ME-Gids.Net

Ik heb al meerdere malen gelezen dat vele cvs'ers hartproblemen hebben, dit wordt door cardiologen niet in die context gezien.

Ik heb daar ook last van, vooral 's nachts, ik word dan wakker met een abnormaal ritme, een gevoel van een hapering, snelle trillingen in midden van borststreek, vannacht voelde ik het zelfs in mijn pols.

Daarna ben ik altijd uitgeput en kan de slaap niet meer vatten, overdag verschrikkelijk moe en niets meer kunnen.

Wie herkent dit of heeft last van bepaalde (ritme)stoornissen of andere, is het vast te stellen via onderzoek (bijv. Holter), of eerder aanwezig en moeilijk te objectiveren via EKG, andere onderzoeken bij cardiologen.

Alle ervaringen welkom.

groeten,
Rosy.

Hoi Rosy,
ik heb ook al jaren last van mijn hart, gaande van een heel snelle hartslag in rust (tot 140 soms) tot regelmatig een slag overslaan... Ik heb een cardioloog bezocht in mijn "beginperiode" maar die kon niks vinden, heb dan ook 24 uur een holter gedragen maar buiten die snelle hartslag vonden er toen natuurlijk toevallig geen overslagen plaats.
Ik heb het nu maar geaccepteerd als bij onze ziekte horend.
Misschien kan je het voor de zekerheid wel eens laten nakijken bij de cardioloog, om dingen uit te sluiten ofzo?

Groetjes,
Sofie

hoi rosy,



ik heb al jaren last van hartritmstoornissen,en heb ook al 4 jaar een pacemaker.(maar deze klachten zijn eerder ontstaan, dus vòòr de cvs)
inderdaad een 24 uur holter is een mogelijkheid, maar dan moet je wel net binnen die 24 uur een ritmestoornis krijgen, dan word het vastgelegd en kunnen ze zien of medicatie bijv kan helpen.
of inderdat een verwijzing naar een cardiolooog voor een ecg.
heb je overdag ook wel eens last, en hoelang duurt dat dan?
mijn huisarts heeft een ecg apparaat, dus dan kan ik even langskomen, dan wordt er een ecg gemaakt, en dan ga ik door naar het ziekenhuis, op deze manier kan de cardioloog ook zien wat van soort ritmestoornis je hebt.
overslagen van je hart kunnen akelig aanvoelen, maar zijn vaak wel onschuldig, dus als je je zorgen maakt dan zou ik toch even een afspraak maken
sterkte marion

Hoi Rosy,

google op Cheney+cfs
http://www.dfwcfids.org/medical/cheney/ ... part1a.htm

Hij is een hartspecialist en heeft veel research gedaan vor ME/CVS.
Op de site van Frank zullen ook wel artikels staan omtrent Dr Cheney.

Dus ja, de hartproblemen horen erbij. Zie ook : orthostatische intolerantie

Groetjes,
Dirk

In feite is dat ook precies waar het CVS Centrum Amsterdam onderzoek naar doet: Hartproblemen bij CVS. Daarom zit er tegenwoordig ook een cardioloog in hun praktijk.

Bij mijn dochter is aangetoond dat haar hart niet goed meer werkt.

hoi flos

ik heb je laatst opgewezen op het P.O.T.S syndroom.
nu lees ik dat erbij je dochter is aangetoond dat haar hart niet goed werkt.
ben wel benieuwd naar wat er is uitgekomen want ben zelf ook nog steeds in onderzoek fase in het ziekenhuis.
heb van de week allemaal weer onderzoeken.

groetjes
ps

Hoi ps,

Wij zijn ook nog bezig met onderzoeken en dat kan nog wel even duren ook.

Het lijkt wel of ME alles aantast, nu eerst de sinusitis behandelen.

Of krijg je ME van alle klachten waar ze geen antwoord op hebben of niet willen onderzoeken.

Wat was er eerst de kip of het ei?

Wens jou veel sterkte toe deze week ps.

hoi flos

begrijp precies wat je bedoeld.
soms vraag ik mij ook wel af of me alles kapot maakt.
maar heb ook zeker wel een beetje het idee als ze het niet meer weten dat ze er dan ook gauw naar grijpen om te zeggen ah het is me.
maar bij mij is het zo ie zo een beetje complex want heb ook andere aandoeningen.

en voor je dochter is het zwaar maar kan ook goed begrijpen dat je als vader zijnde ook erg machteloos staat dat je je dochter niet kunt helpen of de lasten kan verlichten want zie ook dat mijn ouders daar het erg zwaar mee hadden.

heel veel sterkte en als er nieuwe ontwikkelingen zijn dan lees ik dat gauw.

liefs priscilla

hoi flos

denk wel dat je ooit deze lijst al hebt gezien maar voor de zekerheid geef ik je de website op.
ik vond zelf wel dat het, het ene en ander duidelijk maakte.
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
(link aangepast, want canadese criteria uiteraard hier beschikbaar
Mod. Zuiderzon)

succes priscilla

Hoi ps,

Moeder van een dochter met ME/CVS., en dat je overal zelf achteraan moet gaan, ik word er niet meer goed van overal aan trekken.

Bedankt voor de info.


Liefs van Flos

even een antwoord op priscilla
pris ik ben nu 70 en heb al zo,n ruim 35 jaar ME CVS EN FIBRO
en ook heel erg veel andere dingen al zo lang
zoals de meeste weten
maar je gaat er echt niet kapot aan .zoals je ziet ik ben er nog ik dacht ik word nooit 50, maar ik ben er nog steeds hoe moeilijk mijn leven ook is
ik ben er nog. en daar ben ik ondanks al mijn pijn en verdriet nog blij mee
dus geef nooit de moed op ,er zijn hoe klein soms ook, nog dingen de moeite waard
groetjes alie

hoi alie

ik begrijp wel wat je bedoeld maar buiten cvs om heb ik ook nog andere ziektes.
dus ik dulde niet helemaal alleen maar op cvs maar dat komt er nog boven op.
maar weet ook dat er altijd dingen zijn die de moeite waard is. ben meestal ook wel positief in gesteld maar soms is het erg zwaar.

groetjes ps

inderdaad priscilla
het is soms om gek van te worden
ook ik heb veel andere ziekte,s waar niets meer aangedaan kan worden
en ook bij mij is het soms huilen geblazen
maar ondanks al die narigheid ben ik blij dat er nog ben
ik heb moeder zusjes neefjes en meerdere fam verloren allemaal rond de veertig aan huntington ,dus dan ben ik dankbaar dat ik dat niet krijg
ik heb een DNA onderzoek gehad dus ook mijn kinderen krijgen het niet
daarom hoe erg onze ziekte is ben ik blij dat ik dat niet heb
groetjes alie

Had zaterdag voor het eerst in tijden 1 glas rosé op. Dat heb ik geweten hoor! 'S nachts werd ik wakker met een versnelde hartslag (tegenwoordig ook voelbaar in mijn hoofd als ik lig) en op een gegeven moment had ik bij mijn linkerarm het gevoel alsof ik er op had gelegen! Dat was eng...