ME-Gids.Net

Ontwikkeld door Prof. K de Meirleir

Bedankt Barb70, had al op homepage gezet
bericht aangevuld. Admin Zuiderzon

• BREAKING NEWS: Dr. Kenny De Meirleir Announces He has Solved Mystery of ME/CFS in London Press Conference titled “ME: End of an Era of Medical Negation"
• £13 home-test kit developed for ME
• Baanbrekend nieuws: doorbraak in het onderzoek naar ME/CVS!
  (Vertaling van het artikel 'Breaking News', met dank aan MEAB vzw)
• Hypothesis: Chronic fatigue syndrome is caused by dysregulation of hydrogen sulfide metabolism (Lemle, 2008. Medical Hypotheses)
  (wetenschappelijk artikel)
• Hypothese: CVS wordt veroorzaakt door endogene H2S-productie (Lemle, 2008).
  (Vertaling van de wetenschappelijke publicatie, met dank aan Linda Vansteenwinckel)
• Getuigenis door onafhankelijk onderzoekster Marian Lemle over H2S, 28 oktober 2008
• 'Unravelling the origin of Myalgic Encephalomyelitis: gastrointestinal dysfunction, production of neurotins and environmental exposure'
  Diapresentatie van de persconferentie door Prof. De Meirleir te London in het Ritz Hotel op 28 mei 2009.
  Met figuren, en in verschillende stappen uitgelegd, dus een aanrader.
• 'Ontrafeling van de ware aard van Myalgische Encefalomyelitis: gastro-intestinale dysfunctie, productie van neurotoxines en milieublootstelling'
  Nederlandstalige vertaling van de diapresentatie van de persconferentie te London door Prof. De Meirleir, met als titel:
• Radiogesprek (Radio1) met Prof. De Meirleir en Kathy Hugaerts: 'CVS zit niet tussen de oren'
• Chronische vermoeidheid zit niet tussen de oren
  Interview met Prof. De Meirleir in De Morgen, 3/6/9
• Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte
  Gazet van Antwerpen, 4/6/9
• Oorzaak chronische vermoeidheid bekend
  De Standaard, 4/6/9
• Chronische vermoeidheid zit niet tussen de oren
  De Meirleir en Saffloer in Het Nieuwsblad, 4/6/9
• CVS te complex voor één test
  Reactie Van Houdenhove in De Morgen, 4/6/9
• Moeder en drie kinderen lijden aan CVS
  Gazet van Antwerpen, 4/6/9
• Niet lui, maar ziek
  Het Belang van Limburg, 4/6/9. Getuigenis van moeder met drie kinderen die allen CVS-patiënt zijn.

Meer info over de test op Protea Biopharma die beschikbaar is vanaf 1/6/9:
Diagnostische ME-test (urinetest die het neurotoxische H2S meet)


Meer nieuws volgt na de International ME/CFS Conference te London.


Naar aanleiding van deze doorbraak in het onderzoek naar ME/CVS organiseert MEAB vzw een Congres op 19 september 2009.
Meer informatie volgt later.

Is dit echt waar dan val ik van mijn stoel!

Ok, en wat hebben we er verder aan dat er een test is


Betekend dat er dan ook een geneesmiddel kan komen?

"End of an era of medical negation" klinkt voor mij al als een hele grote stap voorwaarts.

Dat is volgens mij een noodzakelijke voorwaarde om verder onderzoek naar medicijnen mogelijk te maken.

Ik hoop van harte dat er nu beweging in het onderzoek etc. gaat komen.

Hartelijke groet, Henny

Het klinkt als een doorbraak, zeker voor mensen die nog geen diagnose hebben. En uiteraard hopen we met zijn allen dat er nu ook geneesmiddelen ontwikkelt kunnen worden hiervoor. Ik denk dat er maandag massaal besteld gaat worden, ik ga het wel uitproberen, ik heb officieel nog geen diagnose.

Ik ben 10 dagen geleden bij dr Meirleir geweest en moest urine achterlaten. De verpleegkundige zei dat dit voor een experiment was.

In conclusion, ME is a disorder which is caused by increased endogenous H2S production.

Er staat jammer genoeg niets in het artikel of dit H2S makkelijk te bestrijden is.

Ik dacht dat rnase-L ook al een marker was. Heb net 1200 euro naar RED labs over gemaakt. 13 euro was ook leuk geweest.

Ik probeer niet te veel hoop te hebben voor wat dit gaat betekenen, anders is het weer zo'n teleurstelling.

plassterk schreef:Heb net 1200 euro naar RED labs over gemaakt. 13 euro was ook leuk geweest.

Sorry maar hier moet ik wel even om lachen, zo droog als je dat zegt.

Ik weet niet wat ik van deze urinetest moet denken. Lijkt me wel erg simpel. De redlabs testen vertellen ongetwijfeld meer, maar dat mag ook wel voor dat geld.

Ik denk vooral dat zijn test een 'algemene me test' is. Prof. De Meirleir gaat niet aan de hand van die 13 euro test een behandeling kunnen voorschrijven.
Ik lees hier al een hele tijd mee en ik heb mij vandaag speciaal geregistreerd om hierop te kunnen reageren.
Ik hoop dat Prof. De Meirleir eindelijk de erkenning krijgt die hij verdient.

ik hoop en ik bid dat er wat kan gedaan worden met die test
zelf ben ik hier niet zo positief over na 35 jaar ziek te zijn
en zoveel testen gehad te hebben ,geloof ik er niet in ,want als er al beschadigingen zijn opgetreden wat kunnen ze dan nog doen
maar hopen doe ik wel ,inderdaad hermien zeer zwaar voor jou als het wel goed uitpakt ,nu je zus er niet meer is

Brief Yoke Boon

Yoke Boon schreef:Dag allemaal,

Het nieuws gaat al rond op het internet dus bij deze de persconferentie van De Meirleir in Londen, vandaag.
Morgen persconferentie in Noorwegen(waar het dubbel blindonderzoek was) en hij schreef me net dat VRT en VTM hem reeds gecontacteerd hebben.
De persconferentie hier en in Nederland zal dus voor vlug zijn.
Dus oorzaak en een passende behandeling zijn er nu, volgens De Meirleir.

Er is een kit te verkrijgen vanaf maandag, waar je zelf kan testen of je zware metalen in je bloed hebt(urinetest) voor 13 dollar.
Hiermee kan je zelf testen of je ME hebt en in welke mate.

De behandeling start normaal gezien, volgens eerder schrijven van de professor, op 15 juni 2009;
Ik heb alvast een afspraak op 16 juni!

Spijtig nu nog in het Engels, spoedig in het Nederlands op je TV!

Vele groetjes,
Yoke

Hermine schreef:Brief Yoke Boon

Dus oorzaak en een passende behandeling zijn er nu, volgens De Meirleir.

Kan iemand me in een notendop vertellen wat die behandeling inhoudt?

Vond nog een link naar een tekst van Marian Dix Lemle, zij stelde de hypothese in oktober 2008 dat CVS veroorzaakt wordt door een ontregeling van H2S metabolisme, toen na een test op muizen.

Interessant om te lezen:

Testimony by Marian Lemle, 28 oktober 2008 PDF

Hypothesis: Chronic fatigue syndrome is caused by dysregulation of hydrogen sulfide metabolism (Lemle, 2008. Medical Hypotheses)(wetenschappelijk artikel aangevuld, Zuiderzon )

Dank voor de aanvulling zuiderzon