ME-Gids.Net

Herkennen jullie dat?
Een aantal eigenschappen/ kenmerken van mij die, sinds ik met ME zit, tegen me werken;
Doorzetter, grote wilskracht, bescheiden, zeer zorgzaam voor, met name, anderen...

Artsen/ werkgever, bedrijfsarts; "je hebt zo'n goede instelling, ga zo door"
Bedrijfsmaatschappelijk werker; "je moet niet zo vechten, bovengenoemde personen haken daar maar wat graag op in, terwijl jij helemaal niet meer kán!'

Merk dat het me steeds meer verdriet doet. Steeds maar proberen op te bouwen, wéér terugvallen en wel wéten dat het niet gaat..
En dan toch het idee hebben te moeten laten zien (aan UVW, werkgever, mezelf??) dat ik er alles aan doe om zoveel mogelijk nog te werken.
Maar na bijna een jaar van langzaam opbouwen en steeds weer gigantisch terugvallen, kom ik niet verder dan zo'n 7 á 8 uurtjes in de week.
Ik moet me erbij neerleggen, zou het ook zó graag willen, maar... dat vechten, dat doorzetten, die wilskracht, ... Pfff...

Liefs,

Heel herkenbaar.
Opbouwen, telkens terugvallen, het vechten..
En steeds maar weer opnieuw pogingen blijven doen, niet kunnen accepteren dat je lichaam gewoon niet meer kan.

ik herken mij daar niet in.
je benadrukt een beetje de stempel die op de ziekte ME?CVS zit, door deze karaktereigenschappen te benoemen.

ik herken mij alleen in het feit, dat ik net als alle andere chronische zieke mensen zoveel mogelijk wil functioneren.

En wat heb je dan nodig. Juist!
Als je alleen maar lui bent dan kom je er idd niet.

ik weet uit omgeving dat ook andere mensen
die nog minder mobiel zijn. ( en niet door eigen schuld )
ook het onderste uit de kan proberen te halen, logisch toch!
En ook terugslagen hebben, en na jaren ook nog denken dat ze full time kunnen werken.

sterkte met je "goede eigenschappen"

Ik denk dat iedereen, dus ook gezonde personen hier zeker karaktereigenschappen in zullen herkennen, net zoals een gezond persoon ook angsten kent, of ook eigenwijs kan zijn,
en ook wel eens onzeker is en ook wel last van stemmingen etc etc etc

@ Melanie, ik schrik wat van je reactie, wat misschien wel helemaal je bedoeling niet is!
Hoe bedoel je dat ik 'de stempel op de ziekte ME/cvs een beetje benadruk' met de benoemde karakereigenschappen?
Ik ben het absoluut met je eens dat de genoemde karaktereigenschappen voor velen, zo niet ons allemaal, nodig zijn om zo goed mogelijk te kunnen functioneren.
Ik merk bij mijzelf, en dat schreef ik ook, dat het tévens een nadelige invloed heeft. Een voorbeeld; ik merk dat ik vooral op wilskracht dingen doe, terwijl mijn lichaam dan al aangegeven heeft dat het niet gaat. En dat kost dan weer extra hersteldagen.. Dat maakt me verdrietig, terwijl ik weet dat het anders kan. En dat moet ik zelf doen.

Groetjes,

Ik herken dit ook, die eigenschappen. Altijd maar willen doorzetten. Ook ben ik nogal perfectionistisch, hoewel ik me dat steeds meer heb moeten afleren.

Deze eigenschappen werken inderdaad voor en tegen. Ik ga soms ook te lang door, hoewel ik me daar steeds meer bewust van wordt.

Het was niet de bedoeling om je te laten schrikken, hoor!

Maar een ieder doet toch dingen op wilskracht....ook gezonde mensen.
Zonder wilskracht zou de wereld stil liggen.

Vervelend idd dat je daar verdrietig van word. Dat hoort helaas bij ziek zijn.
Dat het niet meer gaat zoals we zouden willen.

en zo komt een ieder bepaalde karaktereigenschappen tegen die tegen zitten of misschien wel meewerken bij het ziek zijn.
ik moet helaas goede, maar andere karaktereigenschappen laten varen door de ziekte, waar ik weer verdrietig van wordt.

Ohja perfectonistisch hoort er ook nog bij zoals @Francis dat schrijft.

En stempel we worden toch allemaal bestempeld met deze karaktereigenschappen en de ziekte CVS.
Zonder deze karaktereigenschappen geen CVS.
Zonder CVS geen CGT en zonder CGT geen boterham op de plank.
Welkom in Peutenland.

Sterkte ermee

ook ik herken het, hoewel ik niet zeker weet of ik m.e heb weet ik WEL zeker dat ik al jaren niet lekker in mn vel zit met momenten van echt ziek voelen.
ook ik laat zo weinig mogelijk merken,
ook ik probeer alles te negeren en gewoon door te gaan,
ik word angstig van de diversiteit van mn klachten en ga dan nog harder door.
en ja WANNEER IK EENS EERLIJK ROEP IK KAN NIET MEER!!! IK VOEL ME NIET GOED!! sja..dan gaat de omgeving er vaak rechts tegen in, kom met je "luie reet" van die bank af en ga wat doen!! dan voel je je stukken beter!!!
TERWIJL IK JUIST MET MN LUIE REET OP DE BANK LIG OMDAT IK HET NIET MEER TREK!!!!
zelfs goede karakter trekken hebben hun grenzen, en niemand heeft over jou te oordelen want niemand voelt jou lichaam!!!
Ik kan daar ENORM BOOS OM WORDEN!! nog steeds word ik vaak niet seriues genomen met mn klachten, terwijl het soms perioden zijn dat het dagelijks voelt als overleven.


ik/en velen met ons moeten leren grenzen stellen.

liefs monia

Goed verwoord Monia.

