graduate exercise therapie

Alletwee zeer belastend voor een ME/CVS patient. Sommigen knappen er van op maar de meesten gaan er van achteruit. Ik zelf ga beginnen met een pijnprogramma, dat werkt met get.

Fatigo, cgt get, het komt allemaal op hetzelfde neer dus OPPASSEN.

Dank je wel, moet nog veel leren over CVS en het forum is groot.
Dus soms stel ik domme vragen .

Ik denk inderdaad dat niet veel mensen hier een ziekte hebben

Ik heb inderdaad gerevalideerd voor de copd en daar was veel training bij
en inderdaad achteruit gegaan.

Alleen wat goed is voor de ene ziekte is weer niet goed voor de andere
ziekte

Het was helemaal geen domme vraag, die bestaan hier niet!
In het begin komt alle info op je af en weet je niet waar je moet beginnen, dat is heel normaal.

In het begin weet je ook helemaal niets, laat je je van alles op de mouw spelden en ga je met een programma het ziekenhuis in.
Liegen de artsen tegen je enz enz.

Nu weten we wel beter na 1 jaar aankl.......

Topic samengevoegd. Admin ZZ

Morgen moet mijn vriendin naar de internist in het Erasmus MC. We willen nu voor eens en altijd eigenlijk uitsluitsel ehbben over wat er nu aan de hand is. De laatste onderzoeken zijn een hele tijd geleden uitgevoerd, terwijl de klachten ernstig verergerd zijn.

De internist in het lokale ziekenhuis heeft indertijd de diagnose CVS 'niet mogen stellen' door een reeds aanwezige beta thalassemie. Dat laatste ziektebeeld verklaart echter bij lange na niet alle klachten en verklaart zeker niet waarom de klachten alleen maar verergeren. Het is ook uitgesloten door een specialist op dat gebied dat de klachten daardoor veroorzaakt kunnen worden.

We willen er dus volledig blank in gaan, maar ik denk specifiek dat de diagnose ME/CVS, volgens Canadese criteria, op zijn plaats zou zijn. Wat voor soort onderzoeken zouden we voor kunnen stellen bij de internist morgen? Of zouden we gewoon de internist eea laten uitzoeken en dan maar zien waar 't schip strand?

Alvast bedankt!