ME-Gids.Net

Ik zit hier heel erg mee. Ik sta 's morgens op omdat het moet, ik doe dingen omdat het moet, ik werk omdat het moet. Een heel klein beetje plezier zit er wel bij hoor, en ik ben ook niet ongelukkig maar ik zit dus wel op de "overleefstand," zeker omdat er een aantal mensen in mijn omgeving zijn die vinden dat het beste middel is: blijven bewegen en dingen doen. Maar ik zit zo'n beetje aan mijn max. Ik ben jaren doorgegaan, ontkennen dat het niet gaat. En op het moment dat ik ff stil sta om bij te komen krijg ik een schop dat ik door moet lopen!!! Ik sta op de wachtlijst voor revalidatie maar of dat iets gaat helpen...?

Een vraag: is dit herkenbaar, en is dat veranderd toen je de diagnose had? Hoe hebben jullie hier mee om weten te gaan? Ik bedoel, je moet wel rekening houden met een (werkende) partner, je betaalde baan...

heel herkenbaar janneke
ik wil jullie niet depressief maken
maar nu ik wat ouder bent
krijg ik dat gevoel steeds meer
ik sta op met de gedachten waarom, ik blijf liever liggen
vroeger moest ik ook voor mijn kinderen en man zorgen nu niet meer
mijn man zorgt goed voor zich zelf en ook voor mij dus niets moet meer
dus wees blij dat je nog een stok achter de rug heb dat je moet
maar dat gevoel is erg begrijpelijk je heb gewoon geen fut ergens voor

Hoi Janneke

Het is heel begrijpelijk dat je deze gevoelens hebt. Ik heb deze af en toe ook.
Gelukkig kan ik erg genieten van mijn werk en ben ik steeds heel dankbaar dat ik het nog kan doen. De dagen erna dat ik echt uitgeput ben neem ik voor lief.

Verder heb ik 2 kinderen die weliswaar al wat ouder zijn, maar toch nog hun aandacht nodig hebben.
In de 12 jaar dat ik nu ME heb ben ik continu door mijn grenzen gegaan, maar de laatste tijd heb ik meer rust gevonden. Wat vandaag niet gaat komt morgen wel en dat helpt mij ook heel erg.

Het blijft moeilijk om te gaan met vermoeidheid en de ene keer gaat het makkelijker dan de andere keer.

Veel sterkte Eline

hoi janneke, alie

ik zit momenteel ook in een dip.
heb weer veel last van mijn rug, en ook pijn in mijn rechterzij.
soms het is gewoon de dag door zien te komen, en dan denk ik wel eens, wat maakt het uit of het maandag, woensdag of zaterdag is, of het zomer of herfst is, altijd hetzeflde, toch maar weer op staan, ook al beje moe, aankleden eten, uitrusten, kijken of ik nog weg kan met mijn scootmobiel, goh als ik die toch niet had werd ik echt depressief!heb het idee dat het leven een beetje aan mij voorbij gaat
ben best stijf, en heb dus veel last van mijn rug, dus ik dacht ik moet toch maar in beweging komen, ben begonnen met kleine stukjes te lopen, in mijn straat, of iets verder.
gaat redelijk, maar mijn conditie gaat eigenlijk ook niet vooruit, zo stom!
volgens reumatoloog is het misschien fibro, nou leuk hoor nog eenn syndroom erbij.
1 lichtpuntje, ben veel afgevallen, ondanks weinig beweging, maar heb waarschijnlijk ook last van pds, dat denkt de dietiste. krampen voordat ik naar de wc moet, altijd dunne.
ik was ook heel blij dat ik de diagnose kreeg, maar eigenlijk heeft het mij natuurlijk niet beter gemaakt!
je staat er alleen voor, met behulp van mijn huisarts, maar hj kan ook niet veel, alhoewel hij neemt mij serieu
en dat is ook wat waard.
ik werk gelukkig niet meer, dus ik trek mijn eigen plan, mijn eigen grenzen, dus dat wat goed voor mij is.
bepaal hoe ik mijn energie verdeel, en wanneer ik moet rusten, en dat doet me goed, maar het maakt mij niet beter, ik kan er beter mee om gaan.
jij hebt de plicht om niog te werken en dat is loodzwaar!
ik hoop dat de revalidatie je kan helpen, of als je goed begeleid wordt, zij ook aan kunnen geven dat je niet verder kunt,op deze manier, als jij je best hebt gedaan bij de revalidatie, en je kunt nog steeds niet werken is dit toch ook een bewijs, dat werken er gewoonweg niet meer in zit
sterkte!

marion schreef:jij hebt de plicht om niog te werken en dat is loodzwaar!
ik hoop dat de revalidatie je kan helpen, of als je goed begeleid wordt, zij ook aan kunnen geven dat je niet verder kunt,op deze manier, als jij je best hebt gedaan bij de revalidatie, en je kunt nog steeds niet werken is dit toch ook een bewijs, dat werken er gewoonweg niet meer in zit
sterkte!