Heel herkenbaar.
Ik zou liever een lui persoon zijn en daarmee een keuze kunnen hebben om op de bank te hangen of niet te gaan werken. Maar ik ben niet lui, ik heb ME. Mijn doorzettingsvermogen doet mij vaak over mijn grenzen gaan, ook ongewild.
En de stinkende adem van het uwv als een donkere wolk in m'n nek.
Ik verveel me nooit, ben altijd druk met overleven.

ben op

Ik ben een behoorlijke doorzetter, vind het wel handig. Als ik iets wil dan ga ik erachteraan. Ik heb gelukkig een flinke dosis luiheid en gemakszucht om het te compenseren, ben verre van perfectionistisch.
Als er stress is of ik moet iets oplossen dan ga ik ervoor. Is er niks, dan ben ik lui, ga liever iets leuks doen. Ik heb eerst hard gewerkt om m' n ziekte uit te zoeken, boeken lezen, internet etc, ook Meirleirs boek gelezen. Nu geloof ik het wel, heb vertrouwen in zijn hebandeling, ga weer relaxen.

Moet wel zeggen, als het niet meer gaat dan doe ik ook niks meer, zeg snel NEE wordt niet altijd gewaardeerd door andere mensen. Tijdens mijn studie moest ik soms wel kon m'n handen bijna niet meer gebruiken, dus dan moet je wel neezeggen, kan niet toveren, verder gewoon doorgaan, maar op een gegeven moment werkt dat niet. Dus dan maar pauze nemen. Ben nooit meer verder gegaan met mn studie. Nu ik weer bij m' n familie woon heb ik niet echt veel stress, wel beter.
Als ik me kut of blij voel dan klaag ik nog steeds dat ik me ziek voel etc, klaag met regelmaat anders denken ze dat ik alleen net ziek ben als ik iets vervelends moet doen. Volgens mijn familie ben ik 'niet vooruit te branden' als ik ergens geen zin in heb want ik zeg nog steeds "nee, voel me te kut". Vind het wel makkelijk dat ze nu zo denken, gaf eerst meer drama, nu zijn ze er wel aan gewend.

Ik heb verder vooral een online sociaal leven met ander mensen die ook ziek zijn. Geen zin in dat gezeur dat ze het niet snappen. Heb m' n goede vrienden van m' n gewone leven nog, maar omdat ik nu verder weg woon zie ik ze niet zovaak. Jammer.

Mijn irritante eigenschappen zijn standaard irritante dingen, niet de 'goede' eigenschapen; alles vergeten, chaotisch, slecht plannen, teveel uitstellen, gemakszuchtig en de irritante stemmingswisselingen, paniekperiodes etc.

Ik ben een enorme doorzetter
Ik heb dit altijd al gehad, als ik iets wil bereiken ga ik door tot ik er letterlijk bij neer val
Mijn huisarts heeft aal meerdere keren aangegeven dat mijn wilskracht me maakt maar ook breekt! en hij heeft gelijk , ik weet ook dat ik na een periode van vechten een rijd aanbreekt dat ik totaal vermoeid op de bank lig en me ziek voel natuurlijk is dit niet leuk maar ik ga door voor erkenning en het serieus nemen van deze rotziekte ookal kost me dat soms teveel energie dat heb ik er wel voor over!!!!
Ik merk dat ik heel veel zou kunnen bereiken door diepe en minder diepe dalen en ook pieken
Ik laat me niet klein krijgen door deze ziekte en vecht door

Zoals ieder gezond mens heeft ook iedere ME/CVS-er goede en slechte(karakter) eigenschappen..
Aangezien ME/CVS een lichamelijke oorzaak heeft (lees maar eens het artikel van Frank Twist over de overeenkomsten tussen AIDS & ME/CVS!) zullen de (karakter)eigenschappen er m.i. niet toe doen, een virus bestrijd je immers niet op karakter, maar met medicijnen en door de oorzaak te VERNIETIGEN/WEGNEMEN voor zover mogelijk dan.....

Tuurlijk heeft idd iedereen zijn goede en 'slechte' eigenschappen. Maar denk ook dat doorzettingsvermogen ook een deel is van "OVERLEVEN" . Soms kost het me moeite om te blijven vechten en als ik dan huil, dan huil ik ook meteen 2 uren, zo kapot ben je dan... En ja, het positief denken en doorzettingsvermogen is altijd goed als dat lukt, voor JEZELF. De ander heeft daardoor geen idee waar je tegen vecht. Door niet te 'klagen' en door te gaan, denkt een ander dat je het makkelijk kunt, of ziet je misschien wel als een aansteller. Alles heeft z'n voor en tegen! Ermee omgaan is toch een van de moeilijkste dingen....

heeel herkenbaar
niet naar je lichaam maar naar je geest luisteren
ik wil doorgaan maar kan niet
heel stom maar wel logisch vind ik

Hoi Meeleven,

Dit alles herken ik zeer zeker, echter opgeven zal ik nooit, onze ziekte kent zeer veel kommer en kwel toch zal het de aard van het beestje niet kunnen veranderen.
Wat we wel kunnen proberen om te veranderen zijn de heren in den Haag.
We zijn helaas nu al met grote getallen patiënten, nu staan de verkiezingen voor de deur en zullen de heren zich "uit hun naat gaan werken" om deze stemmen te kunnen winnen.

Groetjes,
Hubertus53