ME-Gids.Net

De laatste tijd heb ik het perioden intens koud, ben echt niet warm te krijgen.
Zelfs klappertanden komt voor terwijl het goed warm in huis is, ik een warme douche neem en onder een dik dekbed lig
Mijn temperatuur schommelt dan tussen de 37.5 en 38.0 en elke inspanning doet mijn temperatuur stijgen.
Ik heb de hele dag door, koude rillingen van mijn kruin tot mijn tenen.
Herkennen jullie dit misschien ?

Hoi Sanny,
De verhoging herken ik niet. Maar dat koud hebben destemeer!!!
Thermosokken, fleecetrui met daarover fleecevest, en daaromheen weer een fleecedeken. Electrische deken in mijn bed.
Ik dronk wel veel water, maar dan bijna kokend, want ik had het al zo koud. Wat wil je weten? Hartelijke groet, Henny

Hoi Henny!

Helaas fleece verdraag ik niet, heb wel zo'n soort huispak als ik die aandoe zit ik binnen een half uur onder de rode uitslag.

Wat ik wil weten? het liefste natuurlijk de oorzaak hiervan maar daar zal ik vast de enige niet in zijn, misschien dat er mensen zijn die dit probleem met hun arts besproken hebben ? en er nu middels [ supplementen oid ] er iets aan kunnen doen.

Ook zoek een stukje herkenning want ik denk nog steeds dat ik de enige ben met dit soort rare klachten...

hoi,

ook ik loop elke dag te bibberen....
heb/had ook elke dag verhoging.het is een tijdje zo'n beetje weggeweest>alleen als ik extreem geforceerd had had ik weer koorts of verhoging.maar helaas heb ik nu weer dagelijks verhoging doordat ik aan het proberen ben om mn conditie optebouwen...en dat vind mn lijf niet leuk.ook heb ik de laatste maand extreem last van zweten.heb jij daar ook last van?

sterkte ermee!

liefs joanne

Hoi Joanne,

Ja dat zweten herken ik idd, snachts word ik wakker en kan mezelf dan echt gaan afdrogen zo erg is het. Ook tijdens een kleine inspanning is het raak , niet altijd moet ik erbij zeggen.
Ook zweet ik dan al als ik een bericht hier typ, mijn handen zijn dan nat.

En even een vraagje, ik weet dat inspanning tijdens verhoging/koorts [ het is dacht ik koorts vanaf 37.8 want dan slaat mijn thermometer op hol]
helemaal niet goed voor je lichaam is? weet jij hier iets meer van?

Hoi Sanny,
De kou is erg herkenbaar, ik heb twee dubbele schapenwollen dekbedden op mijn bed, draag veel kleding over elkaar maar de koude blijft, ook met de verwarming hoog.
Maar het gekke vind ik dan weer dat ik de zomerdag mijn airco aanmoet omdat ik bij temperatuur boven de 25 graden "gek" word van de warmte.

Arjen schreef:Maar het gekke vind ik dan weer dat ik de zomerdag mijn airco aanmoet omdat ik bij temperatuur boven de 25 graden "gek" word van de warmte.

Nou jaaaa dat heb ik dus ook! ik heb echt een hekel aan de zomer als het boven de 25 graden komt, dan kan ik echt geen stap meer verzetten of ik heb het gevoel mijn bewustzijn te verliezen.

Wat is het toch een raadselachtige ziekte hé.

Hoi Sanny,

En dat is dus waar jij en ik en alle ME of whatever soort mensen vanaf moeten, en wel dat wij een raadselachtige ziekte hebben!
Het is zoals het is, en dat hier nog geen antwoord of verklaring voor is, dat ligt niet aan ons, maar aan een niet weten van de medische wereld.
Niet weten drukt ons in een hoek waardoor we nog eens extra door de mangel worden gehaald
want bij een niet weten lijkt de medische wereld eerder een agressor dan een steunpunt.
Veel warmte toegewenst!

Arjen schreef:Hoi Sanny,

En dat is dus waar jij en ik en alle ME of whatever soort mensen vanaf moeten, en wel dat wij een raadselachtige ziekte hebben!

Daar heb je gedeeltelijk wel gelijk in,maar zolang er geen eenduidige oorzaak wordt gevonden vind ik het toch echt raadselachtig, want volgens mij gaat het niet op 1 front mis maar op vele . Waar ik
heel veel mee bezig ben om uit te vinden WAAR het mis gaat[ wat een hoogmoed he ] middels hele studie's via artikelen etc, want dat
er iets LICHAMELIJK vreselijk mis is staat vast.
En waarom knappen er wel mensen op en wij niet??
Zoveel vragen, zo weinig antwoorden....

Hierdoor ben ik er dus ook achtergekomen dat ik dat kl*** hvv6 virus heb wat ws de grote boosdoener is bij het ontstaan en in stand houden van ME.
Maar dat is helaas niet het enige dat weet ik wel, we zijn zelf echt vaak onze beste arts.

En dat het een 'raadselachtige' ziekte is hoeft nog niet te betekenen dat wij hierdoor geen recht hebben op zorg, uitkering en bekeken moeten worden met argwaan het tegenovergestelde zou het geval moeten zijn!! helaas............ hoog tijd voor een andere regering! want reken maar dat er een heel kartel achter zit en er een hoop geld mee gemoeid is met dat hele CGT gedoe.

Helemaal mee eens, ik probeer alleen te zeggen dat het juist niet aan ons ligt.
Een basis gedachte om te steunen voor mezelf alswel de ander.
Waarom hou ik mij nog niet zo mee bezig, signaleer meer de onzekerheid en de argwaan waarmee men ons bekijkt, en eigenlijk en hier spreek ik voor mijzelf mezelf dus ook bekijk.
Een klein voorbeeld uit de psychologische hoek: hoor je 10 keer dat je te dik bent, dan moet je minimaal honderd keer horen dat het NIET zo is.

Ja, ook ik heb het bijna altijd koud sinds ik CVS/ME heb.

Ik heb het ook vaak zo koud! vooral mijn tenen en handen zijn niet warm te krijgen...Ik zweet ook heel veel 's nachts en bij inspaning....
Wat ik ook heel erg heb zijn nachtmerries, wat een ramp is dat, dan zweet ik nog meer dan normaal....Zo erg heb ik nog nooit last gehad van nachtmerries zelfs niet toen ik nog klein was.

Ik heb het ook heel erg vaak erg koud, en dat zweten herken ik ook erg!

Hoi,

IK heb vaak steen en steen koude handen en voeten alsof ik ze in een vrieskist heb hangen.
Als ik weer een terug valletje heb/ weer even heel moe ben dat ik echt alleen kan rusten dan heb ik het helemaal zo koud. Kleren/ kruik 2 dekens warme melk koud koud koud! Koortsaanvalletjes zijn echt van die seconde momenten dat ik denk pfff! en dan is het weer weg.

Ik voel me ook altijd als een ijsklontje en mijn temperatuur schommelt steeds van 36,4 naar soms weer 38 heel vaag en drijf ook regelmatig mijn bed uit, weet neit hoe het kan wist de huisarts ook niet. kon niks vinden grrr
lig altijd met elektrische deken en kruik in bed en sokkenaan, mijn vriend vind het er wel grappig uitzien zelfs zomers draag ik sokken en lange joggingbroek in bed