Dat is nou net waarvan ik vrees dat het er niet in zit! Niemand ziet dat het zo helemaal niet gaat, ik heb ook regelmatig (nou ja vaak) een migraine aanval, maar dat telt niet mee blijkbaar. Heb last van enorme moeheid (en andere bij CVS passende klachten), migraine en ik kan bijna niet meer op en neer van de rugpijn. Mijn lijf schreeuwt om een stop maar ik moet maar door van iedereen!! Want stilzitten is niet goed voor me.... Ik heb behalve de migraine en astma geen diagnose en moet dus steeds bewijzen dat ik echt niet kan. Nu doe ik wat er van me verwacht word, en mijn omgeving is blij maar ik ga er (lichamelijk) zowat aan onderdoor.

ik heb zelf ook (korte tijd)revalidatie gevolgd
de busreis ernaar toe was al veel te zwaar voor mij, dit zagen de begeleiders ook wel.
kreeg ergotherapie(gesprekkken), fysio ging eigenlijk helemaal niet.
ik had toen nog geen diagnose, maar er werd voorzichtig met mij omgegaan, de ergogesprekken gingen eigenlijk over mijn energie goed te verdelen en vooral NIET over mijn grenzen te gaan! en dat deed ik ook niet.
ze konden eigenlijk niet veel meer voor mij doen, vooor fibropatienten hadden ze nog wel hydratherapie, maar zij zagen ook wel in dat dit mij meer zou schaden dan opleveren.
dus mijn eigen weg gevolgd, dit is nu alweer 2 jaar geleden.
ik hoop voor je dat jij ook deskundige begeleiding krijgt, die ook inzien dat je niet verder kunt zo
in een andere topic las ik dat je pas november kunt beginnen, kun je dan tot die tijd in de ziektewet blijven?
dan adviseer ik je vooral je eigen plan te trekken, niet naar anderen te luisteren, en goed naar je lichaam te luisteren.
ben je wel eens bij de fysio geweest voor je rug, heeft mij in het verleden goed geholpen, alhoewel het een zwakke plek blijft, nu ik ook weer rugklachten heb, realiseer ik me dat ik er eigenlijk niks meer bij kan hebben, en rugpijn vreet energie
groetjes

ps. ik realiseer me ook dat depressieve gevoelens en neerslachtigheid ook weer overgaan en dat er perioden zijn die weer iets beter verlopen, maar het is soms zo'n strijd.....

Ik heb nu een kraker, ben ik vorige week voor het eerst geweest. Hij heeft me ook oefeningen gegeven. Inderdaad, rugpijn vreet energie, bij alles wat ik doe heb ik vreselijke pijn. Of ik kan niet staan/lopen van de pijn, of niet gaan zitten van de pijn. Liggen gaat nog het beste eigenlijk, maar ja als je dat weer te lang doet word je stijf
De revalidatie start over een paar maanden, in november ga ik naar Amsterdam. Als het goed is mag ik tot de revalidatie arbeidstherapeutisch werken.

Ik ben ook steeds maar opgestaan omdat het moest, gaan werken omdat het moest, alsmaar doorgaan met het idee zo wordt het niet erger. Tot op een bepaald moment, van het ene op het andere, ik echt alleen nog maar ziek in bed kon liggen. Was ik jaren steeds over mijn grens gegaan. Nu gaat het nog steeds niet goed, ik ga bijna met een behandeling in Lelystad beginnen. Maar mijn insteek is nu: gebruik dat beetje energie dat je hebt voor jezelf of de dingen die jij wil. Als je dan nog energie over hebt dan is dat meegenomen.

ik kan maar 1 ding zeggen: nu stoppen ECHT stoppen met naar anderen luisteren! luister naar je EIGEN lichaam, juist jouw lichaam. die verteld je al een hele tijd dat het niet gaat en toch ga je door. waarom? schuldgevoel? durf je anderen niet ''teleur'' te stellen als je laat zien dat het NIET meer gaat??

geloof me, ik ben ook een kei in over grenzen gaan en heb eerder in onwetendheid mijn lichaam slecht behandeld, ook omdat mij dat aangepraat werd. ik ben daar op een gegeven moment mee gestopt en zelf gaan nadenken. ja dit klinkt hard, dat is ook de bedoeling, ik denk niet dat het op een andere manier bij je aankomt namelijk.

als je er echt heel erg over in zit wat anderen denken, denk dan: die hebben zo ook niks aan me als ik mezelf kapot werk en gewoonweg somber word omdat ik geen uitweg meer zie!
de weg naar herstel wordt alleen maar langer zo!

sterkte.

