ME-Gids.Net

Ik ben een poll gestart omdat ik heel erg benieuwd ben naar de uitkomst van alle (officiële) diagnoses die bij jullie zijn gesteld of hier daadwerkelijk gebruik is gemaakt van de uitsluitingscriteria te vinden op :

http://www.mecvs.net/PagEd-index-printe ... id-11.html

Vaak worden er een hoop bloed- en aanvullende onderzoeken gedaan om diverse ziektes (en moeheid) uit te sluiten, maar is dit voldoende ?

Wordt er niet de makkelijk het label ME/CVS opgeplakt, of moeten we de doctoren nog verder laten kijken dan hun neus lang is ?

Bij mij zijn er diverse onderzoeken door een cardioloog gedaan (fietstest, holteronderzoek, echo van het hart, bloedonderzoek, longfoto, hartfoto) de internist heeft diverse bloedonderzoeken gedaan, de huisarts heeft diverse bloedonderzoeken gedaan, hier was niets bijzonders uitgekomen, er wordt nog een slaaponderzoek gedaan.

Een aantal jaar geleden door de reumatoloog bloedonderzoeken gedaan en een lichamelijke check en de diagnose fybromyalgie gesteld.

Hoever moet je voor jezelf nog gaan om vrede te hebben met de diagnose ME/CVS en niet het gevoel te hebben dat er nog niet iets onderzocht is in je lichaam ?

Snappen jullie ?

Ik heb geen hersenscans gehad omdat daar geen reden toe was. Wel neurologisch onderzoek plus een EEG, meerdere hartfilmpjes, een hartecho, longfoto, fietstest, melatonine-onderzoek, meerdere keren uitgebreid bloedonderzoek.
Het enige dat ik nog wil, is bij De Meirleir in Brussel laten testen op R-Nase L en NK cellen. Daarmee kom ik namelijk te weten of ik wel ècht ME heb.

Eigenlijk zou iedereen die via uitsluiting de diagnose gesteld wordt moeten vragen ook op Natural Killier cells geprikt te worden. Dit gebeurt nl nooit omdat men vind dat er geen aanleiding toe is. Echter, de meeste ME-ers scoren daar heel slecht mee en is dus een aanwijzing.

En als belangrijkste: niet een diagnose stellen op basis van uitsluiting (zo worden veel te veel vals-positieve vergaarbakdiagnoses gesteld met alle gevolgen vandien voor het wetenschappelijk onderzoek naar ME), maar op basis van objectieve criteria (Canadese criteria), uiteraard dienen ook x zaken uitgesloten te worden, maar das niet het uitgangspunt om ME te diagnosticeren.
Zoals bij elke ziekte moeten immers ook andere ziektes uitgesloten worden.
Zoals Annac zegt, is NK een interessante test: neem verder ook een kijkje bij testen als hulp bij de diagnose ME