ME-Gids.Net

Hoi,
Een vraagje: is het een belangrijk kenmerk van ME dat het met ups en downs gaat ondanks dat je een aardig 'goed ritme' hebt gevonden?
Ik bedoel, hoort het er gewoon bij, die terugslagen, of betekent dat toch dat ik iets (...) niet goed doe/ toch teveel doe..?
Btw: mijn basis is altijd moe, spier- en gewrichtspijn, in meer of mindere mate beroerd bij alle inspanningen, elke inspanning vraagt hersteltijd..
Dát is dus geen terugslag, daaronder versta ik volledige uitputting (zó afmattend moe, kracht kwijt in armen en benen, erg misselijk, zeer vervelende hoofdpijn, algehele malaise.. wat zo een week tot weken kan duren voordat ik weer op mijn 'best ben', 'zie hierboven 'basis'.

Ik ben benieuwd of jullie het herkennen.

Groetjes,

Zulke terugslagen heb ik eigenlijk alleen als ik me niet aan mijn 'goede ritme' heb gehouden.

ik herken het wel soms komt het ineens in hevige mate opzetten
ook als ik niets doet ,ik heb constant pijn en duizeligheid
en als ik smorgens opstaat ben ik verlammend vermoeid
maar er zijn periode dat het verergert ongeacht wat ik doe

Terugslagen waren bij mij een kenmerk van ME.
Ik heb er allerlei verklaringen voor bedacht, maar er nooit echt grip op gekregen.
Naast inspanning leken ook rondwarende verkoudheden/griep, weersveranderingen, te weinig daglicht, verkeerde voeding, contacten met bepaalde personen ... invloed te hebben op de mate van de klachten.
Of het echt zo was, weet ik niet. Maar je zoekt nu eenmaal een verklaring waarom die achteruitgang er is, zodat je het kan voorkomen.

Hartelijke groet, Henny

Hallo,

Ik ervaar juist hetzelfde, maar je moet alle mogelijke stress vermijden.....eigenlijk zouden wij op een eiland moeten leven....

Maar langdurige stress is heel slecht....... Ik heb periodes dat ik beter ben en nadien terug slechter....En het zal zich altijd op een ander manier manifesteren.....

Bitran

Bij mij kan een terugval soms gewoon 'uit het niets' komen voor mijn gevoel, dan snap ik helemaal niet waarom ik me ineens zoveel beroerder voel. Maar anderzijds zie ik ook wel vaak een link met de dingen die ik heb gedaan; bijvoorbeeld een sociale activiteit, teveel fysieke inspanning of me bezighouden met iets stressvols. Dat zorgt bij mij heel snel voor een verergering van de klachten helaas.

Hoi Meeleven,

Ik heb 2 jaar nodig gehad om mijn eerste uitval boven te komen. De 2 volgende jaren waren met ups en downs. De laatste 3 jaar heb ik me relatief stabiel kunnen houden zonder dat ik hiervoor echt een reden heb. Of kwam dit misschien toch doordat ik in die tijd de ziekte heb geaccepteerd en toen minder vaak over mijn grenzen heenging?
Als ik me goed voel beschouwd ik dit als 70 % van voor dat de ME toeslag. Mijn basis omschrijf ik dan als: steeds moe, vaak beroerd en/of kortademig, vaak druk rond de ogen, hoofdpijn, algemeen niet fit voelen en regelmatig periodes van slecht slapen.
Sinds februari heb ik een terugval. De reden volgens mij is dat ik vanaf het najaar vaak verkouden ben geweest en griep, voorhoofdholte -en keelonstekingen heb gehad. Daarnaast ook veel migraine. In februari kreeg ik net na een migraine-aanval weer griep en keelontsteking en sindsdien heb ik me 3 maanden totaal uitgeput, energieloos, beroerd, benauwd en kortademig gevoeld, had weinig kracht in de benen en vele slapeloze nachten. Die 3 maanden heb ik dan ook de nodige rust gehouden met als resultaat dat ik nu weer 3 uur per dag kan gaan werken. Ik zit nog niet aan mijn basis en heb het gevoel dat het nog wel enkele maanden kan duren vooraleer ik dat niveau zal bereikt hebben. Maar… ik ben al blij dat het toch al weer een stapje in de goede richting gaat.

