ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

Wie van jullie heeft de hoogte van IgF-BP3 en IgF1 laten bepalen? Bij wie was er een verhoging of een disbalans (ratio tussen de 2)? En welke behandeling is er daarom gestart of is er juist geen behandeling gestart?


Bij mij is IgF-BP3 (IGFB) 485.5. De marge is 140-228.

De ratio is IgF-BP3/IgF1 (IGFR) is 8.2. De marge die aangehouden wordt door de artsen is 2.5-8.0.

In het artikel op de ME/CVS documentatiecentrum-site staat echter:

Bij veel CVS patiënten zien we een daling van de IGF-1, een stijging van de IGF-BP 3; soms zijn beide nog net binnen het referentiekader doch een lage IGF-1 en een hoge IGF-BP 3 doen toch besluiten tot de diagnose CVS. De ratio IGF-BP3 / IGF-1 dient
normaal minder dan 4,5 te zijn.

(Bron: Centrum voor Integrale Gezondheidszorg, Dr. Van Monfort)

Volgens artikelen van dr. Pascale de Becker (Be) en dr. Johan van Montfort van het Integraal med.Centrum is een ideale ratio tussen 3 en 5.

Kortom... wie heeft er meer info van mij? Volgens mij doet DML ook deze onderzoeken. Zou een 'gewone' internist hier ook iets mee kunnen? (Dit laatste is vooral voor het UWV ook wel fijn)

Alle info is welkom, want ik weet er nog niet zoveel van. Alvast bedankt!

ik vermoed dat je best naar een endocrinoloog gaat.
Deze bepalingen (igf1 en BP3) hebben te maken met de aanmaak van groeihormoon (in de hypofyse). Veel mensen met me hebben een tekort van groeihormoon...
groetjes

Bedankt voor je reactie, Nijntje.

Weet je of er ook iets aan te doen is?

Vandaag dan eindelijk mijn verwijzing naar de endocrinoloog gekregen.

Het is eigenlijk een beetje de laatste strohalm wat artsen betreft, dus ik ben heel erg benieuwd. Sowieso of hij dat groeihormoon & ME gegeven serieus neemt. En ook of hij andere dingen mbt de bijnieren wil onderzoeken.
Ik las op het forum al veel info over cortisol, uitgeputte bijnieren en andere dingen.

Houd jullie sowieso op de hoogte.

bij mij werken de bijnieren ook niet meer, s'morgens neem ik 40mg hydrcortisol, s'avonds 10 mg hydrocortisol.Ook is er een zeer veel te lage testosteronspiegel vastgesteld , 2x /maand inspuiting met sustanon

Voel je daar wel verbetering door? En kunnen ze ooit wel weer optimaal functioneer of is beschadigd gewoon echt beschadigd?

Ik ben erg benieuwd wat de arts mij kan en wil bieden. Ik hoop vooral serieus genomen te worden en goed uitgetest te worden. Dus niet binnen 5 min. buiten te staan met lege handen.

de test duurt -+ 2 uur = ITT test/ insuline tolerantietest, als de bijnierschors niet of helemaal niet meer werkt,dan krijg je als antwoord (ziekte van addison) dit is normaal voor de rest van je leven.
Mijn ziekte symtomen zijn nog steeds dezelfde, maar sinds ik thuis ben van't werk ben ik alleen veel rustiger geworden en misschien wat aangenamer dat is alles.Voor de rest leer je ermee zogoed en kwaad als kan mee leven,je bent beter af met positief te zijn dan negatief,het aanvaarden en weten dat je veel minder dan vroeger kan is zeker niet gemakkelijk en je wilt er ook niet aan toegeven. Je wilt niet dat ze achter Uw gat zeggen dat je een luiaart of profiteur bent. Heb gelukkig een zeer goede specialist/endocrinoloog, hij heeft maar een half woord nodig en kan daar direct op inpikken,hij verstaat tenminste de ziekte of situatie.Ook geeft hij steeds voldoende uitleg , antwoord op mijn vragen en stuurt mij niet direct naar buiten met de rekening.

Bedankt voor je uitleg, Rudy. Fijn dat je zo'n aangename arts hebt gevonden. Je wordt er niet beter van, maar het begrip en het meedenken doet wel goed. En antwoord op je vragen scheelt ook al de helft.
Ik moet zeggen dat ik het tot nu toe ook erg heb getroffen met de artsen. Op de internisten na dan. Ik weet dus wel dat het ook anders kan. Maar inderdaad... van het positieve uitgaan!

Wat ik me nog wel afvraag is of je met een diagnose zoals jij die hebt, ook nog ME kunt hebben. Ik bedoel.... die bijniersuffiecientie verklaart dan niet alle klachten??

ja ook me/fibromyalgie cvs, addison, coeliakie/gluten allergie, lekke darm,chlamidia pneumonia= bovenste luchtwegen, , hoog positieve cryptotetanietest= constante aansturing v/d spierzenuwen met gevolg uw lichaam komt niet tot rust en s'nachts geen recuperatie ,heel het lichaam slaat op hol wanneer het wil je hebt er totaal geen controle op

Je zou er bijna mee kunnen gaan scrabbelen, al die ziektes en termen .

Fijn zo'n lichaam dat een heel ander leven leidt dan dat je zelf wilt. Succes en bedankt voor je uitleg.

Oh ja... leuk onderschrift trouwens.

Wat mijn arts zei was: Door hydrocortisone gebruiken, riskeer je je bijnieren nog meer uit te putten. Ik zit ook met zéér lage waarden maar ons lichaam is een holistisch geheel, maw alles werkt samen. De lever maakt hormonen aan die vervolgens onze bijnieren aansturen om cortisol aan te maken. Het is je ziekte die zorgt voor een tekort aan cortisol.

Meer info over hypocortisolisme en ME vind je hier:
http://www.aboutmecfs.org/Rsrch/Hypocortisolism.aspx

@ rudy: goed nieuws voor je hoge cryptotetanie. Ze hadden nog nooit zo'n hoge score gezien in het ziekenhuis. Na 14 maanden kan ik zeggen dat ik er nog nauwelijks last van heb. Als advies kan ik meegeven: leren ademen bij een kinesist, rust rust rust, pijnstillers, slaapmiddel indien nodig.

@marléne; bij hoog positieve cryptotest is mij gezegd door specialist,dit is niks bijzonder hebben er zoveel is gewoon wat hyperventilatie. Kan alleen wat antidepressiva , slaapmiddelen en pijnstillers geven(trazolan,epsipam,tramium/contramal=tramadol.Voor de rest juist leren ademen en af was de kous.
Ik denk dat ik ook al het hele rijtje ben afgeweest zoals U.De spieren op mijn rug/schouders of vingers(niet allemaal tegelijk) beginnen soms spontaan te trillen zonder enige aanleiding en toch blijven we positief!!!!!!Is dat niet goed??

ik ben op zoek naar het adres van pascale de becker waar zit die ergens kun je mij helpen of iemand anders groetjes

Hallo,

ik pen hier ook maar even mijn ratio IgF-BP3/IgF1 neer: boven de 10.

Maar ja, wat doe je eraan?

9.1,was wel in 2004