@danielle, dacht na over je bericht, en besefte dat ik dat niet zal kunnen voorlopig. ik heb nl een heel apart lichaam, die ziet er niet vaak moe uit. gisteren ben ik naar bevrijdingsfestival geweest, terwijl ik de nacht daarvoor niet had kunnen slapen en daardoor zo beroerd was dat ik de hele dag geen hap kon eten. we hebben gister in totaal wel 3 uurtjes gelopen, de rest van de tijd was het staan. van binnen was ik kapot en dacht na over hoe het eruit zou zien als ik in mekaar zou zakken, maar niemand zag dat ik moe was. ik zag er heel goed uit, liep heel goed. soms hadden ze zelfs moeite om mij bij te houden met lopen!

aan de ene kant ben ik blij dat je niks kunt zien, aan de andere kant is het verwarrend voor de mensen die ervan weten. maar goed, ik ging weer naar huis. om 11.00 lag ik in bed en ging alles nabespreken met een vriendin aan de telefoon. en tóen kwam het moment: ik kan niet meer, ik moet me nu meteen op mn zij draaien en ogen dichtdoen. ik was kapot. heb ik ook gedaan, was bang dat ik anders bewusteloos zou raken ofzo (zo voelde het).

ik vraag me dan af: we kunnen elke dag tot dat punt doorgaan (ik kan het heel goed volhouden als ik al bezig ben, de straf begint de volgende dag). zelfs dan 'de volgende dag' terwijl we nog aan het herstellen zijn van de vorige dag, kunnen we doorgaan tot die punt weer. als je dat niet doet nl, dan ben je waarschijnlijk bang voor de pijn. óf gewoon lui.

want als ik het minste pijn wil voelen dan blijf ik gewoon dagen achter mekaar liggen. de wereld draait wel door zonder mij. dan weiger ik ook alles zonder dat ik al pijn heb.

maar danielle: wat zou je doen? doorgaan tot het maximum totdat je lichaam op dat moment bijna 'uitvalt' en gewoon elke dag het maximum halen? (prettig is anders, maar we kunnen het blijkbaar wel).óf denken: ik wil ook ff geen pijn voelen (dan telt de al aanwezige pijn niet).

aah! nog een mooi voorbeeld. ik zie je berichtje en ik weet dan in mijn hoofd ik wil en dat zeggen. maar dan begin ik aan mijn bericht en weet ff later niet meer waar ik mee bezig ben. dat is frustrerend maar toch doe ik het. kan ik niet beter zeggen: de wereld draait wel door zonder mijn bericht. waarom zou ik mezelf kwellen? of gewoon toch die dingen doen met de onvermijdelijke pijnen en andere kwellingen?

ik hoop dat ik het nu wel duidelijker heb uitgelegd. en als je het niet snapt geeft niet want ik snap er ook niks meer van

Ha, weer heeeeel herkenbaar. Alleen je titels al!
Maar wanneer stop jij echt...?
Leg je de grens bij je lichaam of laat je 'm bepalen?
Hoor mij hier wijselijk praten, maar.... je leest hier zoveel waardoor ik teveel herkende en toch maar op ben gaan passen.

Dat depressieve herken ik ook ... op een gegeven moment ben ik radeloos weer eens naar mijn huisarts gestapt en heb aangegeven dat "als ik moest luisteren naar mijn lichaam"
hij mij wel depressiva voor mocht schrijven want dan lig ik hele dagen in bed.

Heb twee kiddies waarvoor ik er uit moet 's morgens, die martelgang is ook mijn redding.
Maar hoe goed ritme ook doet, ik kan steeds minder.
Ik denk vaak terug, dat kon ik toen ook. Dat waren activiteiten achterelkaar.
Nu houdt ik mijn ritme en rust en dan baadt dat niet....?

Moet ook wachten op revalidatie, arbo arts geeft bij mij aan niet te verwachten dat dat tot hervatting ouwe functie leidt. Helaas moet ik dat beamen.
Werkgever zegt niet te luisteren naar arboarts, maar revalidatie is basis voor succesvolle integratie.
Als ik jou verhaal zo lees, lijkt daar hetzelfde achter te zitten.
Krijgen zij de boel verzekerd ofzo als wij succesvol integreren en anders niet, of mogen zij ons dat er makkelijker uitgooien ofzo.
Maar da's misschien ook wel doemdenkerij.
Misschien is er een leuk baantje als typemiep, haha.

suc6

Wat mij laatst werd gezegd door een ervaringsdeskundige: "Doe alleen nog maar dingen waarvan je weet dat je binnen een uur herstelt."