Bientje

Mij lijkt het ook typisch voor ME/CVS. Ook al hou ik me aan een voorzichtig ritme, hervallen is er altijd bij.

eetpatroon, weersveranderingen, temperatuurveranderingen, stress, ander dagritme, zijn allerlei orrzaken die bij mij voor een terugval kunnen zorgen. Ik probeer dan ook zoveel mogelijk iedere dag op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en ook op het zelfde tijdstip op te staan, ookal zou ik soms willen blijven liggen. Ik eet op regelmatige tijden, en eet licht verteerbaar voedsel, en bij weersveranderingen, pas ik mijn tempo aan. Bij mooi weer kan ik meer en heb ik minder pijn, bij regen, mist, grauwe dagen moet ik overal meer de tijd voor nemen, en geen haast maken.

Heel herkenbaar wat jullie schrijven.
Er zullen idd zoveel factoren zijn (waar je lang niet altijd grip op hebt) die de klachten verergeren.
Ik vind het heel lastig te accepteren om áls ik de regie weer in handen heb (dan heb ik een ritme waarmee ik uit de voeten kan, en wat ik inmiddels ook aardig kan accepteren) dat er dan ineens een erge terugval is waarmee wát ik dan opgebouwd heb weer onder mijn voeten wegvalt.
Ik heb me noodgedwongen ontzettend aangepast, en dat lijkt niet voldoende te zijn door die regelmatig heftige terugslagen.
Ik maak me soms echt zorgen of die erge terugslagen op de lange termijn niet nog schadelijker zullen zijn of inderdaad of ze gewoon bij de ME horen.
Was nou maar gebleken wat de effecten op de lange termijn zijn..

Liefs,

De terugvallen zijn volgens mij op langere termijn wel degelijk schadelijk.
Ik merk het bij mezelf en bij mijn zus was het méér dan duidelijk.

wat Henny en Barb eigenlijk zeggen. allemaal 'dingetjes' die meespelen. wat bij mij het ook allemaal erger maakt is dat ik alles maar achter mekaar doe, want als ik eenmaal ga zitten om te rusten kom ik nooit meer van bed/bank af, dus gewoon doorgaan tot het laatste druppel puf.

en ik vrees eigenlijk voor wat Hermine zegt, dat het op langere termijn schadelijk is.

Heb mijn zorgen ook uitgeproken bij mijn huisarts laatst, en deze kon me hierin niet geruststellen. Hij weet het gewoonweg niet, wat hij zelf overigens ook heel vervelend vindt.
Jullie reacties hebben mijn vermoeden gesterkt, ik ga er vanuit dat die heel heftige terugslagen toch schadelijk zullen zijn op de langere termijn.
De uitdaging is nu om deze iig in sterk mindere en heftige mate te hebben.
Ik hoop dit te bereiken met begeleiding in het krijgen van een ritme waarmee ik op mijn best zal zijn. Ik denk, en heb de hoop, dat daar nog wat uit te halen is. Ondanks dat ik van alle artsen waar ik ben geweest, inmiddels te horen heb gekregen dat ik er op een goede manier mee omga. Fijn om te horen natuurlijk, maar als ze geen idee van ME hebben, hoe kunnen ze dat dan zeggen :s ?

Liefs,

Ik vind het ook klinken alsof je heel bewust bezig bent met een goede basis en zicht hebt op je inspanningen. Dus ja... je doet het erg goed!

Wat al gezegd is... er spelen zoveel dingen een rol: het weer, hormonen, onbewust je ergens druk om maken etc.

Succes met vinden van een goede balans! De belangrijkste en tevens lastigste opgave.

Ik herken je beschrijving maar al te goed! Ik heb niet het idee, dat de terugslagen steeds moeilijker worden, de ene keer ben ik er sneller overheen dan de andere keer en ik denk ook zeker, dat het samenhangt met factoren waar je je niet bewust van bent (zoals karen ook zei). Mij lukt het wel aardig om de balans te vinden, alleen heb ik ook wel momenten dat ik teveel doe, maar dan denk ik: "ik heb er in ieder geval van genoten", of: "ik heb ... in ieder geval gedaan, dat voelt fijn" (en dan niet te denken dat het de oorzaak is waardoor je je op dat moment niet goed voelt).
Ik heb het gevoel dat ik wel een aardige balans gevonden heb, ik heb zelden een erge terugval (komt wel voor, maar ik kan nu denk ik beter signalen van mijn lichaam aanvoelen waar mijn grenzen liggen). Bij mij is hoe ik me voel, vrij constant, maar mijn zus die hier iets minder balans in heeft, heeft dagen dat ze veel doen kan (soms ben ik daar verdrietig over dat zij dat wel heeft), maar zij is dan ook vaker ziek dan mij en dat is ook geen pretje natuurlijk...dus als ik daar bij stil sta, ben ik toch wel tevreden met hoe ik ermee omga en dan maar wat constanter in mijn energieniveau ben.