cvs ~ mitochondriale deficiëntie

[Alie]

in het nieuwe ME blad las ik iets waar ik al jaren en jaren last van had
vreselijk branden in mijn lichaam ,ik zei tegen mijn arts dat het op amoniak leek zo rook het en dat vreselijke branden van top tot teen ik heb hier ergens een topic daarover gemaakt
nu lees ik ineens iets in het ME blad daarover
en alles wat daar staat heb ik last van
eindelijk zie ik zwart op wit iets waar de huisartsen en specialist
niet uit kon komen ,het staat er zo duidelijk
ik ben er soms zo ziek van mijn nieren werken dan te hart bloeddruk problemen spijsvertering stoornissen en die brandende pijnen
maar er kan nog steeds niets aangedaan worden
maar een ding ben ik blij om
het komt bij meer van de ME CVS patienten voor
voor hun ben ik niet blij maar het stukje erkenning
nu weet ik ongeveer wat het is
bedankt ME CVS vereniging
liefs alie

[Vanessa]

Alie

het is al jaren geweten dat er bij CVS afwijkingen zijn in de mitochondriën

[Alie]

hoi vanessa ik had nog nooit van dit woord gehoord terwijl ik er al jaren last van heb ,en ook op verschillende forums wisten ze het niet
en ook mijn huisarts en specilist begrijpen niet wat ik bedoel met die brandende pijnen en amonia geur

[Vanessa]

2.5. Problemen met de celstofwisseling
Dit vermoeden ontstond na onderzoek van de spiercellen bij CVS-patiënten. Hieruit blijkt dat de
mitochondriën afwijkingen vertonen. Deze mitochondriën zijn de eigenlijke energiecentrale van de
cel en zorgen voor de omzetting van suiker en vet in energie en warmte. Hierin trof men een tekort
aan carnitine aan, een belangrijk biologische stof die een belangrijke rol speelt bij de omzetting.
Door het tekort ontstaat aldus een serieus probleem met de celstofwisseling. Dit zou een verklaring
kunnen vormen voor zowel het gebrek aan energie als voor het feit dat de patiënten vaak problemen
hebben met de thermoregulatie, waardoor ze het vaak te koud hebben.

[orchidee]

Hoi, Alie,

Als je op dit forum zoekt naar "olfactorisch deficit" ga je artikels vinden van jaren geleden (van mij) omtrent die ammonia-geur
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-1148.html

"Ammonia geur" = H2S (noemt "smelly gas""!!)
Dus kun je 2 dingen doen :
1) de H2S test van DML bestellen
2) bij je huisarts vragen om je bloedproeven na te kijken en naar je PH waardes te kijken. Die zijn niet normaal maar men kijkt daar vaak over.
Als hij daar geen waardes over heeft dan kan je dat makkelijk testen met "lakmoes en ochtendurine" maar dat zal je arts dan wel uitleggen.

Groetjes,
Dirk

[Alie]

goeiemorgen dirk en allemaal
ik heb dit inderdaad al eerder al van jou gehoord
maar dat mitochondriale deficientie niet
en die testen had ik aan mijn artsen gevraagt maar die vonden het niet reeel ,en als ik dit wel doet, en ze vinden wat, er is nog niets aan te doen
zo staat het ook in het ME blad ,dus wat moet ik er mee
ben jij wel beter er door geworden was er bij jou wel iets aan te doen
daar ben ik echt benieuwd naar
jij bent naar dokter de meirler geweest toch
en dat kost veel, en is te ver weg voor mij ,alleen als ik zeker ben dat hij mij kan helpen dan wil ik nog eens een keer naar hem toe
maar op mijn leeftijd ben ik al die dokters meer dan zat
ik heb 35 jaar lang gezocht maar bedankt voor de aanwijzing ik ga het uitzoeken en maakt overal copi.s van en ga nog een keer naar mijn arts
liefs van alie

[imagine]

Duidelijk stukje hè in het blad.

[Guido_den_Broeder]

Zie ook de samenvatting die ik eerder al had gemaakt voor ErkenME.

http://www.erken-me.nl/nl-samenvatting- ... rah-myhill

[Alie]

nu ik dit leest nu begrijp ik het
maar in het lees ME blad staat het heel wat duidelijker
en beter te lezen, dus vandaar dat ik er later achter kwam
maar wat word hiermee gedaan

[Guido_den_Broeder]

Het was achtergrondmateriaal voor bij de petitie.

Nu kunnen we bijvoorbeeld kamerleden weer attent maken op het uitgebreide stuk in Lees ME.

[agnes]

Is dat uitgebreide stuk in Lees ME ook ergens elektronisch te vinden (website?) Ik heb het blad niet en de openbare bieb ook niet.
Ik zou het artikel best willen lezen.

[Alie]

hardstikke goed nu maar hopen dat het doordringt
en dat er eindelijk is wat gaan doen er tegen
want je kunt knap beroert er van zijn
ik ga er mee naar mijn artsen
helaas dr jonker is niet meer in het ziekenhuis

agnes dit blad is pas uitgegeven door de me cvs vereniging
als je lid ben krijg je een paar keer per jaar het blad
en daar staat veel informatie in

[annac]

Met het mitochondrieenverhaal is het roepen in de woestijn: men wil het niet horen en/of men snapt het niet.

Af en toe schemert er hier en daar in e.o.a. onderzoekje van de e.o.a. arts iets door (Myhill in Eneland bv), maar echt doordringen doet het nog niet echt.

Tja, geduld is .....etc etc.....

[Guido_den_Broeder]

Is dat uitgebreide stuk in Lees ME ook ergens elektronisch te vinden (website?) Ik heb het blad niet en de openbare bieb ook niet.
Ik zou het artikel best willen lezen.

Hier wordt over overlegd.

We zoeken ook naar mogelijkheden om de verspreiding van Lees ME te vergroten. Zonder subsidie is dat uiteraard niet eenvoudig.

Gelukkig stijgt het aantal leden van de ME/CVS Vereniging.

[Alie]

was ik blij dit verhaal te lezen
ik dacht eindelijk iets gevonden
nou kan ik wel met dit verhaal naar de dokter over die mitochondriale
gedoe maar er word dus nog niets mee gedaan hoe ziek een mens er ook van is ,dus nog geen stap verder