Dat vond ik wel een goede wijsheid. Ik ben ook een tijd lang alsmaar doorgegaan met de dingen die ik eigenlijk niet meer kon, maar zo graag wilde. Dat voelde inderdaad precies zoals die overleefstand die jij beschrijft. Gewoon maar doorgaan en alle signalen van m'n lichaam negeren. Maar een lichaam geeft die signalen niet voor niets! Ook al beweren ze bij CGT anders. Luister naar je lichaam, dat is zo belangrijk. Sinds ik dat ben gaan doen en ook voorzichtig aan het ziek-zijn ben gaan accepteren, gaat het zoveel beter met me. Lichamelijk ben ik in ieder geval niet meer extreem achteruit gegaan (ook niet echt vooruit, maar dat terzijde) en psychisch gaat het gewoon goed met me. Ik heb nu zoveel meer rust in m'n lijf én hoofd.

En natuurlijk doe ik niet alleen dingen waar ik binnen een uur van herstel, dan zou ik namelijk nooit iemand over de vloer kunnen hebben of ergens naartoe kunnen. Maar ik het is wel prettig om het in m'n achterhoofd te houden en als ik bijvoorbeeld iets 'groots' doe, zoals met de rolstoel naar het terras, dan calculeer ik in dat ik daar een week van moet bijkomen. Dan plan ik die week ook geen andere 'grote' dingen meer. Zo probeer ik het draaglijk voor mezelf te houden: enerzijds genoeg rust nemen, anderzijds ook af en toe iets leuks doen waar ik dan helemaal van gevloerd ben. Maar niet te vaak!

@ imagine: na mijn revalidatie moet ik weer volledig aan het werk voor mijn uren, dat staat nu al vast.....

Ja ik laat het wel bepalen door mijn omgeving, maar wat moet ik anders? Je bent wel verplicht om aan bepaalde dingen te voldoen!
Je kunt niet zomaar alles laten vallen omdat je lijf dat wil, terwijl iedereen roept dat je door moet gaan. Zij hebben ook hun taken, plichten en verantwoordingen waar ik bij hoor en aan moet voldoen. Daarbij heb ik geen diagnose, en staat er zelfs op papier dat ik lichamelijk niks mankeer! (en er goed uitzie... )
Als ik nu naar mezelf luister is het zo einde werk, einde relatie... einde huisarts (die vindt ook dat ik door moet gaan, hoe zwaar het ook is, als ik niks doe is haar ervaring met ME/CVS patienten dat ze achteruit gaan)
Ik probeer het leven te veraangenamen door mijn momenten te pakken op de momenten dat het kan, 's morgens kruip ik met een mok koffie vaak een paar uur terug in bed, het opstaan is echt dramatisch. Ik heb een werkster genomen, en de uren die ik nu alleen vrij ben kan ik dan aantutten, ja op een afwasmachine of een wasje na.

Maar het voelt dus niet goed genoeg, daarom opende ik ook deze topic, hoe kan ik nog verder aanpassen dat het voor mij en mijn omgeving in balans is?

@Siem: zooooo herkenbaar... soms vraag ik me daardoor wel af of ik wel echt ziek ben en of het niet allemaal in mijn hoofd zit, omdat ik op zo'n moment wel tot het uiterste kan gaan, zonder dat iemand ook maar iets ziet...

@ Janneke en natuurlijk ook de anderen,

Mijn ervaring is dat ik op een dag het meeste kon doen als ik steeds halverwege mijn energie ging rusten. De dagen daarna kon ik dan ook wat doen.

Door steeds door te gaan tot het einde van je energie, put je alle energiereserves uit, verklein je je vermogen tot herstel (energie opladen) en val je figuurlijk (en misschien wel letterlijk) neer. Dat is stomweg roofbouw. Doen ze ook wel met tropische oerwouden, maar als de akker uitgeput is verlaten ze die en zoeken een nieuw stuk grond. Daarna duurt het heel lang voor die grond zich herstelt, als dat nog gebeurt.

Als je jezelf vergelijkt met wat andere mensen doen en het werk eerlijk wil verdelen vraag ik me af waar je mee bezig bent.
Als jij 10 uur in staat bent om actief wat te doen (inclusief vrije tijd) en een ander 90 uur (inclusief vrije tijd) lijkt mij dat een herverdeling op grond van deze (uren) feiten op zijn plaats is.

Pas toen ik een uitleg had waar ik voor mezelf voor 100% achter stond, gingen de mensen naar me luisteren. En vaak werd er ook niet naar gevraagd en gaf ik het niet. Zolang ik maar enigzins vond dat ik te weinig deed, bevestigde mijn omgeving dat van harte.

Ook heb ik mijn huishouden heel anders georganiseerd.
Ik deed in principe niets, behalve het echt hoognodige. Mensen met kritiek daarop waren van harte welkom om te komen poetsen. Is trouwens nooit gebeurd.

Groetjes, Henny