ME-Gids.Net

Bron: Teleac
Datum: 6 maart 2006

Beluister hier de heruitzending op radio (Realplayer bestand).
Het item start op de 9e minuut ongeveer en duurt iets meer dan 2 minuten.

'ME MOGELIJK GEVOLG VAN PFEIFFER'

Sommige gevallen van de het chronisch vermoeidheidssyndroom ME zouden het gevolg zijn van hersenbeschadigingen die door de ziekte van Pfeiffer worden veroorzaakt. Dat schrijven Australische onderzoekers deze week in het Journal of Infectious Diseases.
Het team van professor Andrew Lloyd heeft sinds 1999 een groep van 39 patiënten gevolgd die aan de ziekte van Pfeiffer leed. De directe verschijnselen van de ziekte van Pfeiffer zijn ontstoken lymfeklieren, koorts en vermoeidheid. Bij de meeste patiënten is de ziekte na een paar weken over, maar sommige patiënten blijft er veel langer mee rondlopen. Als iemand er zes maanden of langer last van heeft, spreekt men van een chronisch vermoeidheidssyndroom, ook wel ME genoemd.
Bij de onderzochte groep van Lloyd genazen 31 patiënten vrij vlot, maar acht van hen hielden er langer dan een half jaar last van. Van hen werden een jaar lang iedere maand bloedmonsters genomen. Het bloed werd onderzocht op het Pfeiffervirus en op antilichamen daartegen. Maar gevonden werd er niets, terwijl de symptomen onmiskenbaar waren.

Andrew Lloyd denkt nu dat ME letterlijk tussen de oren zit. Als het virus noch het afweersysteem een verklaring vormen voor de vermoeidheid, dan moet het in de hersenen zelf zitten, denkt Lloyd. Hij veronderstelt dat delen van de hersenen die betrokken zijn bij de gewaarwording van pijn en vermoeidheid beschadigt raken door het Pfeiffervirus, ook bekend als het Epstein-Bar virus.

Hij wil nu zijn hersenbeschadigingshypothese testen door de vermoeidheidsslachtoffers aan neurologische tests te onderwerpen. Tot die tijd is het verband tussen Pfeiffer en ME wel waargenomen maar nog niet verklaard.

Wel goed en duidelijk nieuwsbericht vind ik!

Ik kan me er wel in vinden, bij mij begon het met de ziekte van pfeiffer dus ik hoor bij de weinige pechvogels die aan de ziekte van pfeiffer ME overhouden.
Ben benieuwd wat er verder uit zijn onderzoek zal komen naar beschadiging van de hersenen door de pfeiffer (dit gaat die verder onderzoeken).

Hoe zit het dan met mensen die geen pfeiffer hebben gehad, maar wel ME hebben. Zijn hun hersenen door iets anders beschadigd, of kunnen we hieruit concluderen dat hij het mis heeft. Op zich geloof ik wel in de beschadiging van de hersenen van mensen met ME, maar hij richt zich alleen op 1 groep chronisch vermoeiden...

Mijn zoon had inderdaad hoge koortsen en bleek daarna Pfeiffer te hebben gehad en koortst nu ook zeer vaak en snel hoog met verkoudheid o.i.d., buiten de "normale" kliervergrotingen om.

ALS het waar is, is er dan genezing van dat gedeelte v/d hersenen mogelijk, vraag ik me af. Zo niet, dan hoop ik eigenlijk dat het niet waar is....

De auteurs geven zelf aan te denken dat hetzelfde als bij EBV ook bij andere virussen zou kunnen gebeuren (maar hebben dat niet onderzocht, misschien komt dat nog).

Hersenschade in de vorm van minder grijze stof is bij de huidige stand van de medische wetenschap niet te repareren. Wel leer je geleidelijk vanzelf om de resterende capaciteit (iets) beter te benutten. Het immuunsysteem van de hersenen kan worden versterkt door synthetische carnitine te slikken, als je eigen lichaam te weinig aanmaakt.

Guido, heb je hier meer info over of een site waarnaar je kan verwijzen en cijfers hierover? (carnitine verhaal)

De functie van carnitine is standaard koek.
Google op carnitine immuunsysteem hersenen doet wonderen.
Bijvoorbeeld deze: http://81.4.74.143/ainfo.php?ai_id=56

Er zijn al duizenden studies over carnitine-deficientie bij ME/CVS ....

Ben in de loop der jaren inderdaad talloze carnitine-studies tegengekomen, maar geen van allen overtuigend. Vandaar mijn vraag.

Ik had ook een zelfde soort artikel gelezen. Hierin werd niet zozeer de nadruk gelegd op het pfeiffer effect maar meer op het gevolg van hevige koorts
Ik kan me goed vinden in dit verhaal. Ik heb dan geen pfeiffer gehad, maar wel een virale griep die 3 maanden heeft geduurt met hevige koorts.
In het begin kwamen alle klachten terug na zware inspanning. Of als ik te vroeg opstond en een te lange dag maakte dan kreeg ik gewoon weer koorts.
Ik kan dus wel bij mezelf een verband leggen tussen de koorts en mijn ziekte.
Ik was al schijterig geworden voor koorts maar deze theorie maakt dat er niet minder op moet ik je zeggen. Ik had in december alweer hoge koorts en daarvan ben ik wederom niet hersteld (terwijl het daarvoor wel stukje bij beetje beter ging als ik voldoende rust nam) en deze theorie maakt me wel bang: zal ik dan elke keer na koorts/griep maanden zo niet jaren nodig hebben om te herstellen? (herstellen of gewent geraakt...)

Groetje van paula